Denis Hebert : écrire avec les yeux, continuer à créer malgré la maladie de Charcot

Denis Hebert a longtemps accompagné les autres vers l’équilibre. Kinésithérapeute spécialisé en rééducation vestibulaire, musicien passionné, père de famille, il menait une vie pleinement investie dans le soin, la création et les liens humains.

Aujourd’hui, atteint de la maladie de Charcot (SLA), il ne peut plus parler ni utiliser ses muscles. Mais son esprit, lui, est intact.

Grâce à sa tablette à commande oculaire, il écrit, communique et publie. Voici son témoignage :

Je m’appelle Denis Hebert.

Mon métier, c’était rééducateur vestibulaire. J’avais un diplôme de kinésithérapeute, puis j’ai passé des diplômes universitaires pour soigner les vertiges et les pathologies de l’oreille interne, ainsi que les troubles de l’équilibre. J’étais très fier de mon métier, j’étais efficace, j’étais comblé professionnellement.

J’ai travaillé jusqu’en décembre 2023, quand je suis devenu incapable d’ouvrir la porte de mon cabinet.

J’étais musicien. Bassiste chanteur dans un groupe de punk rock. Dans ce groupe il y avait aussi mon frère Manu. Et une grosse bande de copains. J’étais comblé amicalement.

J’ai eu la chance de rencontrer la femme de ma vie. Nous avons trois filles qui nous comblent de bonheur. J’étais comblé familialement.

Et puis ma route a rencontré la maladie de Charcot.

Je vais tenter de vous expliquer de quoi il s’agit. C’est une maladie du motoneurone. C’est le fil électrique qui commande au muscle de se contracter.

Pour moi, ça a commencé par les bras. Puis les jambes, le tronc, puis la déglutition et la respiration. C’est souvent qu’on décrit la maladie en ces termes : un vivant dans un corps immobile.

J’ai un tempérament artistique. Je suis musicien, j’ai donc besoin d’imaginer des réalités alternatives, et j’ai trouvé dans l’écriture un moyen de laisser mon cerveau dépasser ses limites. C’est comme la musique, il y a des phrases. Et en littérature, certaines phrases peuvent avoir le même effet que certaines phrases musicales.

Je l’ai depuis un an et demi. Je ne peux plus m’en passer. Elle joue un rôle crucial dans mes interactions avec mon entourage : mails, SMS, réseaux sociaux. Sans elle, pas de discussion, pas d’échange.

Mais elle fait plus que ça. Comme je suis muet, je me sers du téléphone pour réveiller mon auxiliaire de vie la nuit si besoin. Donc elle peut me sauver la vie.

Et la fonction « notes » me permet d’écrire des livres. Elle m’a semblé facile à prendre en main, et à présent je suis au courant de toutes les ruses et de tous les raccourcis. En gagnant en fluidité, je peux dire que je parle à présent avec les yeux.

Il me faut préciser que j’étais à l’aise avec l’outil informatique avant. En parcourant la tablette pour me distraire, je me rends compte qu’il y a plein de fonctionnalités dont je n’ai pas l’utilité mais dont l’abord paraît intuitif et aisé.

L’écriture ne se commande pas. Elle doit venir toute seule, sans forcer. J’ai toujours écrit. Des poèmes, des chansons, des pièces de théâtre, des nouvelles. L’histoire se fait dans ma tête, je n’ai plus qu’à la coucher sur le papier.

C’est définitivement comme la musique : vous trouvez une mélodie, il faut l’écrire avant de la perdre.

Un Monde vertueux s’est formé pendant des années dans ma tête, le moment était venu de l’écrire. C’est à ce moment-là que Le lutin Charcot* (lire la nouvelle plus bas) m’est tombé dessus et m’a dit : « Tu veux du temps ? Tu as toute la journée. Mais attention, cette offre ne dure que deux ou trois ans. »

Dans Un Monde vertueux, le monde bascule dans une guerre nucléaire déclenchée par des dirigeants mondiaux. L’hémisphère Nord devient inhabitable, et l’histoire se déroule dans des villes enterrées de l’hémisphère Sud, notamment en Afrique.

Le tome 1 se passe principalement à Bamako mais la suite de l’histoire s’en éloigne.

Les thèmes abordés m’obsèdent depuis longtemps : le totalitarisme, la religion, l’obéissance. J’ai trouvé dans les aventures de Raquel et Marina un angle d’attaque intéressant. Si on intercale ces thèmes dans une solide amitié, qu’en reste-t-il ?

L’ARSLA n’a qu’un but : financer la recherche contre la maladie de Charcot.

Je ne vais sûrement pas gagner beaucoup d’argent avec ces livres. Même si je rêve d’un succès planétaire, d’une adaptation au cinéma ou en bande dessinée, je reste un primo-auteur aux ambitions raisonnables.

Mais je désire vraiment que chaque euro gagné soit reversé à l’ARSLA, pour le principe.

Ma fille est une artiste collagiste. Il y a un an et demi, elle a fait une exposition au profit de l’ARSLA, et elle a récolté 15 000 €. La création artistique peut contribuer, à sa manière, à soutenir la recherche.

Pour celles et ceux qui souhaitent découvrir le livre et soutenir la recherche contre la Maladie de Charcot, le livre est disponible à la vente ici.

Chez les personnes nouvellement diagnostiquées, il n’existe pas de manière simple d’annoncer la réalité de la maladie.

Mais il y a un point crucial : l’anticipation.

Les aides techniques – fauteuil électrique, tablette à commande oculaire, matériels adaptés – sont indispensables, et les démarches administratives peuvent être longues.

Donc mon conseil : même si vous pouvez encore parler, même si vous pouvez encore écrire, même si vos interactions avec vos proches restent normales, faites tout de suite une demande pour la tablette à commande oculaire. C’est indispensable.

Je poursuis l’écriture du tome 3 de Un Monde vertueux. Je suis surtout en pause car hospitalisé, alors ça me coupe l’inspiration. D’ailleurs j’utilise ma tablette à fond : Netflix, etc.

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La maladie de Charcot bouleverse une existence. Elle enlève des capacités physiques, transforme le quotidien et impose des adaptations permanentes. Mais elle n’efface ni la pensée, ni l’imaginaire, ni le désir de transmettre.

À travers son écriture, Denis Hebert nous rappelle que la voix ne passe pas uniquement par les cordes vocales. Écrire avec les yeux, c’est continuer à prendre sa place dans le monde.

Et continuer à créer, malgré tout.

Le lutin Charcot

Je suis bassiste chanteur dans un groupe de punk rock. Et si vous pensez qu’il s’agit d’une moyenne entre le punk et le rock, c’est que vous n’êtes pas musicien. C’est comme le jazz rock, ça n’a rien à voir avec du rock. Ou comme les clubs de danse de modern jazz, vous croyez qu’ils dansent sur du Louis Armstrong ?

Ça y est, je n’ai pas encore commencé mon histoire que j’ai déjà fait un pas de côté. J’ai digressé comme on dit quand on a du vocabulaire.

Bref ! Je suis bassiste chanteur dans le groupe 6Roses. Vous noterez le jeu de mot subtil que je ne prendrai pas le temps de vous expliquer, j’ai autre chose à foutre, merde ! Avec les 6Roses, on répète le vendredi de 20h à 22h. Le programme est toujours le même car dans le rock’n’roll, nous sommes rigoureux.

Si !

• 18h30 : apéro
• 20h : début de la répét
• 21h : pause bière /clope
• 22h : fin de la répète et départ au restaurant.
• 22h15 : arrivée au restaurant, apéro
• 23h : dîner
• 00h : digestif accompagné ou pas de son poker
• Heure indéterminée : retour à la maison

Mon histoire se déroule en octobre 2022, au retour d’une répète. La première chose à faire, c’est prendre une douche pour se débarrasser des odeurs de graillon, de tabac, et d’alcool. Ensuite, il faut se faxer dans le lit conjugal en faisant le moins de bruit possible à côté de mon épouse adorée. Discrétion complètement inutile puisque je pue encore comme un mégot au fond d’une canette de bière et que je vais ronfler comme un goret dans à peu près 15 secondes. À la louche ! Poliment, ma femme continue de faire semblant de dormir.

Et ce soir d’Octobre 2022, je me retrouve avec un genre de gnome posé sur mon bide qui me regarde avec des yeux globuleux ! Bon, on ne va pas se mentir, vu la consommation éthylique de la soirée, pourquoi pas un lutin dans le lit. Mais c’est qu’il me pèse lourd sur le buffet, ce con, beaucoup trop pour être une invention de mon esprit. Genre 20/25 kilos, 30 cm de haut, une gueule impossible, une moyenne entre Dominique Pinon et une betterave à sucre, des membres tout malingres et des fringues d’intermittent du spectacle. Je me tourne vers ma femme pour la réveiller mais elle semble immobile, pas de mouvement respiratoire.

Je commence à sérieusement flipper quand le lutin commence à parler :

– Ça fout les jetons, pas vrai ?

Comme je ne vois pas de raison de ne pas discuter, je me lance :

– Ben oui, quand même.

Bonjour la répartie !

– Je suis un lutin

– J’avais remarqué.

– J’ai des pouvoirs magiques

– Et une haleine de gnou
– Tu ferais mieux de pas la ramener sur le sujet.

– OK. J’ai trois vœux ?

– Je suis pas ce genre de lutin

– Je NE suis pas ce genre de lutin

– Hein ?

– Non, rien ! Je fais ça tout le temps. T’es quel genre de lutin, alors ?

– Le genre que t’as pas envie de rencontrer.

– Trop tard, on dirait

– Oui

– Pourquoi moi ?

– Parce que

– Ne te lances pas dans une carrière d’avocat

– Tu vas continuer à m’emmerder longtemps comme ça, ou tu veux entendre ce que j’ai à te dire ?

– Tu as raison, je t’écoute

– Je suis un lutin de choix, je donne des choix

– Et donc cette nuit, j’ai un choix à faire ?

– Oui

– Et si je ne veux pas ?

– Je suis aussi un lutin du destin, ma visite ne se négocie pas

– Quel est mon choix ?

– Tes bras ou ton groupe ?

– Quoi ?

– Tu préfères perdre tes bras, ou ton groupe ?

– Je vais me réveiller ?

– Tu ne dors pas

– J’ai combien de temps ?

– J’en ai cinq à voir par nuit, si tout le monde bavasse comme toi, je dirais que tu as deux minutes. J’étais face à un choix aussi crétin qu’impossible. Et même si tout cela paraissait irréel, je savais que je ne pouvais pas y échapper.

– Mais si je perds mes bras, je ne pourrais plus jouer de la basse

– Oui mais tu pourras continuer à chanter

– C’est très cruel
– Je ne suis pas un lutin sympathique. Ta réponse ?

– Je ne veux pas perdre mes copains, et je ne peux pas vivre sans faire de la musique. Prends mes bras !

– C’est fait

– Tu t’appelles comment ?

– Je suis le lutin Charcot. Tu peux aussi m’appeler SLA
– Ha ?

– Saloperie de Lutin Associable

– Ne reviens plus jamais, s’il te plaît

– Aie, aie, aie

– Pourquoi ?

– Parce que je reviens tout le temps

– Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça?

– Rien, c’est injuste

– Et tu t’en fais cinq par jour, comme ça ?

– Oui

– Va te faire foutre, fout le camp !

– J’y vais. À bientôt

Mes bras ont commencé à faiblir doucement, de mois en mois, de semaine en semaine. Aujourd’hui, ils sont complètement paralysés.
En mai 2023, j’étais affalé dans mon canapé, seul, dans l’après-midi. Je regardais une chaîne d’information pour être au courant du mauvais état du monde. Tout à coup, le visage du présentateur s’est transformé dans une espèce de morphing étrange en un visage autrement plus désagréable.

– Salut Denis, c’est Charcot.

– Déjà ?

– Oui

– Pitié

– On fait moins le mariole ?

– Pitié, Charcot

– Je suis un lutin du destin, tu n’y peux rien

– Je perds tous les jours un peu plus mes bras, je ne peux plus manger seul, ni conduire, ni travailler, ni me torcher, ni me brosser les dents, ni écrire, ça ne te suffit pas ?

– Non

– Toujours aussi bavard

– Oui

– C’est un choix aussi, aujourd’hui ?

– C’est mon boulot. Tes jambes ou ta mère, tes frères et ta sœur ?

– Tu peux répéter ?

– Si tu veux. Tes jambes ou ta mère, tes frères et ta sœur ?

– Elle bat le beurre, et quand elle battra la m…

– Tu cherches à gagner du temps.

– Pitié Charcot

– Tss, tss, tss, ta réponse ?

– Je ne peux pas vivre sans ma mère, mes frères et ma sœur, prends mes jambes.

– C’est fait

– Tu penses revenir ?

– Je veux mon neveu

– Quand ?

– Tu verras bien

– Pitié Charcot

– Arrêtes avec ça

Mes jambes ont commencé à faiblir doucement, de mois en mois, de semaine en semaine, aujourd’hui elles sont complètement paralysées.
À ce moment-là de l’histoire, ma vie avait changé du tout au tout. J’étais coincé dans mon fauteuil relax à regarder la télévision ou à écrire avec la même tablette oculaire que celle que j’utilise en ce moment même. J’ai un auxiliaire de vie pour les activités d’hygiène et d’élimination, mon épouse s’occupe du reste, c’est à dire de tout. De tout.
Nous sommes en janvier 2025. Je suis en train d’écrire ma dystopie africaine quand l’autre Saloperie apparaît sur mon écran. J’essaie d’étendre ma tablette. Rien à faire. Un grand froid m’envahit le ventre.

– Je ne choisis pas aujourd’hui, Charcot, reviens dans trente ans. Tu m’as pris toute ma vie, je passe mon tour.

– Tu ne peux pas, Denis, ou alors tu acceptes de tout perdre.

– Ta femme et tes filles

– Contre quoi ?

– Ta respiration !

– Tu te fous de ma gueule, j’ai plus que ça

– Je sais

– Je ne peux pas vivre sans ma femme et mes filles, t’as qu’à me couper la respiration

– C’est fait
Ce matin, je suis dans mon lit d’hôpital, avec mon respirateur et toujours à écrire sur ma tablette. Heureusement qu’elle est là d’ailleurs, puisque je ne peux plus parler. Charcot apparaît sur mon ventre, comme la première fois. Je lui écris :

– Tu as grossi, tu pèses plus lourd

– Non, c’est toi qu’a plus d’abdos
– qui N’AS plus d’abdos
– Ta gueule

– Tu es le pire lutin du monde

– Merci

– C’est quoi le choix, aujourd’hui ? Y’a plus rien à prendre.

– Non. C’est autre genre de choix, aujourd’hui. Aujourd’hui, j’ai quelque chose à te donner

– Que m’offres-tu, Charcot ?

– Je t’offre l’annulation de tous tes choix précédents : Ta guérison contre ta famille et tes amis.
– Merci Charcot

– Merci ?

– T’es pas bien? J’ai pourtant pas touché à ton cerveau. Pourquoi tu me remercies ?

– Tu viens de me rappeler que ma vie est douce.

Denis Hebert

CENOMY by Tobii Dynavox, 05 Mars 2026 | Denis Hebert : écrire avec les yeux, continuer à créer malgré la maladie de Charcot

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