Vivre avec la SLA

Vivre avec la SLA implique la mobilisation de toute une équipe thérapeutique et de l’entourage pour accompagner les patients tout au long de la maladie.

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui entraine une paralysie progressive des muscles, dont les muscles respiratoires, et provoque des troubles au niveau ORL qui affectent la parole, la déglutition.

Si aucun traitement n’existe à l’heure actuelle malgré les avancées thérapeutiques encourageantes, un accompagnement pluridisciplinaire permet de mieux appréhender la maladie et le handicap.

Entre autres, l’accompagnement par un ergothérapeute pour préserver l’autonomie des patients SLA le plus longtemps possible ;

  • Aménagement
  • Fauteuil roulant électrique
  • Aide technique à la communication

Les aides techniques à la communication sont des solutions palliatives au handicap, considérées comme inhérentes au parcours de soins des patients SLA pour les accompagner dans chaque étape de la maladie.

Celles-ci permettent de conserver une part d’autonomie et de communiquer.

Si la communication est reconnue essentielle dans l’accompagnement thérapeutique, elle l’est tout autant pour le patient et son entourage.

Comment appréhender la perte d’autonomie progressive ?

L’évolution du handicap

L’annonce du diagnostic et la perspective fatale de la maladie provoque un véritable choc émotionnel chez le patient et son entourage.

La prise en charge psychologique est indispensable pour accompagner les patients SLA et leurs proches dans l’acceptation de la maladie, et ne pas négliger les traitements médicamenteux et thérapeutiques.

Vivre avec la SLA, c’est accepter d’affronter chaque étape de la maladie, quelle qu’en soit son issue.

Troubles moteurs

Vivre avec la SLA - troubles moteursPrès de deux tiers des patients atteints de la SLA présentent une forme spinale, qui touche les motoneurones de la moelle épinière et qui entraîne des troubles musculaires tels que des crampes, faiblesse motrice, perte de tonus et atrophie musculaire.

Ainsi, les déplacements et gestes du quotidien deviennent de plus en plus difficiles à réaliser.

Cette perspective de perte d’autonomie progressive provoque un sentiment de dépendance chez le patient, et peut également dégrader l’estime et la confiance en soi.

Communication altérée

Vivre avec la SLA - communication altéréeLa majorité des personnes présentant une SLA développe des troubles de la communication orale causés par la dysarthrie, dysphonie, ce qui entraine une incapacité partielle ou totale à communiquer oralement.

La perspective de ne plus pouvoir communiquer est une source d’angoisse tant pour le patient SLA que pour son entourage.

Soins palliatifs

Vivre avec la SLA - soins palliatifsL’entrée en soins palliatifs ou service de réanimation nécessite la mise en place d’une solution de communication pour maintenir les échanges avec les soignants et l’entourage.

Il s’agit là de l’étape de fin de vie, dont les soins visent à maintenir les fonctions vitales et soulager les patients SLA.

L’attention est également portée sur l’accompagnement du patient et de la famille dans toutes les décisions ou démarches liées aux soins, de manière à appréhender du mieux possible la maladie et son issue.

Rompre l’isolement

Vivre avec la SLA - rompre l'isolementVivre avec la SLA ne doit pas signifier de tomber dans l’isolement.

Au-delà des soins, la mise en place d’une solution de communication est nécessaire pour rompre l’isolement social, intellectuel et émotionnel.

De plus, cela doit permettre au patient de pouvoir exprimer à tout moment ses besoins, sa douleur et ses volontés.

Dès les premiers symptômes, un outil de communication adapté permet de mieux appréhender l’évolution du handicap et de rassurer le patient SLA dans la perspective de préserver son autonomie et la possibilité de communiquer avec son entourage.

Quelles solutions pour communiquer et préserver son autonomie ?

Je ne peux plus communiquer oralement

Vivre avec la SLA - tablette tactileLorsque l’usage de la parole n’est plus envisageable pour un patient SLA, les dispositifs de communication présentent des fonctionnalités diverses pour communiquer et préserver l’autonomie.

Sous forme de tablette tactile, ces appareils sont des dispositifs médicaux de communication, robustes et adaptés à toute forme de handicap.

Associées à des fonctions logicielles dédiées, ces dispositifs de communication offrent des multiples possibilités pour communiquer, contrôler l’environnement domestique et accéder au numérique adapté.

Les tablettes tactiles permettent de piloter l’environnement numérique Windows ou iOS, en fonction des habitudes de communication.

Il existe différents moyens d’accès adaptés aux capacités de l’utilisateur et à l’évolution du handicap moteur.

Communiquer en face à face

Clavier numérique virtuel Grid 3À partir de pictogrammes ou d’un clavier numérique virtuel, l’utilisateur peut construire une communication simple, adaptée et efficace pour exprimer ses besoins de base et rompre ainsi l’isolement avec ses proches.

Par voix de synthèse ou à l’aide d’une fenêtre de retranscription du texte au dos de l’appareil, l’utilisateur peut facilement communiquer en face à face avec son interlocuteur.

Communiquer à distance

Envoyer et recevoir des appels, SMS, mails

L’accès à la téléphonie adaptée permet de générer des appels, SMS, mails à partir de pictogrammes et de communiquer ainsi à distance.

Sur un dispositif de communication iOS, il est possible de communiquer par appels audio et vidéo depuis FaceTime et de sélectionner directement un contact dans le répertoire téléphonique de l’iPhone.

Il est aussi possible d’utiliser l’application iMessages pour envoyer et recevoir des SMS, partager des photos ou liens vidéos et animer les conversations avec des autocollants.

Interagir sur les réseaux sociaux

Communicator 5 WhatsAppLes réseaux sociaux représentent une source de communication et de divertissement incontournable.

Il est possible de communiquer depuis Facebook, Twitter, WhatsApp, Instagram… et de générer toutes les fonctionnalités de ces réseaux sociaux telles que converser sur les messageries instantanées, partager du contenu, créer et rejoindre des groupes, regarder et diffuser des stories…

Je ne peux plus utiliser l'usage tactile

La perte d’autonomie progressive, à moyen ou plus long terme, ne permet plus d’interagir avec son dispositif de communication de manière tactile.

Pour pallier à ces difficultés motrices, d’autres moyens d’accès adaptés permettent d’exploiter toutes les fonctionnalités de l’appareil.

Communiquer avec les yeux

Vivre avec la SLA - commande oculaireLa commande oculaire ou autre fonction de suivi oculaire performant est le moyen d’accès le plus favorable et adapté aux personnes SLA.

En effet, il s’agit là de pouvoir piloter son dispositif de communication avec le regard.

La technologie du suivi oculaire offre un calibrage de haute précision et s’adapte à toutes les corrections visuelles.

Adaptée pour un usage quotidien, la commande oculaire résiste à toutes les variations lumineuses, même en extérieur.

Il existe deux options pour activer le clic ; par fixation ou à l’aide d’un contacteur.

Communiquer avec d’autres moyens d’accès adaptés
  • Souris sans fil gyroscopique par mouvement de tête
  • Souris sans fil gyroscopique par commande buccale
  • Interface Bluetooth
  • Joystick
  • Contacteurs

Je ne peux plus réaliser les gestes du quotidien

Les maladies neurodégénératives telles que la SLA sont à l’origine de troubles moteurs qui altèrent les capacités motrices, et provoquent une situation de handicap chez le patient.

Les gestes du quotidien deviennent difficiles à réaliser car ils peuvent être parasités par l’apparition de mouvements brusques involontaires ou l’incapacité à coordonner les membres supérieurs et/ou inférieurs.

Les premiers signes d’un handicap moteur se manifestent au niveau de la perte d’équilibre, difficulté à se déplacer, dégradation de la dextérité et parfois même jusqu’au trouble du langage.

Contrôler l’environnement domestique

Vivre avec la SLA - contrôle d'environnementLe contrôle d’environnement domestique permet d’interagir avec les objets et fonctionnalités infrarouges, radio, KNX… tels que la TV, lumières, volets électriques, radiateurs, lit médicalisé… et de préserver son autonomie en toute sécurité.

Adapter mon dispositif de communication à mon fauteuil roulant électrique

L’évolution de la maladie vers une situation de handicap moteur contraint les patients SLA à se déplacer en fauteuil roulant électrique de façon plus ou moins précoce.

Pour permettre l’utilisation du dispositif de communication au fauteuil roulant, il existe des supports ergonomiques adaptés et robustes, supportant une capacité de charge jusqu’à 6 kg.

J’ai besoin d’alerter en toute sécurité

Vivre avec la SLA - appel maladeLes systèmes d’appels malades adaptés et sécurisés, et conformes aux normes européennes hospitalières permettent d’alerter et d’être configurés au domicile des patients SLA, comme dans les hôpitaux ou établissements médico-sociaux.

Comment s’équiper d’une aide technique à la communication ?

Quelles sont les étapes pour obtenir la prescription de mon dispositif de communication ?

Le cahier des charges

Avant la mise en place d’une aide technique à la communication, il est important de définir un cahier des charges recensant les besoins et capacités évolutives du patient SLA ;

  • Évaluer les capacités cognitives
  • Évaluer les capacités motrices
  • Évaluer la mobilité
  • Évaluer les besoins évolutifs
  • Évaluer l’évolution de la maladie

C’est le rôle de l’ergothérapeute.

Les essais de matériel

S’en suivent des essais de matériel pour choisir le bon outil de communication et le bon moyen d’accès adapté tel que la commande oculaire, contacteur…

Enfin, il est important de considérer les situations d’usage pour faciliter l’ergonomie de l’outil de communication ; utilisation au fauteuil roulant électrique, au lit, sur table…

L’acquisition d’une aide technique à la communication nécessite la mobilisation de ressources humaines pour accompagner le patient SLA tout au long de sa démarche.

Le rapport de faisabilité

L’ergothérapeute rédige un bilan de faisabilité pour justifier de la nécessité de l’aide technique et appuyer la demande de financement auprès de la MDPH.

En effet, le dispositif de communication doit répondre à une utilisation quotidienne et encadrée, et être en bonne adéquation avec les normes attendues telles que l’ergonomie, sécurité, accessibilité…

Quelles sont les étapes pour financer mon aide technique ?

Étape 1

Toutes les étapes liées à la prescription de l’aide technique sont obligatoires avant de faire une demande de financement auprès de la MDPH ;

  • Définir un cahier des charges pour évaluer les besoins et capacités du patient SLA
  • Réaliser des essais de matériel pour identifier le bon outil
  • Rédiger un bilan pour justifier la bonne adéquation entre l’aide technique et les exigences attendues

Étape 2

Le dossier de demande d’aide aux financement doit être déposé auprès de la MDPH du département du bénéficiaire.

Pour être étudier, il est nécessaire de compléter le formulaire CERFA et de joindre tous les justificatifs suivants :

  • La prescription du thérapeute
  • Un certificat médical du patient SLA
  • Le devis de l’aide technique

Étape 3

L’attribution du financement passe en commission MDPH pour débloquer la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), une aide soumise au degré d’autonomie, conditions de ressources, lieu de résidence et attribuée dans le cas où l’état de santé du patient ne peut s’améliorer.

Après la notification d’une prise en charge PCH, il est possible de solliciter le Fonds Départemental de Compensation (FDC) pour obtenir une aide financière complémentaire attribuée par le département de résidence du bénéficiaire, et soumise à conditions de ressources.

Lorsque persiste un reste à charge, d’autres solutions de financement complémentaires existent et peuvent être demandées auprès d’associations, plateformes de dons, employeur, organismes de cotisations sociales…

CENOMY, 8 Juin 2022 | Vivre avec la SLA

Contact presse : marketing@cenomy.com

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