Une maladie neurodégénérative rare
Selon les dernières données de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, 5000 à 7000 personnes vivent avec la SLA (ou maladie de Charcot) en France.
CENOMY est partenaire de l’ARSLA et accompagne l’association dans le développement de son parc de matériel, jusqu’au au sein même des Centres SLA, pour permettre aux patients et familles de bénéficier d’une aide technique à la communication sous forme de prêt de matériel.
CENOMY vous accompagne à chaque étape de la maladie
Dès l’annonce du diagnostic de la SLA, la mise en place d’un dispositif de communication permet de mieux appréhender l’évolution de la maladie vers une situation de handicap, et préserver son autonomie :
- Communication altérée
- Perte d’autonomie
- Soins palliatifs
Les ergothérapeutes et Conseillers-Évaluateurs CENOMY sont présents partout en France, et interviennent en priorité auprès des personnes atteintes de la SLA et leur entourage, pour proposer des essais de matériel gratuitement et directement à domicile, sous un délai de 15 jours.
Je ne peux plus communiquer oralement
Lorsque les troubles ORL altèrent progressivement votre capacité à communiquer oralement, un dispositif de communication alternative permet de maintenir vos échanges avec vos proches et les équipes thérapeutiques qui vous accompagnent.
Tenir une conversation
A partir d’une solution logicielle intégrée et développée pour les personnes alphabétisées, vous pouvez convertir naturellement vos messages textuels ou pictographiques en voix de synthèse, ou les retranscrire sur l’écran interlocuteur situé au dos d’un dispositif de communication CENOMY.
Mener des échanges virtuelles
Nos dispositifs de communication permettent de communiquer à distance, depuis les réseaux sociaux ou la téléphonie adaptée :
- Communiquer sur Facebook, Instagram, WhatsApp…
- Envoyer et recevoir des appels, SMS, mails…
- Partager des contenus vidéos, photos…
Perte d’autonomie progressive
J’ai perdu l’usage tactile
La SLA (ou maladie de Charcot) provoque l’atrophie progressive des muscles, ce qui entraîne un déficit moteur et des difficultés à réaliser les gestes du quotidien.
Dès lors que des difficultés motrices apparaissent et ne vous permettent plus l’utilisation tactile ou bureautique d’un PC et tablette, des moyens d’accès alternatifs existent pour piloter vos outils numériques, tels que la commande oculaire.
Je suis en fauteuil roulant électrique
Le handicap causé par la SLA implique la mise en place plus ou moins précoce d’un fauteuil roulant électrique, pour optimiser et sécuriser vos déplacements.
Il existe des supports adaptés à chaque situation et utilisation de votre outil de communication :
- Support à fixer pour un usage sur table
- Support à roulettes pour un usage au lit, au fauteuil
- Support sur-mesure fixé au fauteuil roulant électrique
Les supports sur-mesure CENOMY permettent de fixer votre dispositif de communication sur votre fauteuil roulant électrique, et de vous assurer une utilisation ergonomique de votre appareil tout au long de la journée.
Je veux conserver mon autonomie le plus longtemps possible
Les dispositifs de communication offrent des fonctionnalités de contrôle d’environnement infrarouge pour interagir avec les appareils de votre maison :
- TV, lecteur DVD, chaîne Hi Fi
- Lumières, climatisation, volets roulants électriques
- Lit médicalisé
- …
Les systèmes d’appels-malade CENOMY vous permettent d’alerter depuis votre dispositif de communication, associé à une solution de contrôle d’environnement infrarouge.
A partir de la commande oculaire ou tout autre moyen d’accès adapté, vous pouvez déclencher l’alarme en toute sécurité, depuis votre domicile.
Financements MDPH et procédure d’urgence
Lorsqu’il s’agit d’une situation d’urgence, la loi du 27 Juin 2006 prévoit une procédure accélérée pour bénéficier d’un financement MDPH prioritaire, avec une notification d’attribution sous un délai de 15 jours.
C’est le cas pour les patients atteints de la SLA, où la maladie et le handicap progressent rapidement.
Comment faire une demande de financement MDPH urgente ?
1. Être accompagné(e) d’un ergothérapeute prescripteur d’aide technique, pour justifier de la nécessité de l’aide technique
2. Demander une évaluation gratuite auprès d’un Conseiller ou ergothérapeute CENOMY pour définir la solution de communication adaptée, et obtenir un devis
3. Rédiger une demande écrite par le bénéficiaire ou son représentant légal, en précisant les éléments ci-dessous, à adresser à la MDPH de son département de résidence :
- La nécessité de l’aide technique, en vous appuyant sur l’argumentaire de votre ergothérapeute
- Le prix de l’aide technique, détaillé sur le devis CENOMY
- L’urgence de la situation
4. Joindre un justificatif pour attester l’urgence de la demande délivré par :
- Votre médecin
OU
- Un service social ou établissement hospitalier
