Polyhandicap : comment développer la communication des personnes polyhandicapées ?
Qu’est-ce que le polyhandicap ?
Origine et définition du polyhandicap
Le polyhandicap est un terme apparu en 1969 pour qualifier une situation de handicap sévère ou profond, regroupant l’ensemble des déficiences motrices, intellectuelles et sensorielles, associées à des troubles respiratoires, nutritionnels et d’incontinence, et entrainant une incapacité significative au niveau physique, psychique et social.
On parle alors de situation de polyhandicap, pour qualifier cet état de vulnérabilité et la situation de vie spécifique d’une personne atteinte.
Sources : Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France – APF France Handicap
Le polyhandicap en quelques chiffres
En France, le polyhandicap concerne 1 naissance sur 1 000, ce qui représente 800 nouveaux cas d’enfants chaque année.
Environ 32 400 personnes polyhandicapées sont accompagnées par des établissements et services médico-sociaux (ESMS), soit 9 400 enfants et 23 000 adultes.
Sources : Centre Ressources Polyhandicap Grand-Est – Haute Autorité de Santé
Causes du polyhandicap
Si la cause du polyhandicap demeure inconnue dans 30% des cas, près de 80% sont d’origine anténatales et recensent les cas de paralysie cérébrale, d’encéphalopathies épileptiques sévères, de malformations et de maladies neurodégénératives.
Le polyhandicap est la conséquence d’un dysfonctionnement cérébral précoce, lié à diverses anomalies génétiques provoquées pendant la grossesse, à une naissance prématurée ou un manque d’oxygène du nourrisson lors de l’accouchement, une maladie ou accident tel qu’un traumatisme crânien, méningite, encéphalite.
Sources : APF France Handicap – Groupe Polyhandicap France – Haute Autorité de Santé – Onisep
Diagnostic et dépistage du polyhandicap
Le diagnostic du polyhandicap relève d’un processus complexe, basé sur la recherche étiologique :
- L’anamnèse pour étudier les antécédents familiaux de l’enfant
- L’examen somatique pour établir un diagnostic génétique
- Les tests génétiques réalisés par le pédiatre ou neuro-pédiatre
- L’analyse chromosomique prescrite par un médecin généticien
Le dépistage précoce du polyhandicap, lorsqu’il est réalisé pendant la grossesse, permet aux parents de mieux appréhender la situation de leur futur enfant et d’anticiper une prise en charge adaptée, ou d’envisager une interruption volontaire de grossesse (IVG).
Dans le cas d’une réanimation néonatale avec un pronostic neurologique sévère, l’équipe médicale peut décider d’interrompre les traitements et le maintien de vie du nouveau-né, considérés dès lors comme un acharnement thérapeutique non justifié.
Source : Haute Autorité de Santé
Handicap
- Déficience intellectuelle profonde
- Altération des capacités de communication, relationnelles et émotionnelles
- Troubles sensoriels
- Déficience motrice, perte d’autonomie significative
- Épilepsie
- Troubles respiratoires, digestifs et urinaires
Source : Haute Autorité de Santé
Quel est le risque de transmission d’une situation de polyhandicap ?
Le risque de récurrence est avéré lorsqu’une anomalie génétique est constatée au sein d’une même famille, dont l’un des enfants présente une situation de polyhandicap.
Source : Haute Autorité de Santé
Traitement et prise en charge du polyhandicap
Le polyhandicap est une situation évolutive, qui nécessite l’adaptation constante de la prise en charge thérapeutique, avec la question persistante de l’éthique au niveau de la médicalisation.
- Évaluations des compétences cognitives
- Évaluation des troubles moteurs
- Évaluation des troubles neuro-orthopédiques et osseux
- Évaluation des crises d’épilepsie
- Évaluation de la douleur
- Évaluation des troubles de la dentition
- Évaluation des troubles alimentaires
- Évaluation des troubles gastro-œsophagien
- Évaluation des troubles du transit
- Évaluation des troubles nutritionnels
- Évaluation des troubles respiratoires
- Évaluation des troubles urinaires
- Évaluation des troubles visuels et auditifs
- Troubles de la communication
- Évaluation des troubles psychiatriques
- Évaluation des cas de pathologies dégénératives
- Évaluation des risques de cancers
La stratégie nationale de santé publique dédiée au polyhandicap s’articule autour de 4 principes fondamentaux :
- L’accompagnement de proximité, adapté aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées
- L’accompagnement et la formation renforcée des professionnels de santé
- L’inclusion des personnes en situation de polyhandicap
- La recherche scientifique
Source : Haute Autorité de Santé
Espérance de vie
Si environ 30% des personnes polyhandicapées ont une espérance de vie inférieure à 30 ans, celle-ci a considérablement augmenté depuis les années 60, avec une durée de vie moyenne portée au-delà de 50 ans aujourd’hui, et avec une admission en soins palliatifs pour l’accompagnement en fin de vie.
Source : Haute Autorité de Santé
Polyhandicap : comment développer la communication ?
La communication des personnes polyhandicapées au cœur des priorités gouvernementales
Dans le cadre de la stratégie gouvernementale autour de l’offre médico-sociale, le volet spécifique consacré aux situations de polyhandicap concentre son efficacité autour de 5 axes :
- Renforcer l’accompagnement en proximité pour fluidifier la coordination entre les parcours de vie et de soins
- Promouvoir les bonnes pratiques de prise en charge et accompagner les familles, aidants
- Développer l’accès à la communication
- Favoriser la scolarisation et les apprentissages
- Encourager la participation sociale, culturelle…
- Développer la recherche médicale
En ce sens, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) publie en 2022 un document pédagogique à destination des familles, aidants et professionnels concernés par le polyhandicap.
Il s’agit là d’identifier les leviers favorables à la communication, tout en considérant les besoins spécifiques de chaque individu, pour contribuer à l’amélioration des conditions de vie et à l’épanouissement de chacun.
Source : CNSA – Ministère des Solidarités et des Familles
Quelle communication pour les personnes atteintes de polyhandicap ?
Si la personne polyhandicapée est pourvue d’une communication non verbale, elle développe des mécanismes de communication alternatifs à travers sa gestuelle, son regard, son comportement… pour interagir avec les autres.
Les conséquences du handicap peuvent considérablement entraver l’expression et la compréhension des messages.
C’est pourquoi entretenir et maintenir les interactions sociales représentent un enjeu fondamental pour favoriser l’épanouissement et le développement cognitif des personnes atteintes de polyhandicap.
Des outils et méthodes existent pour faciliter les échanges, dans une démarche davantage orientée vers le partage des émotions, l’empathie… que vers une communication « informative ou didactique ».
La construction d’une communication réussie passe par la mobilisation de partenaires de communication, pour stimuler les apprentissages et développer les compétences du communiquant.
L’environnement spatio-temporel est un facteur essentiel pour créer un contexte propice aux apprentissages et éviter les situations de surstimulations.
Les aides à la communication
La communication est multimodale et implique l’emploi de plusieurs méthodes et outils pour maximiser les possibilités d’expression.
C’est ainsi que s’illustre la Communication Alternative Améliorée (CAA), à travers différentes stratégies d’interactions telles que la parole, l’écriture, les symboles, la gestuelle… et les technologies d’assistance.
Si les aides technologiques permettent de soutenir et structurer la communication, celles-ci n’ont pas vocation à se substituer aux réflexes langagiers développés par la personne polyhandicapée, tels que les gestes, la respiration, les sons et vocalisations…
- Les pictogrammes et symboles utilisés comme signalétique
La communication pictographique ou symbolique peut s’employer de différentes manières, pour s’exprimer, à partir d’un classeur papier, ou comme support pédagogique pour créer des repères visuels et temporels tels que les routines visuelles pour illustrer les étapes d’une tâche ou activité :
- Encourager l’autonomie
- Prévenir les situations à risque d’anxiété
- Développer les apprentissages
Pour accompagner la personne atteinte de polyhandicap dans ses apprentissages, il est important de contextualiser et enseigner l’emploi des pictogrammes comme signalétique :
- Créer des scénarios et activités de cause à effet
- Répéter ou ritualiser les mises en scène pour encourager la compréhension et mémorisation
- Choisir le bon moment pour stimuler les apprentissages
- Interagir avec la personne pour favoriser l’assimilation des informations
- Les pictogrammes et symboles utilisés pour le cahier de vie
Le cahier de vie est un journal qui reporte les informations vécues de la personne polyhandicapée, illustrées à partir de pictogrammes et autres supports symboliques tels qu’une photo, une image, un billet d’entrée culturel… et qui permet de décrire les moments forts de la vie quotidienne.
Alimenté par la famille, l’équipe thérapeutique et la personne polyhandicapée elle-même, le cahier de vie constitue un véritable lien entre l’entourage et les professionnels de santé.
Le journal de vie encourage également la communication multimodale, à travers des références communes où les émotions et sentiments peuvent faire l’objet d’un sujet d’échange.
- Les technologies d’aide à la communication
- Les contacteurs parlants, pour enregistrer des messages séquentiels et activer des jouets ou appareils simultanément.
- Les jouets connectés, pour créer des activités de cause à effet et encourager les interactions.
- Les synthèses vocales, pour communiquer à partir d’une grille de communication pictographique et spécifique, et retranscrire un message par voix de synthèse.
Celles-ci sont accessibles par :
- Écran tactile, avec ou sans guide-doigts
- Contacteur, avec la possibilité de configurer un retour visuel et auditif, et une fonction balayage
- Commande oculaire pour parler avec les yeux
Source : CNSA
CENOMY, 10 Octobre 2023 | Polyhandicap : comment développer la communication des personnes polyhandicapées ?
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