SLA : l’Association H(Ê)tre des Hospices Civils de Beaune développe son parc matériel
L’Association (H)Être, créée par les membres de l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs des Hospices Civils de Beaune en Côte d’Or (21) au profit des personnes dont elle assure le suivi, met à disposition des appareils de communication à commande oculaire pour les personnes non communicantes, comme celles atteintes de la SLA (Maladie de Charcot).
En Mars 2024, l’Association (H)Être a agrandi son parc informatique de deux nouveaux dispositifs de communication Tobii I-Series 16 et du logiciel de CAA Grid 3, une acquisition financée en totalité par le Rotary Club.
Cette action permettra ainsi d’équiper provisoirement deux personnes supplémentaires du territoire couvert par l’Equipe Mobile, et de se familiariser avec l’outil, avant de bénéficier de la mise à disposition d’un matériel de prêt sur une durée indéterminée par l’ARSLA, dans le cas d’une maladie de Charcot ou d’un financement par la MDPH.
Présentation de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs des Hospices Civils de Beaune et de l’Association
Le 08 avril 2020, les membres de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) des Hospices Civils de Beaune (Côte d’Or – 21) ont décidé de créer l’Association (H)Être.
Comme la plupart des EMSP en France, celle de Beaune est une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, infirmières, psychologues, secrétaire, mais aussi d’internes, tous spécialisés dans l’accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de maladies graves et incurables.
L’EMSP des Hospices Civils de Beaune travaille en outre en collaboration avec une libérale de la région, pour mutualiser leurs compétences et apporter un maximum de soutien aux patients et leurs aidants.
L’Equipe Mobile se déplace là où ces derniers résident (domicile, hôpital, EHPAD, …) et apporte conseils et soutien aux soignants confrontés à des situations complexes.
L’objectif de l’Association (H)Être ? Soutenir davantage la qualité de vie des patients et de leurs aidants lors des accompagnements réalisés par l’EMSP du CH de Beaune, à travers divers projets.
L’Association développe notamment :
- l’accès aux approches non médicamenteuses (soins thermaux, musicaux, socio-esthétiques, sophrologie, hypnose, art-thérapie …)
- la construction de projets personnalisés comme l’accompagnement par l’écriture avec la biographie hospitalière, ou encore l’organisation de séjours de vacances adaptés, …
- l’organisation de conférences et autres évènements en lien avec les soins palliatifs pour former davantage les équipes
- l’accès aux outils de communication adaptés tels que des tablettes à synthèse vocale tactiles avec ou sans commande oculaire et des logiciels de communication textuelle et pictographique, pour les personnes qui perdent ou ont perdu l’usage de la parole
L’acquisition de nouvelles solutions
C’est donc dans ce cadre que l’Association (H)Être a acquis deux nouveaux dispositifs de CAA à commande oculaire, appelés I-Series, avec logiciel de CAA Grid 3 intégré et deux supports à roulettes adaptés.
Ces outils sont mis à disposition pour leurs patients atteints de maladies neurodégénératives telles que la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot), en attendant que ces derniers reçoivent le prêt d’une aide technique gratuite par l’ARSLA.
Cette acquisition vient développer le parc matériel de l’Association, qui comprend déjà deux dispositifs de CAA à commande oculaire Eye Mobile, une poursuite oculaire PC Eye 5 à installer sur une tablette Windows adaptée, et des logiciels de communication Grid 3.
Les deux I-Series sur leur support adapté permettront de mettre en place un roulement de prêt : accompagner dès les premiers signes de la SLA avec des tablettes tactiles à synthèse vocale, puis utiliser le PC Eye 5 ou l’Eye Mobile pour se familiariser avec la commande oculaire et apprendre à maitriser l’accès digital, puis l’I-Series pour être encore plus autonome et même contrôler son environnement.
Flash sur un des dispositifs CAA les plus performants
I-Series 16
La tablette I-Series de Tobii Dynavox existe en 13 ou 16 pouces et intègre directement la commande oculaire PC Eye 5. Elle est l’une des tablettes les plus robustes du marché et est la seule (avec le TD Pilot, sa version iOS) à pouvoir s’allumer et s’éteindre sans l’aide d’un tiers. Cette fonctionnalité est très appréciée par ses utilisateurs, qui gagnent davantage en autonomie.
Logiciel Grid 3
Le logiciel Grid 3, créé par Smartbox Assistive technology, est le logiciel de référence en Communication Alternative Améliorée. Grâce à ces nombreuses fonctionnalités et applications, il permet à la fois de communiquer, accéder au numérique adapté (Netflix, messagerie, réseaux sociaux, …), mais aussi de contrôler son environnement avec des appareils infrarouges.
Support à roulettes
Les supports à roulettes Rehadapt sont les supports les plus robustes existants sur le marché. Ils permettent de faire tenir l’appareil de communication, que ce soit dans une pièce, au lit, à l’extérieur, …
Ils sont également compacts et faciles de montage/démontage, ce qui permet de les transporter en toute simplicité.
Des équipements financés par le Rotary Club de Beaune, Rotary Club de Zgharta (Liban) et la Fondation Rotary
Cette acquisition n’aurait pu se faire sans l’aide du ROTARY, qui a financé la totalité de ce projet. En effet parmi ses missions, le Rotary dont la devise est « servir d’abord », œuvre pour améliorer les conditions de vie de chacun et la paix dans le monde.
Une enveloppe supplémentaire a également été allouée pour la prestation d’une ergothérapeute libérale. Ainsi, l’Association (H)Être bénéficie d’un temps supplémentaire de formation par l’ergothérapeute, qui apporte son expertise sur les différents outils.
Le ROTARY Club de BEAUNE a par ailleurs déjà contribué au bien-être des personnes en situation de handicap, en prenant en charge une partie ou la totalité de plusieurs projets d’équipements pour des bénéficiaires d’outils de CENOMY.
L’accompagnement de CENOMY
Afin d’accompagner du début à la fin, CENOMY propose la mise en service suite à la livraison, afin d’installer et paramétrer le matériel au domicile ou en Centre, mais également initier à la bonne prise en main de l’appareil.
Franck Michalik, conseiller technique Grand Est s’est donc rendu aux Hospices Civils de Beaune pour transmettre les deux I-series avec logiciel intégré et ses supports, et présenter ces derniers.
Comment monter le support ? Comment fixer la tablette à celui-ci ? Comment calibrer la commande oculaire et déterminer la temporisation ? Comment accéder à Grid 3 et créer des grilles efficaces ? Tant de paramètres fondamentaux pour la bonne utilisation de ces outils. Car nous en sommes tous de plus en plus conscients, être équipé est important, mais former les professionnels de santé et aidants est primordial pour que ce matériel de CAA soit efficient et que l’utilisateur.rice puisse utiliser son matériel de façon optimale.
CENOMY, 23 Avril 2024 | SLA : l’Association H(Ê)tre des Hospices Civils de Beaune développe son parc matériel
Contact presse : marketing@cenomy.com
Cet article est la propriété intellectuelle de CENOMY, toute utilisation ou reproduction, même partielle, est soumise à une demande d’autorisation.
Les enjeux de la Communication Alternative Améliorée (CAA) en établissement
La CAA se démocratise dans les établissements (ESMS), une démarche soutenue par le gouvernement, et à travers laquelle CENOMY vous accompagne dans votre parcours de formation et d’équipement.
Les enjeux de l’accessibilité numérique pour personnes handicapées
Dans un monde de plus en plus connecté, l’accessibilité numérique est devenue un enjeu crucial pour garantir l’inclusion de tous les individus, y compris les personnes handicapées.
SLA : l’Association H(Ê)tre des Hospices Civils de Beaune développe son parc matériel
Découvrez l’initiative de l’Association (H)Être pour soutenir les personnes atteintes de la SLA avec la mise à disposition d’appareils de communication à commande oculaire.
Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) : modalités d’accueil
Cet article vous aide à mieux comprendre le processus d’admission en FAM et les démarches qui en découlent.
TD Snap : le logiciel de CAA par pictogrammes le plus intuitif
Recommandé par les orthophonistes, TD Snap est un logiciel de CAA développé par Tobii Dynavox, pour favoriser l’apprentissage de la communication par pictogrammes.
Rencontre avec Bastien, ergothérapeute et Conseiller CENOMY en Nouvelle-Aquitaine
Découvrez le portrait de Bastien, ergothérapeute et Conseiller CENOMY en Nouvelle-Aquitaine.
Symptômes caractéristiques et conséquences du syndrome Prader-Willi
Décrypter le Syndrome de Prader-Willi et les conséquences de cette maladie génétique rare.
Symptômes et premiers signes de la maladie de Huntington (chorée de Huntington)
Comprendre la maladie de Huntington (ou chorée de Huntington) et les conséquences du handicap qui en découlent, pour déterminer et adapter les solutions pour l’autonomie des malades.
Myopathie de Duchenne : comprendre cette maladie neuromusculaire progressive
Comprendre la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire d’origine génétique qui provoque la dégénérescence progressive des muscles.
5 façons dont la CAA peut soutenir une personne atteinte d’autisme
Smartbox Assistive Technology, le développeur des logiciels Grid, aborde 5 façons dont la CAA peut soutenir la participation sociale et la communication d’une personne autiste.
Tétraplégie : comment préserver l’autonomie des personnes tétraplégiques ?
Comprendre les enjeux de l’accessibilité numérique, un levier d’autonomie majeur pour les personnes tétraplégiques.
Polyhandicap : comment développer la communication des personnes polyhandicapées ?
Comprendre l’origine et les conséquences du polyhandicap ; identifier les stratégies de communication pour stimuler et développer les apprentissages.
Qu’est-ce que la CAA ?
Comprendre la CAA et ses enjeux : définition, droit universel, apprentissage, communication, autonomie, tablettes numériques de CAA, financements MDPH.
Syndrome de Rett : quelle est cette maladie neurodégénérative et génétique rare ?
Quelle est cette maladie neurodégénérative et génétique rare qui touche quasi exclusivement les petites filles entre 6 et 24 mois ?
École inclusive – vivre sa scolarité en milieu ordinaire malgré le handicap
« L’inclusion scolaire est un enjeu fondamental d’égalité. Elle a pour ambition de développer, année après année, l’autonomie des élèves et de leur permettre l’accès aux savoirs et à […] »
CENOMY fête ses 5 ans !
CENOMY fête ses 5 ans et plus de 40 ans d’expertise en solutions et technologies pour la communication et l’autonomie des personnes en situation de handicap moteur et cognitif.
Qu’est-ce qui provoque la maladie de Charcot ?
En savoir plus sur les causes et les effets de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative rare qui affecte les neurones moteurs. Découvrez les symptômes, les facteurs génétiques impliqués dans son développement.
Commande oculaire comment s’y retrouver ?
Parmi toutes les commandes oculaires, comment s’y retrouver et choisir celle qui correspond à vos besoins, vos attentes et vos exigences ?
Vivre avec la SLA (maladie de Charcot)
CENOMY est votre partenaire de choix pour accompagner les personnes et familles touchées par la SLA, avec une prise en charge prioritaire et des solutions dédiées
Eye Connect, l’autonomie accessible
Eye Connect est un kit de communication tout en un accessible, pour communiquer et bien plus encore avec les yeux, et éligible aux financements MDPH
Comment financer une aide technique CENOMY ?
Conscient des difficultés rencontrées par nos clients concernant les financements MDPH, CENOMY a mis en place une procédure simplifiée pour obtenir le matériel.
Conférence Nationale du Handicap 2023 : ce qu’il faut retenir
CENOMY décrypte les mesures annoncées lors de la 6ème Conférence Nationale du Handicap du 26 Avril dernier, où le droit de communiquer a été largement défendu.
Grid 3 : le logiciel de référence pour la CAA
Grid 3 est le logiciel de référence pour la CAA, suivi par une large communauté d’utilisateurs dans le monde, pour communiquer et (re)devenir autonome.
L’autisme chez l’enfant : développer la participation sociale et la communication
Comprendre les mécanismes de compensation de l’autisme, pour développer la participation sociale et la communication chez l’enfant autiste.
Maladies rares : mieux comprendre pour mieux accompagner
Environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique, et provoquent dans 50% des cas des troubles sensorielles et cognitifs, contre 9% entrainant une perte d’autonomie totale.
Appels-malade : alerter en toute sécurité
Découvrez les alternatives à la poire d’appel ou sonnette d’alarme pour alerter avec un système d’appels-malade compatible avec la plupart des installations existantes
I-Series : l’excellence pour l’autonomie
Le seul dispositif de communication au monde qui permet une utilisation autonome avec le regard pour allumer ou éteindre l’écran, sans besoin de l’intervention d’un tiers.
Paralysie cérébrale : vivre, apprendre et s’épanouir
Comment développer les apprentissages chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, et mettre en place un outil de communication adaptée ?
Quoi de neuf en 2023 ?
Toute l’équipe de CENOMY vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2023 ! Que celle-ci vous soit riche de défis réussis et de belles victoires sur la vie.
La CAA pour la liberté d’expression
Si la liberté d’expression est au cœur de l’actualité, qu’en est-il de celle pour ceux qui sont touchés par le handicap, et qui au sens littéral du terme, ont perdu toute liberté de s’exprimer ?
Rencontre avec Pierre, notre expert au support technique CENOMY
« J’accompagne les utilisateurs au quotidien dans les bonnes pratiques liées aux matériels et logiciels, en apportant des solutions fonctionnelles aux problèmes techniques »
Surdité : communiquer et développer l’alphabétisation
En France, on compte 6 millions de personnes sourdes, dont 500 000 ayant une surdité sévère à profonde, et seulement 283 000 personnes qui utilisent la Langue des Signes Française…
C’est la rentrée : CENOMY vous souhaite une bonne rentrée 2022 !
L’occasion pour nous de faire une rétrospective de ces derniers mois riches en évènements et nouveautés, et de vous dévoiler nos projets à venir pour bien préparer la rentrée.
Contrôle d’environnement domotique : autonomie préservée
Au-delà du handicap, la perte d’autonomie peut également générer un état de stress important et dégrader l’estime, l’image et la confiance en soi du patient.
Rencontre avec Amandine, notre Chargée Marketing et Commerciale
« Rejoindre CENOMY représente pour moi une grande opportunité de développer de nouvelles compétences […] et contribuer, d’une certaine manière, à l’inclusion pour tous. »
Autisme : les bénéfices éducatifs et thérapeutiques
Les leviers pour favoriser l’apprentissage et le développement personnel de l’enfant autiste : école inclusive, solutions de CAA, salle sensorielle…
TD I-110 : La CAA à portée de main
Plus robuste et durable que sa version précédente, le nouveau TD I-110 est un dispositif médical de communication conçu pour durer et résister à toutes les situations.
Rencontre avec Soad, notre ergothérapeute en région PACA
Soad est diplômée de l’IFE de Toulouse et a déjà mené deux missions humanitaires au Togo et Sri Lanka en tant qu’ergothérapeute, auprès d’un public défavorisé et en situation de handicap.
Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
Le Locked-In-Syndrome ou syndrome d’enfermement, touche plus de 500 personnes en France, et survient majoritairement à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) du tronc cérébral
Rencontre avec Camille, notre ergothérapeute en région Aquitaine
Après avoir exercé près de 5 ans en tant qu’ergothérapeute, Camille a rejoint notre équipe de conseillers sur la région Aquitaine, aux côtés de Robin.
TD Pilot : l’univers iPad par commande oculaire
La technologie Apple et l’innovation Tobii Dynavox au service du handicap, réunies dans TD Pilot, un dispositif médical de communication par commande oculaire.
Financements MDPH : financer une aide technique en 3 étapes
Qu’il s’agisse d’un appareil de communication, d’une commande oculaire ou d’un logiciel dédié, ces aides techniques sont des solutions financées par la MDPH.
Rencontre avec Joséphine, notre ergothérapeute en région parisienne
A travers cet article, Joséphine nous fait part de son expérience d’ergotherapeute en structures médicalisées et unités spécialisées. Elle évoque sa formation et son approche thérapeutique…
Handicap :
Nouvelles mesures 2022
Le handicap est au cœur des préoccupations et engagements forts du gouvernement, pour accompagner 12 millions de personnes en situation de handicap en France.
Rencontre avec Kim, notre Chargée de support technique CENOMY
« Dans mes missions au quotidien, je suis chargée d’accompagner nos clients, professionnels de santé et particuliers, dans les bonnes pratiques et fonctionnalités… »
Rencontre avec Jonathan, notre Conseiller des Hauts de France
Avec 20 ans d’expérience dans le handicap et la domotique, Jonathan est votre Conseiller-Évaluateur CENOMY dans les Hauts de France.
SLA ou maladie de Charcot et handicap : comment réagir et conserver son autonomie
Comment préserver son autonomie le plus longtemps possible lorsqu’on est atteint de la SLA, une maladie neurologique rare qui entraine un handicap progressif et irréversible ?
MDPH : Comment financer mon aide technique ?
Quels sont mes droits et les démarches MDPH à suivre pour financer mon aide technique, dans le cadre d’un handicap reconnu ?
Commande oculaire PC Eye 5 : piloter son PC avec les yeux
La commande oculaire PC Eye 5 de Tobii Dynavox fonctionne par technologie infrarouge pour piloter un PC ou tablette et s’exprimer avec les yeux.
Rencontre avec Maxime, notre ergothérapeute en région Rhône-Alpes Auvergne
Ergothérapeute et conseiller CENOMY Rhône-Alpes Auvergne, Maxime à rejoint notre équipe le 4 Novembre 2019 et est votre nouvel interlocuteur sur la région lyonnaise.
Découvrir le parcours de Laurent, victime d’un AVC
Laurent, victime d’une AVC en 2008, suit une rééducation par l’art-thérapie et se passionne pour la mosaïque. Il réalise maintenant de grandes mosaïques, juste avec sa main gauche.
Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative
Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative et équipé d’une tablette Eye Mobile pour communiquer avec les yeux et progresser avec la commande oculaire.