SLA : l’Association H(Ê)tre des Hospices Civils de Beaune développe son parc matériel

L’Association (H)Être, créée par les membres de l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs des Hospices Civils de Beaune en Côte d’Or (21) au profit des personnes dont elle assure le suivi, met à disposition des appareils de communication à commande oculaire pour les personnes non communicantes, comme celles atteintes de la SLA (Maladie de Charcot).

En Mars 2024, l’Association (H)Être a agrandi son parc informatique de deux nouveaux dispositifs de communication Tobii I-Series 16 et du logiciel de CAA Grid 3, une acquisition financée en totalité par le Rotary Club.

Cette action permettra ainsi d’équiper provisoirement deux personnes supplémentaires du territoire couvert par l’Equipe Mobile, et de se familiariser avec l’outil, avant de bénéficier de la mise à disposition d’un matériel de prêt sur une durée indéterminée par l’ARSLA, dans le cas d’une maladie de Charcot ou d’un financement par la MDPH.

Le 08 avril 2020, les membres de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) des Hospices Civils de Beaune (Côte d’Or – 21) ont décidé de créer l’Association (H)Être.

Comme la plupart des EMSP en France, celle de Beaune est une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, infirmières, psychologues, secrétaire, mais aussi d’internes, tous spécialisés dans l’accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de maladies graves et incurables.

L’EMSP des Hospices Civils de Beaune travaille en outre en collaboration avec une libérale de la région, pour mutualiser leurs compétences et apporter un maximum de soutien aux patients et leurs aidants.

L’Equipe Mobile se déplace là où ces derniers résident (domicile, hôpital, EHPAD, …) et apporte conseils et soutien aux soignants confrontés à des situations complexes.

L’objectif de l’Association (H)Être ? Soutenir davantage la qualité de vie des patients et de leurs aidants lors des accompagnements réalisés par l’EMSP du CH de Beaune, à travers divers projets.

L’Association développe notamment :

• l’accès aux approches non médicamenteuses (soins thermaux, musicaux, socio-esthétiques, sophrologie, hypnose, art-thérapie …)
• la construction de projets personnalisés comme l’accompagnement par l’écriture avec la biographie hospitalière, ou encore l’organisation de séjours de vacances adaptés, …
• l’organisation de conférences et autres évènements en lien avec les soins palliatifs pour former davantage les équipes
• l’accès aux outils de communication adaptés tels que des tablettes à synthèse vocale tactiles avec ou sans commande oculaire et des logiciels de communication textuelle et pictographique, pour les personnes qui perdent ou ont perdu l’usage de la parole

C’est donc dans ce cadre que l’Association (H)Être a acquis deux nouveaux dispositifs de CAA à commande oculaire, appelés I-Series, avec logiciel de CAA Grid 3 intégré et deux supports à roulettes adaptés.

Ces outils sont mis à disposition pour leurs patients atteints de maladies neurodégénératives telles que la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot), en attendant que ces derniers reçoivent le prêt d’une aide technique gratuite par l’ARSLA.

Cette acquisition vient développer le parc matériel de l’Association, qui comprend déjà deux dispositifs de CAA à commande oculaire Eye Mobile, une poursuite oculaire PC Eye 5 à installer sur une tablette Windows adaptée, et des logiciels de communication Grid 3.

Les deux I-Series sur leur support adapté permettront de mettre en place un roulement de prêt : accompagner dès les premiers signes de la SLA avec des tablettes tactiles à synthèse vocale, puis utiliser le PC Eye 5 ou l’Eye Mobile pour se familiariser avec la commande oculaire et apprendre à maitriser l’accès digital, puis l’I-Series pour être encore plus autonome et même contrôler son environnement.

I-Series 16

La tablette I-Series de Tobii Dynavox existe en 13 ou 16 pouces et intègre directement la commande oculaire PC Eye 5. Elle est l’une des tablettes les plus robustes du marché et est la seule (avec le TD Pilot, sa version iOS) à pouvoir s’allumer et s’éteindre sans l’aide d’un tiers. Cette fonctionnalité est très appréciée par ses utilisateurs, qui gagnent davantage en autonomie.

Logiciel Grid 3

Le logiciel Grid 3, développé par Smartbox Assistive technology, est une solution de Communication Alternative Améliorée. Grâce à ces nombreuses fonctionnalités et applications, il permet à la fois de communiquer, accéder au numérique adapté (Netflix, messagerie, réseaux sociaux, …), mais aussi de contrôler son environnement avec des appareils infrarouges.

Support à roulettes

Les supports à roulettes Rehadapt sont les supports les plus robustes existants sur le marché. Ils permettent de faire tenir l’appareil de communication, que ce soit dans une pièce, au lit, à l’extérieur, …

Ils sont également compacts et faciles de montage/démontage, ce qui permet de les transporter en toute simplicité.

Cette acquisition n’aurait pu se faire sans l’aide du ROTARY, qui a financé la totalité de ce projet. En effet parmi ses missions, le Rotary dont la devise est « servir d’abord », œuvre pour améliorer les conditions de vie de chacun et la paix dans le monde.

Une enveloppe supplémentaire a également été allouée pour la prestation d’une ergothérapeute libérale. Ainsi, l’Association (H)Être bénéficie d’un temps supplémentaire de formation par l’ergothérapeute, qui apporte son expertise sur les différents outils.

Le ROTARY Club de BEAUNE a par ailleurs déjà contribué au bien-être des personnes en situation de handicap, en prenant en charge une partie ou la totalité de plusieurs projets d’équipements pour des bénéficiaires d’outils de CENOMY.

Afin d’accompagner du début à la fin, CENOMY propose la mise en service suite à la livraison, afin d’installer et paramétrer le matériel au domicile ou en Centre, mais également initier à la bonne prise en main de l’appareil.

Franck Michalik, conseiller technique Grand Est s’est donc rendu aux Hospices Civils de Beaune pour transmettre les deux I-series avec logiciel intégré et ses supports, et présenter ces derniers.

Comment monter le support ? Comment fixer la tablette à celui-ci ? Comment calibrer la commande oculaire et déterminer la temporisation ? Comment accéder à Grid 3 et créer des grilles efficaces ? Tant de paramètres fondamentaux pour la bonne utilisation de ces outils. Car nous en sommes tous de plus en plus conscients, être équipé est important, mais former les professionnels de santé et aidants est primordial pour que ce matériel de CAA soit efficient et que l’utilisateur.rice puisse utiliser son matériel de façon optimale.

CENOMY, 23 Avril 2024 | SLA : l’Association H(Ê)tre des Hospices Civils de Beaune développe son parc matériel

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