Rencontre avec Joséphine, notre ergothérapeute en région parisienne

Durant ces 6 dernières années, j’ai été amenée à travailler dans de nombreux et divers services (Unité Spécialisée Alzheimer, MAS, Hôpitaux, Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique, Equipe Mobile Autisme…), mon quotidien a donc été propre à chaque expérience.

Chacune m’a permis d’enrichir mes connaissances sur de nombreuses pathologies et de découvrir plusieurs approches thérapeutiques.

Les missions que l’on a pu me confier se sont donc révélées très différentes lors de chaque expérience :

• Installation du patient au lit et/ou au fauteuil : veiller au confort et au bien-être de la personne et ainsi prévenir des risques associés (troubles de la déglutition, troubles cutanées trophiques…)

• Accompagner les personnes dans leur quotidien (aménagement des postes de travail, du domicile, scolaires) afin de leur permettre d’accéder à une autonomie satisfaisante leur permettant de mener à bien leurs projets personnels, professionnels ou scolaires

• Améliorer leurs capacités fonctionnelles motrices et cognitives (lors des séances de rééducation, individuelles ou collectives)

• Répondre aux besoins de chacun en termes de réadaptation en leur proposant une aide technique adaptée à la demande de la personne (Quel fauteuil roulant ? Quel logiciel d’aide à la communication ? Quel type de matelas à air ? Quel guide-doigt pour l’écriture ? …)

Mon expérience m’a permis de « rencontrer » de nombreuses pathologies telles que : la chorée de Huntington, encore très méconnue en France, la Sclérose En Plaque, la Sclérose Latérale Amyotrophique, les AVC, les troubles des apprentissages et du langage, les troubles du spectre autistique, ainsi que de nombreuses autres maladies neurologiques et dégénératives non étiquetées encore aujourd’hui.

A noter que de nombreux enfants pris en charge, et donc parents associés se retrouvent face au handicap, parfois du jour au lendemain, sans explications viables sur l’origine de ce trouble et sans savoir où trouver du soutien et des informations sur la prise en charge de la pathologie non étiquetée.

Les familles et l’entourage sont à prendre en compte pour accompagner le suivi du handicap et la mise en place d’aménagements et d’aide technique au quotidien.

Il est important, pour chaque professionnel de santé, d’avoir une approche et une vision globale de la personne accompagnée.

C’est-à-dire prendre connaissance de ses besoins individuels, de ses capacités, incapacités, projets de vie, entourage, lieux de vie…

Dans ma pratique, il m’est indispensable de pouvoir répondre à la demande et aux attentes de la personne suivie.

J’ai suivi une formation sur la communication non verbale chez le patient non communicant, ayant pour visée de faire la distinction entre les différentes formes de « non communication », à savoir les personnes « non verbalisantes », les personnes « non comprenantes » et/ou les personnes « non participantes ».

Nous avons aussi pu aborder les entrées sensorielles permettant l’accès à une forme de communication (auditive, visuelle et tactile) ainsi que les stratégies pour les soignants pour communiquer avec le patient (le chant, les silences, la posture, le regard, l’attitude…)., le tout en rappelant la nécessite d’une approche bienveillante et non dénigrante (couper la parole, ne pas se mette à hauteur, ne pas laisser de temps de réponse adapté…) de la personne dépourvue de parole.

Même si mon expérience auprès de ce public a été relativement courte, j’ai pu bénéficier d’un riche accompagnement et d’une formation très intéressante sur la méthode ABA.

Comme je l’évoquais précédemment, l’entourage de ces patients se retrouve souvent démuni.

Le diagnostic avant de pouvoir poser le terme de TSA pour certains enfants étant un long parcours du combattant.

Et sans ce diagnostic, pas d’aides ni accompagnements possibles pour ces jeunes et leurs familles.

La notion de communication verbale a été un réel point de réflexion pour nos équipes.

Chaque personne étant unique, leur communication l’est elle aussi. De plus, l’aspect émotionnel (difficultés dans la gestion et l’identification des émotions) peut-être parfois un frein à la mise en place de certaines aides.

D’où l’importance, encore une fois, de s’appuyer sur les connaissances des familles, qui sont les mieux placées pour nous guider dans le choix des aides à proposer.

Cette formation complémentaire dans mon parcours, ayant eu pour objectif d’apporter des clés de réflexion et des outils permettant d’analyser et de prévenir les comportements défis (qui mettent en difficultés les équipes et les familles) des enfants présentant un TSA (trouble du spectre autistique).

L’idée principale étant de pouvoir identifier les facteurs déclencheurs de ces « crises » via l’observation de la phase précédant le comportement dit problème ou bien au contraire d’identifier ce qui peut permettre d’augmenter un comportement « positif ».

Il s’agit de mettre en place des renforçateurs positifs pour donner envie à l’enfant de recommencer certains comportements.

Ces renforçateurs s’appuyant, pour la plupart, sur les besoins primaires (répondant à des besoins biologiques) et secondaires (conditionnés dans le passé de l’enfant).

Tout au long de cette formation, l’accent a été mis sur l’importance de mettre en place un environnement contenant et apaisant pour l’enfant.

Les salles sensorielles étant un exemple concret de ce qui peut permettre la diminution des « comportements-défis ».

Lors de cette formation, l’ANAE a proposé une approche scientifique et médicale des troubles dits « dys » que l’on retrouve chez l’enfant lors de cette formation.

Plusieurs aspects ont pu être abordés, notamment sur l’évaluation et la pose d’un diagnostic ainsi que sur les différents troubles associés existants.

Des professionnels de tout horizon ont pu partager leur expérience de terrain et donner des axes de réflexions pour la pratique quotidienne de l’ergothérapie.

Cette formation a été très enrichissante d’un point de vue théorique, de nombreuses notions ont pu être abordées et mises à jour, notamment concernant la dyspraxie, aujourd’hui nommée « trouble des coordinations ».

Même si tous les patients atteints de TSA ne présentent pas tous les mêmes problématiques et donc pas les mêmes besoins en CAA et/ou en solutions sensorielles, une grande majorité d’entre eux pourraient en tirer un bénéfice certain.

Ces aides pouvant apporter un accès à l’indépendance, à une forme de bien-être, de contenance et de liberté.

L’aide technique pouvant pallier un déficit cognitif et/ou moteur.

Il est important de distinguer la finalité et l’objectif à atteindre en mettant en place une aide technique.

Accompagner l’apprentissage de l’utilisation de ces aides et sensibiliser l’entourage sont aussi des points clés de notre pratique.

Il me semble aussi très important de souligner la différence entre l’autonomie et l’indépendance.

En effet ces deux notions peuvent être liées mais elles restent distinctes l’une de l’autre.

A savoir qu’être indépendant relève de l’aspect fonctionnel et moteur.

Par exemple, une personne atteinte d’Alzheimer et qui peut se déplacer seule sans fauteuil roulant ni déambulateur.

Elle sera donc «indépendante» dans ses déplacements mais pas « autonome », car en incapacité de se repérer dans l’espace et donc avec un besoin d’être accompagnée.

En somme, les aides techniques peuvent aussi bien améliorer l’autonomie de la personne mais aussi l’indépendance (accès à la communication).

A mon sens, les solutions de Communication Alternative Améliorée doivent occuper une place bien plus importante qu’à l’heure actuelle.

En effet, dans notre pratique et dans les objectifs de chaque structure, les maîtres mots sont « autonomie » et « indépendance ».

Pour permettre un accès justement à une forme d’indépendance, la communication est la première entrée.

Il est donc primordial que ces solutions se démocratisent et soient d’avantage utilisées dans les différents services accueillant des personnes en situation de handicap.

Tout en accompagnant l’entourage dans la formation à l’utilisation et à la connaissance de ces différentes aides à la communication.

Le rôle du thérapeute est donc d’assurer la mise en service de l’outil le plus adapté.

Il serait aussi intéressant de réfléchir à l’accompagnement pour la mise à disposition de ces aides, qui sont longues à obtenir via les divers formulaires pour les familles à remplir.

Les formalités administratives pour l’acquisition de ces dispositifs étant un réel frein aujourd’hui car minimise la place de ces solutions dans les structures, au vu de l’énergie et du temps demandés.