Contrôle d’environnement domotique : autonomie préservée

Dans le champ du handicap, il est indispensable de pouvoir distinguer deux notions clés, à savoir l’indépendance et l’autonomie.

Selon le langage ordinaire, l’autonomie désigne principalement la capacité d’agir par soi-même, autrement dit sans avoir besoin des autres.

Il va de soi qu’une personne peut être autonome dans la majorité des actes de la vie quotidienne, mais être dépendante lors d’une situation ponctuelle (exemple : je me suis cassé la main, j’ai besoin d’un tiers pour écrire cet article, cependant je suis tout à fait conscient que sans cette aide, je ne pourrai pas atteindre mon objectif).

Pour aller plus loin, le mot autonomie est d’origine grecque et se décompose ainsi : « autos » qui signifie « le même », ce qui vient de soi, et « nomos », les règles établies par la société, les lois.

« Autonomos » : qui se régit par ses propres lois.

D’un point de vue ergothérapeutique, la notion d’autonomie peut se définir comme la capacité de pouvoir prendre des décisions, faire ses propres choix, être capable de reconnaître ses propres ressources mais aussi ses propres limites pour demander de l’aide en cas de difficultés.

Face à des personnes en situation de handicap et dépourvues de la parole, il est encore difficile aujourd’hui d’évaluer leur degré d’autonomie, d’où l’importance de leur permettre d’accéder à un système de communication viable pour exprimer leurs besoins, leurs envies et leurs choix.

Être autonome c’est aussi avoir une prise sur son environnement personnel comme : allumer et éteindre les lumières, changer de chaîne de télévision, allumer la radio, ouvrir et fermer les portes, téléphoner à ses amis…

En somme pouvoir contrôler librement et de manière sensée son environnement.

Selon la définition de l’OMS, le handicap constitue un désavantage, une restriction et une limitation des activités d’une personne.

Aujourd’hui, il n’est plus question de considérer uniquement « l’état handicapé » de la personne, mais de centrer sur les situations et les facteurs d’environnement qui peuvent induire « les conditions handicapantes » pour le développement et l’épanouissement de la personne en situation de handicap.

En tant qu’ergothérapeute, il est important de comprendre les besoins et les particularités développementales, les problèmes psychologiques et d’adaptation des personnes présentant différents handicaps, ainsi que leurs attentes.

Cette compréhension permet d’identifier les leviers d’action existants pour favoriser un environnement propice et adapté pour chaque situation.

Le handicap est aussi considéré comme un désavantage social : « résultant d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’une personne au sein de la société. »

Les personnes en situation de handicap ne seraient donc pas adaptées à la société dans laquelle nous vivons ?

Il va de soi qu’il n’en est rien.

L’adaptation de l’environnement est une des clés pour pallier à ces inégalités de situations, rompre l’isolement des patients, leur permettre d’accéder aux mêmes droits sociaux, et limiter les conditions handicapantes du quotidien.

Toute personne vivant dans une société interagie avec son environnement.

Le concept « d’environnement », longtemps défini dans les modèles en ergothérapie, est un terme complexe qui englobe différents aspects.

En plus de l’environnement social correspondant à l’ensemble des personnes présentes, de près ou de loin dans la vie d’un individu, on parle également de l’environnement physique, les éléments matériels qui entourent la vie de celui-ci.

Le contrôle d’environnement domotique physique est aujourd’hui dans la vie de la plupart des personnes : volets roulants électriques, interrupteurs, interphones, portail électrique…

En effet, tout ce qu’une personne fait pour interagir avec les éléments qui l’entourent, font partie du contrôle de son environnement.

Or lorsque les capacités d’une personne sont touchées, ne lui permettant plus de satisfaire l’interaction avec son environnement, la compensation par des aides techniques est le moyen de satisfaire sa qualité de vie et son identité dans ses occupations.

Le contrôle d’environnement domotique adapté permet à une personne, en perte d’indépendance progressive, de préserver son indépendance et son interaction sur son environnement physique.

Accès contacteur + défilement, contrôle oculaire, contrôle vocal… ces différents moyens d’accessibilités vont permettre à une personne en perte d’indépendance progressive, de trouver une nouvelle interaction avec son environnement.

C’est par exemple le cas dans les maladies neurodégénératives.

Les maladies neurodégénératives telles que la SLA sont à l’origine de troubles moteurs qui altèrent les capacités motrices, et provoquent une situation de handicap chez le patient.

Les gestes du quotidien deviennent difficiles à réaliser car ils peuvent être parasités par l’apparition de mouvements brusques involontaires ou l’incapacité à coordonner les membres supérieurs et/ou inférieurs.

Les premiers signes d’un handicap moteur se manifestent au niveau de la perte d’équilibre, difficulté à se déplacer, dégradation de la dextérité et parfois même jusqu’au trouble du langage.

Les aides techniques à la communication sont des solutions alternatives qui permettent de pallier à toutes ces difficultés pour préserver ou développer l’autonomie et le lien social, et favoriser l’épanouissement malgré le handicap.

La naissance d’un enfant avec un handicap ou l’apparition du handicap dans les premières années de vie bouleverse le quotidien d’une famille et peut amener de nombreux questionnements pour les proches concernant les possibilités d’évolution de leur enfant.

Les lésions cérébrales sont sensibles à la rééducation, les troubles moteurs et cognitifs pourront donc évoluer tout au long de la vie de l’individu.

Cependant, afin de permettre une certaine indépendance à l’enfant et l’adulte présentant une paralysie cérébrale, il est important de compenser les situations de handicap par le biais d’aide technique, technologiques et humaines.

Une fois l’évaluation des capacités physiques et cognitives de l’enfant réalisée, le choix d’outils spécifiques adaptés et permettant de rendre un certain contrôle de son quotidien à la personne peut être établi.

La mise en place d’outils de contrôle d’environnement domotique peut ainsi offrir une certaine indépendance et entrainer le développement d’un potentiel pouvoir d’agir et une stimulation des capacités cognitives de l’enfant.

C’est pourquoi la mise en place précoce de ce type d’outils pour cette population peut être intéressante.

De plus, celle-ci peut être facilitée par les capacités d’apprentissage et d’adaptation majorée durant l’enfance et le développement.

Cet objectif de gain d’autonomie et d’indépendance pour la personne en situation de handicap est également un objectif de répit et de diminution des contraintes pour l’aidant principal.

En effet, l’apparition du handicap dans une famille ou un foyer, qu’il soit de naissance, évolutif ou brutal, entraîne un certain bouleversement dans l’équilibre et l’organisation de ceux-ci.

Selon l’enquête nationale IPSOS-MACIF de 2020, aujourd’hui près de 1 français sur 3 de plus de 18 ans tient ce rôle d’aidant auprès d’un de ses proches, et plus de 6 aidants sur 10 ressentent un sentiment d’épuisement et de surmenage.

Ce rôle d’aidant impacte toutes les sphères de la vie quotidienne.

Les proches d’une personne en situation de handicap observent des répercutions sur leur vie sociale et professionnelle, leurs loisirs, voir même leur état de santé.

C’est pourquoi, la prise en considération de l’aidant dans le projet de la personne en situation de handicap est aujourd’hui un point primordial.

Différentes solutions, comme les séjours de répit, sont mises en avant.

La mise en place d’aide technique telle que les outils de contrôle d’environnement domotique peuvent également permettre de diminuer le temps de présence et d’aide humaine nécessaire pour certains actes du quotidien, et ainsi décharger partiellement l’aidant.

Le contrôle d’environnement domotique permet d’interagir avec les objets et fonctionnalités du quotidien, tels que la TV, lumières, volets électriques, radiateurs, lit médicalisé… et de préserver son autonomie en toute sécurité.

En établissement il est également possible d’adapter des systèmes d’appels malades avec des interfaces infrarouges compatibles avec les interfaces de commandes adaptées.

Cela permet à l’utilisateur de déclencher l’appel malade avec son interface de commande lorsqu’il n’a pas les capacités physiques de déclencher le manipulateur traditionnel.

Un projet de contrôle d’environnement domotique se construit autour de plusieurs axes techniques :

• Le moyen d’accès
• L’interface de commande / Interface Homme Machine
• Le support

Pour une bonne adéquation entre les besoins de l’utilisateur et le choix des composantes du projet de contrôle de l’environnement, il est nécessaire de passer par la rédaction d’un cahier des charges pour définir les contours du projet :

• Quelles sont les possibilités de commande de l’utilisateur dans toutes les situations d’utilisation (fauteuil roulant électrique, lit /accompagné, seul) ?
• Quelles sont les fonctionnalités dont l’utilisateur a besoin, et donc les éléments à contrôler (multimédia, domotique, téléphonie…) et de quelle façon ils seront utilisés ?
• Quelles sont les limites du projet (conception du lieu de vie, liste des accompagnants/aidants) ?

Il existe plusieurs types de solutions répondant techniquement à l’ensemble des éléments du cahier des charges.

Le moyen d’accès de l’utilisateur est en général la première composante à définir.

En effet, si l’utilisateur a des difficultés motrices, il faut définir un moyen d’accès le plus adéquat en terme d’installation, de précision et de fatigabilité.

Il est parfois nécessaire que l’utilisateur ait plusieurs moyens d’accès différents en fonction du contexte d’utilisation (par exemple utilisation tactile en journée sur fauteuil roulant électrique et utilisation d’un contacteur le soir lorsqu’il est couché).

Les interfaces ne présentent pas toutes les mêmes possibilités, le choix est donc fortement dépendant du moyen d’accès :

• Accès tactile
• Accès par défilement visuel via un contacteur
• Accès par défilement vocal via un contacteur
• Accès par pointage souris (souris simple, trackball, souris buccale, souris gyroscopique)
• Accès par le manipulateur du fauteuil roulant électrique (sous-réserve de compatibilité avec l’électronique du fauteuil roulant)
• Accès par commande oculaire

• Télécommandes simples (accès tactile en général)
• Smartphone grand public (accès tactile ou vocal)
• Tablettes grand public (accès tactile ou vocal)
• Enceintes connectées (accès vocal)

Attention, les interfaces grand public fonctionnent en général de manière connectée, il faut donc pouvoir compter sur une connexion internet de qualité pour une utilisation optimale en toutes circonstances.

Ces systèmes grands publics sont conçus pour une utilisation grand publics de confort.

• Boitier téléthèse (accès tactile, par contacteur avec de nombreux réglages)
• Smartphone adapté (accès tactile, par contacteur, par pointage souris, vocale avec de nombreux réglages)
• Tablette adaptée (accès tactile, par contacteur, par pointage souris, vocale, commandes oculaire avec de nombreux réglages)

Les interfaces adaptées ne sont pas connectées et permettent donc une utilisation indépendante d’une connexion internet.

Gestion des éléments multimédia :

• TV
• DVD
• Chaîne Hifi

Gestion des éléments de téléphonie :

• Téléphone fixe infrarouge
• Applications de téléphonie pour les interfaces sur smartphone et tablette
• Applications du smartphone / tablette pour certaines interfaces

Gestion des éléments médicaux :

• Lit infrarouge

Gestion des éléments de domotique :

• Eclairages
• Volets roulants motorisés
• Motorisation d’ouvrants (porte, portail, portillon, fenêtre…)