La CAA pour la liberté d’expression

Dès lors que l’on parle de droit universel, pensons également à la notion de devoir, qu’il soit civique, juridique ou moral, et qui consiste à faire respecter les libertés fondamentales.

Si la CAA est un droit universel et reconnue comme un besoin fondamental, nous avons tous le rôle d’agir pour que la communication devienne accessible à tous et sans distinction que serait le handicap, le milieu social, les origines, l’âge…

Mais encore faut-il que chacun puisse être suffisamment sensibilisé à la CAA, en connaître les enjeux, leviers et freins, pour agir en conséquence.

« La Communication Alternative Améliorée (CAA) désigne l’ensemble des outils, programmes et stratégies utilisés pour compléter ou suppléer au langage oral en cas de difficulté de communication. » Rapport Croix-Rouge (2021).

Rappelons que la CAA se construit à partir d’un langage adapté, de ressources, de moyens humains, d’outils technologiques, et tient compte des contraintes liées à la maladie ou du handicap, pour permettre aux personnes dépourvues de la parole de communiquer autrement.

Appuyons-nous sur le cas de Clémentine, âgée de 28 ans et atteinte de paralysie cérébrale, pour illustrer et modéliser ce que représente la mise en place d’une solution de CAA pour elle.

Actuellement, Clémentine ne peut interagir uniquement que si on lui pose une question fermée dont la réponse, qu’elle manifeste par clignement des yeux ou par un très léger mouvement de tête, ne peut se traduire que par oui ou par non.

Bien qu’elle conserve toutes ses capacités de compréhension et d’apprentissage, elle ne sait ni lire ni écrire.

Dès lors, il faut s’intéresser au code de langage qui peut lui permettre de s’exprimer simplement et rapidement, en dehors de l’alphabétisation.

À partir d’une grille de pictogrammes, Clémentine peut développer ses premiers réflexes de communication, en mémorisant l’arborescence des cases, puis en assimilant la signification ou le sens de chaque symbole.

En pratiquant très régulièrement, Clémentine pourra progresser et faire évoluer ses ressources de pictogrammes pour affiner et enrichir sa communication.

Elle devra être accompagnée et encadrée dans son apprentissage, non seulement pour la guider dans ses premiers pas avec ses outils, mais aussi pour avoir des interlocuteurs avec qui interagir.

Pour ce faire, il est nécessaire que l’équipe thérapeutique qui l’entoure puisse se former à l’outil, qu’il s’agisse de l’ergothérapeute, des aidants…

Il nous faut tenir compte des capacités motrices et de la mobilité de Clémentine, et de l’environnement dans lequel elle évolue pour définir la technologie d’assistance la plus adaptée à sa situation, ses attentes et ses besoins.

Clémentine est en fauteuil roulant et réside en MAS la semaine, et chez ses parents le week-end.

Très émotive, elle est régulièrement parasitée par des gestes brusques.

Il nous faut donc considérer une solution suffisamment robuste pour résister à ses mouvements incontrôlés et à ceux des autres résidents, et ergonomique pour faciliter ses déplacements quotidiens en résidence ou à son domicile.

Seules ses capacités visuelles peuvent lui permettre d’interagir, par désignation et fixation du regard, et par clignement des paupières.

Les essais réalisés avec une commande oculaire ont été concluants pour Clémentine.

C’est grâce à ce moyen d’accès qu’elle pourra piloter l’interface d’un PC et d’une tablette avec ses yeux.

Les parents de Clémentine souhaitent pouvoir communiquer à distance avec elle lorsqu’elle séjourne en MAS, et lui envoyer des appels en visio.

De son côté, Clémentine adore écouter de la musique et regarder des programmes télévisés.

Des solutions logicielles existent pour accéder à la téléphonie adaptée et utiliser des applications de divertissement à partir de pictogrammes, telles que Netflix, YouTube…

Avez-vous déjà entendu quelqu’un vous rétorquer à propos d’une personne non parlante « elle n’a pas besoin de ça ! Je la comprends parfaitement ! »

Cette même personne qui vous dira sûrement qu’un investissement dans une solution de CAA ne vaut pas la peine pour un patient SLA, car son espérance de vie est incertaine.

Est-ce que ces propos reviennent à se demander si les personnes en situation de handicap peuvent encore préserver une liberté d’expression, et l’espoir de mener une vie épanouie ?

C’est pourtant la raison d’être de la CAA : préserver l’autonomie et contribuer à l’épanouissement des personnes en situation de handicap.

« La communication, et plus encore pour les personnes ayant des déficiences multiples, est au cœur du processus de construction du sentiment d’exister. »

— Anne-Marie ASENCIO. Vie sociale 2013/3 (N° 3)

L’accès au numérique doit être accessible à tous, pour permettre d’utiliser librement les contenus comme source d’information, de divertissement, d’épanouissement et d’interaction sociale.

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances prévoit en ce sens “l’accessibilité des services de communication publique en ligne pour les services de l’Etat, des collectivités territoriales et des établissements publics qui en dépendent”.

Au-delà du handicap, la perte d’autonomie peut également générer un état de stress important et dégrader l’estime, l’image et la confiance en soi.

En structure médicalisée ou au domicile, les technologies d’assistance encouragent l’autonomie des personnes en situation de handicap, et permettent de soulager les aidants.

L’étude de la Croix-Rouge sur l’impact de l’utilisation de la CAA au sein des établissements handicap révèle que les bénéfices constatés se portent tout autant sur les personnes en situation de handicap que les professionnels de santé.

La CAA a un impact significatif sur des principes bien souvent ignorés ou oubliés, faute de moyens et d’outils.

• Le consentement et l’« autonomie de choix » peuvent être pris en compte grâce à la CAA ; « 81% des professionnels déclarent avoir pris conscience qu’ils ont pu, sans le savoir, imposer des choses qu’elles ne souhaitaient pas à des personnes accompagnées. »

•  L’accompagnement thérapeutique et les soins sont réalisés de manière plus sereine car la CAA permet de « mieux comprendre les souffrances psychiques et physiques. »

• La notion de plaisir est importante dans le processus de soin ou de guérison, pour aussi pouvoir « s’évader de la maladie ».

• La CAA favorise la planification d’activités pour permettre aux patients de mieux comprendre et appréhender chaque étape, ce qui contribue à réduire considérablement leur stress.

• « 90% des professionnels considèrent que la CAA devrait être un projet prioritaire par rapport aux autres projets menés dans leur établissement. »

• La CAA est « un levier de satisfaction au travail » puisqu’elle permet de mieux comprendre et accompagner les patients, mais également d’optimiser les sollicitations du personnel soignant ; « 68% des professionnels estiment que la CAA permet de mieux comprendre les personnes qu’ils accompagnent. »

Si « 65% des professionnels considèrent l’absence de formation à la CAA dans le cursus professionnel comme un frein majeur dans la mise en place de la démarche », « 78% des professionnels citent le manque de temps comme le premier frein qui les empêche de mettre en pratique la CAA au sein de leur établissement » Rapport Croix-Rouge (2021).

En effet la CAA nécessite l’implication de partenaires de communication pour encourager les interactions et favoriser la progression de l’utilisateur, sans quoi, l’outil ne sera pas exploité et mis au placard rapidement.

La formation est un levier indispensable pour accompagner les professionnels de santé à se familiariser avec les outils de CAA, et ainsi contribuer à l’apprentissage de l’utilisateur.

Si les fauteuils roulants électriques font partie des aides techniques prises en charge par l’assurance maladie, et dans certain cas la Mutuelle, les aides électroniques ne font pas partie de la Liste des Produits et des Prestations (LPP) de l’Assurance Maladie, et ne dépendent que des financements MDPH, soumis à conditions d’attribution.

Les difficultés liées à l’obtention de financement MDPH sont de plus en plus synonymes de découragement, voire d’abandon de la part des bénéficiaires ou familles.

En effet, les conditions d’attribution sont totalement aléatoires en fonction des départements et creusent une injustice territoriale.

De plus, les délais des traitements des dossiers MDPH dépassent le plus souvent le temps moyen des 4 mois et 12 jours, ce qui démontre une défaillance du système.

Les conséquences sont désastreuses pour les personnes en attente d’un financement, et surtout de leur matériel, ce qui les plongent dans une profonde détresse.

Lorsque la maladie progresse rapidement ou que le temps leur est compté, comment justifier de ces délais si longs ?

Sans parler des délais de paiement de la part des MDPH qui ont statué sur des montants attribués, mais qui tardent ensuite à verser les aides.

Il a été constaté des retards de paiement de près d’un an pour certaines MDPH.

Les technologies d’assistance sont des solutions dédiées pour préserver l’autonomie des personnes en situation de handicap, et doivent se conformer aux exigences d’une utilisation quotidienne et dans toutes les situations ;

• Autonomie
• Ergonomie
• Accessibilité
• Sécurité
• Robustesse
• Besoins présents et futurs (présumer du potentiel de l’utilisateur)
• Puissance sonore
• Prise en main
• Facilité d’usage
• Usage intérieur et extérieur (résistance aux variations lumineuses et intempéries)
• Services associés

C’est pourquoi il est important de privilégier des solutions adaptées à celles qui n’ont pas vocation à être utilisées dans le cadre d’un handicap, telles que les solutions grand public, au risque d’entraîner divers dysfonctionnements des outils ;

• Restriction ou incompatibilité avec certaines fonctionnalités
• Sensation d’inconfort
• Fragilité et instabilité des équipements
• Augmentation de la fatigabilité de l’utilisateur