La CAA pour la liberté d'expression

Lorsque la liberté d’expression est au cœur des sujets d’actualité depuis cette dernière décennie, qu’en est-il de celle pour ceux qui sont touchés par le handicap, et qui au sens littéral du terme, ont perdu toute liberté de s’exprimer ?

Si pour la plupart, la CAA n’est encore que peu connue ou ne semble pas indispensable, pour d’autres, la notion de besoin fondamental est suffisamment ancrée dans les mentalités pour agir et faire respecter ce droit universel, celui de pouvoir communiquer partout et en toute autonomie.

À l’heure des réseaux sociaux et des nouvelles technologies, est-il encore possible d’imaginer que pour certains, la communication puisse être seulement régie par oui ou par non, sans aucune possibilité d’émettre une quelconque intention de communiquer ?

Pourtant, c’est une réalité devant laquelle sont encore trop souvent confrontées les personnes atteintes de troubles de la communication, avec une incapacité partielle ou totale à s’exprimer oralement.

Dès lors, peut-on parler d’atteinte à la liberté d’expression ?

D’autant plus que la communication est le premier levier pour favoriser l’inclusion, qu’elle soit sociale, scolaire ou professionnelle, et qui s’applique à plus forte raison pour les personnes en situation de handicap.

La CAA au cœur des préoccupations gouvernementales

Dans son rapport sur l’impact de la CAA (2021), suite au Plan Numérique Croix-Rouge co-construit avec CENOMY pour former 300 thérapeutes et équiper plus de 40 établissements, l’association soulève que la communication est également reconnue comme essentielle et nécessaire dans la qualité des soins et la relation entre thérapeute-patient.

Si l’on sait que le handicap touche 12 millions de personnes en France, qu’en est-il de celles qui parmi elles, sont atteintes de troubles de la communication ?

  • Combien ont un besoin en technologie d’assistance pour communiquer ?
  • Combien sont équipées ?
  • Combien ne le sont pas ?

En 2005, la Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées (DIPH) publie son rapport sur le marché des aides techniques et précise que l’interprétation des « différentes sources rend très difficile l’analyse des données sur le handicap ».

Dans son rapport de 2020, le docteur Philippe de Denormandie indique qu’il faut « considérer aujourd’hui les aides techniques – les aides numériques sont inclues dans les aides techniques – comme des accélérateurs de l’autonomie des personnes, pour la développer mais aussi la reconquérir. Ces aides permettent aux personnes en situation de handicap d’avoir accès à leurs droits fondamentaux : pouvoir se déplacer, communiquer, s’alimenter, être scolarisé, poursuivre des études, vivre chez soi, être embauché …. Autrement dit, être et rester les acteurs de leur vie. »

Ces dernières années, le gouvernement s’est engagé plus que jamais pour mieux accompagner les personnes en situation de handicap, encourager leur inclusion et revaloriser les prises en charge.

Certaines notions encore méconnues jusqu’alors, se démocratisent enfin.

On parle alors plus couramment d’école inclusive, de droit universel, de besoin fondamental, de dispositif de communication, d’autonomie… même si les complexités de mise en œuvre restent un lourd défi pour tous les acteurs du handicap.

  • En 2020, la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie (CNSA) se voit confier la mission d’accompagner les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) pour optimiser les délais de traitement des dossiers de financements et réduire les inégalités territoriales.

 

  • Depuis le 1er Janvier 2022, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est étendue à 10 ans pour les aides techniques, dans l’objectif d’alléger et faciliter les démarches.

 

  • À la rentrée 2022, on compte plus de 430 000 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire contre 385 000 en 2020, et 4 000 Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH) en équivalent temps plein.

 

Pour autant, fort est de constater que malgré l’implication et la mobilisation d’un grand nombre d’acteurs du handicap, nous devons fournir davantage d’efforts pour sensibiliser et démocratiser la CAA.

La CAA, un droit universel

Dès lors que l’on parle de droit universel, pensons également à la notion de devoir, qu’il soit civique, juridique ou moral, et qui consiste à faire respecter les libertés fondamentales.

Si la CAA est un droit universel et reconnue comme un besoin fondamental, nous avons tous le rôle d’agir pour que la communication devienne accessible à tous et sans distinction que serait le handicap, le milieu social, les origines, l’âge…

Mais encore faut-il que chacun puisse être suffisamment sensibilisé à la CAA, en connaître les enjeux, leviers et freins, pour agir en conséquence.

Qu’est-ce que la CAA ?

« La Communication Alternative Améliorée (CAA) désigne l’ensemble des outils, programmes et stratégies utilisés pour compléter ou suppléer au langage oral en cas de difficulté de communication. » Rapport Croix-Rouge (2021).

Rappelons que la CAA se construit à partir d’un langage adapté, de ressources, de moyens humains, d’outils technologiques, et tient compte des contraintes liées à la maladie ou du handicap, pour permettre aux personnes dépourvues de la parole de communiquer autrement.

Appuyons-nous sur le cas de Clémentine, âgée de 28 ans et atteinte de paralysie cérébrale, pour illustrer et modéliser ce que représente la mise en place d’une solution de CAA pour elle.

Définir un code de langage adapté

La CAA pour la liberté d'expression - code de langage adaptéActuellement, Clémentine ne peut interagir uniquement que si on lui pose une question fermée dont la réponse, qu’elle manifeste par clignement des yeux ou par un très léger mouvement de tête, ne peut se traduire que par oui ou par non.

Bien qu’elle conserve toutes ses capacités de compréhension et d’apprentissage, elle ne sait ni lire ni écrire.

Dès lors, il faut s’intéresser au code de langage qui peut lui permettre de s’exprimer simplement et rapidement, en dehors de l’alphabétisation.

À partir d’une grille de pictogrammes, Clémentine peut développer ses premiers réflexes de communication, en mémorisant l’arborescence des cases, puis en assimilant la signification ou le sens de chaque symbole.

Mobiliser les partenaires de communication

La CAA pour la liberté d'expression - Clémentine et ses parentsEn pratiquant très régulièrement, Clémentine pourra progresser et faire évoluer ses ressources de pictogrammes pour affiner et enrichir sa communication.

Elle devra être accompagnée et encadrée dans son apprentissage, non seulement pour la guider dans ses premiers pas avec ses outils, mais aussi pour avoir des interlocuteurs avec qui interagir.

Pour ce faire, il est nécessaire que l’équipe thérapeutique qui l’entoure puisse se former à l’outil, qu’il s’agisse de l’ergothérapeute, des aidants…

Construire un cahier des charges

Ergonomie

La CAA pour la liberté d'expression - Clémentine en évaluationIl nous faut tenir compte des capacités motrices et de la mobilité de Clémentine, et de l’environnement dans lequel elle évolue pour définir la technologie d’assistance la plus adaptée à sa situation, ses attentes et ses besoins.

Clémentine est en fauteuil roulant et réside en MAS la semaine, et chez ses parents le week-end.

Très émotive, elle est régulièrement parasitée par des gestes brusques.

Il nous faut donc considérer une solution suffisamment robuste pour résister à ses mouvements incontrôlés et à ceux des autres résidents, et ergonomique pour faciliter ses déplacements quotidiens en résidence ou à son domicile.

Moyen d’accès

La CAA pour la liberté d'expression - Calibrage commande oculaireSeules ses capacités visuelles peuvent lui permettre d’interagir, par désignation et fixation du regard, et par clignement des paupières.

Les essais réalisés avec une commande oculaire ont été concluants pour Clémentine.

C’est grâce à ce moyen d’accès qu’elle pourra piloter l’interface d’un PC et d’une tablette avec ses yeux.

Besoins

La CAA pour la liberté d'expression - YouTubeLes parents de Clémentine souhaitent pouvoir communiquer à distance avec elle lorsqu’elle séjourne en MAS, et lui envoyer des appels en visio.

De son côté, Clémentine adore écouter de la musique et regarder des programmes télévisés.

Des solutions logicielles existent pour accéder à la téléphonie adaptée et utiliser des applications de divertissement à partir de pictogrammes, telles que Netflix, YouTube…

Quels sont les réels bénéfices de la CAA ?

Avez-vous déjà entendu quelqu’un vous rétorquer à propos d’une personne non parlante « elle n’a pas besoin de ça ! Je la comprends parfaitement ! »

Cette même personne qui vous dira sûrement qu’un investissement dans une solution de CAA ne vaut pas la peine pour un patient SLA, car son espérance de vie est incertaine.

Est-ce que ces propos reviennent à se demander si les personnes en situation de handicap peuvent encore préserver une liberté d’expression, et l’espoir de mener une vie épanouie ?

C’est pourtant la raison d’être de la CAA : préserver l’autonomie et contribuer à l’épanouissement des personnes en situation de handicap.

Vivre et s’épanouir

« La communication, et plus encore pour les personnes ayant des déficiences multiples, est au cœur du processus de construction du sentiment d’exister. »

— Anne-Marie ASENCIO. Vie sociale 2013/3 (N° 3)

Accès au numérique adapté

L’accès au numérique doit être accessible à tous, pour permettre d’utiliser librement les contenus comme source d’information, de divertissement, d’épanouissement et d’interaction sociale.

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances prévoit en ce sens “l’accessibilité des services de communication publique en ligne pour les services de l’Etat, des collectivités territoriales et des établissements publics qui en dépendent”.

Autonomie préservée

Au-delà du handicap, la perte d’autonomie peut également générer un état de stress important et dégrader l’estime, l’image et la confiance en soi.

En structure médicalisée ou au domicile, les technologies d’assistance encouragent l’autonomie des personnes en situation de handicap, et permettent de soulager les aidants.

Les bénéfices thérapeutiques de la CAA

L’étude de la Croix-Rouge sur l’impact de l’utilisation de la CAA au sein des établissements handicap révèle que les bénéfices constatés se portent tout autant sur les personnes en situation de handicap que les professionnels de santé.

Un impact sur le bien-être des personnes en situation de handicap

La CAA a un impact significatif sur des principes bien souvent ignorés ou oubliés, faute de moyens et d’outils.

  • Le consentement et l’« autonomie de choix » peuvent être pris en compte grâce à la CAA ; « 81% des professionnels déclarent avoir pris conscience qu’ils ont pu, sans le savoir, imposer des choses qu’elles ne souhaitaient pas à des personnes accompagnées. »

 

  •  L’accompagnement thérapeutique et les soins sont réalisés de manière plus sereine car la CAA permet de « mieux comprendre les souffrances psychiques et physiques. »

 

  • La notion de plaisir est importante dans le processus de soin ou de guérison, pour aussi pouvoir « s’évader de la maladie ».

 

  • La CAA favorise la planification d’activités pour permettre aux patients de mieux comprendre et appréhender chaque étape, ce qui contribue à réduire considérablement leur stress.
Des meilleures conditions de travail pour les professionnels de santé
  • « 90% des professionnels considèrent que la CAA devrait être un projet prioritaire par rapport aux autres projets menés dans leur établissement. »

 

  • La CAA est « un levier de satisfaction au travail » puisqu’elle permet de mieux comprendre et accompagner les patients, mais également d’optimiser les sollicitations du personnel soignant ; « 68% des professionnels estiment que la CAA permet de mieux comprendre les personnes qu’ils accompagnent. »

Quels sont les limites et freins de la CAA ?

Le manque de formation

Si « 65% des professionnels considèrent l’absence de formation à la CAA dans le cursus professionnel comme un frein majeur dans la mise en place de la démarche », « 78% des professionnels citent le manque de temps comme le premier frein qui les empêche de mettre en pratique la CAA au sein de leur établissement » Rapport Croix-Rouge (2021).

En effet la CAA nécessite l’implication de partenaires de communication pour encourager les interactions et favoriser la progression de l’utilisateur, sans quoi, l’outil ne sera pas exploité et mis au placard rapidement.

La formation est un levier indispensable pour accompagner les professionnels de santé à se familiariser avec les outils de CAA, et ainsi contribuer à l’apprentissage de l’utilisateur.

Les financements MDPH

Si les fauteuils roulants électriques font partie des aides techniques prises en charge par l’assurance maladie, et dans certain cas la Mutuelle, les aides électroniques ne font pas partie de la Liste des Produits et des Prestations (LPP) de l’Assurance Maladie, et ne dépendent que des financements MDPH, soumis à conditions d’attribution.

Les difficultés liées à l’obtention de financement MDPH sont de plus en plus synonymes de découragement, voire d’abandon de la part des bénéficiaires ou familles.

En effet, les conditions d’attribution sont totalement aléatoires en fonction des départements et creusent une injustice territoriale.

De plus, les délais des traitements des dossiers MDPH dépassent le plus souvent le temps moyen des 4 mois et 12 jours, ce qui démontre une défaillance du système.

Les conséquences sont désastreuses pour les personnes en attente d’un financement, et surtout de leur matériel, ce qui les plongent dans une profonde détresse.

Lorsque la maladie progresse rapidement ou que le temps leur est compté, comment justifier de ces délais si longs ?

Sans parler des délais de paiement de la part des MDPH qui ont statué sur des montants attribués, mais qui tardent ensuite à verser les aides.

Il a été constaté des retards de paiement de près d’un an pour certaines MDPH.

Le choix des technologies

Les technologies d’assistance sont des solutions dédiées pour préserver l’autonomie des personnes en situation de handicap, et doivent se conformer aux exigences d’une utilisation quotidienne et dans toutes les situations ;

  • Autonomie
  • Ergonomie
  • Accessibilité
  • Sécurité
  • Robustesse
  • Besoins présents et futurs (présumer du potentiel de l’utilisateur)
  • Puissance sonore
  • Prise en main
  • Facilité d’usage
  • Usage intérieur et extérieur (résistance aux variations lumineuses et intempéries)
  • Services associés

C’est pourquoi il est important de privilégier des solutions adaptées à celles qui n’ont pas vocation à être utilisées dans le cadre d’un handicap, telles que les solutions grand public, au risque d’entraîner divers dysfonctionnements des outils ;

  • Restriction ou incompatibilité avec certaines fonctionnalités
  • Sensation d’inconfort
  • Fragilité et instabilité des équipements
  • Augmentation de la fatigabilité de l’utilisateur

A l’occasion du mois de la CAA, un grand nombre d’acteurs et associations se mobilisent pour faire respecter le droit universel, à travers différentes manifestations ; évènements, conférences, formation, offres promotionnelles…

Si la CAA est reconnue comme un droit universel et se démocratise un peu plus chaque jour, des efforts restent à fournir pour sensibiliser davantage sur les bénéfices et enjeux de la CAA.

  • La CAA ne nécessite aucun prérequis pour bien commencer, toutefois, chaque utilisateur doit être accompagné pour maîtriser son outil et progresser.

 

  • La CAA est un levier de satisfaction pour les professionnels de santé dans le cadre de leur activité, car elle leur permet de mieux comprendre et accompagner les patients.

 

  • La CAA est une source d’épanouissement pour les utilisateurs, et fait partie intégrante du parcours de soins

 

  • La CAA et les technologies qui en découlent sont financées par la MDPH.

 

  • La CAA passe par la formation des professionnels de santé pour que la mise en place d’une solution soit exploitée et devienne un succès.

CENOMY, 4 Octobre 2022 | La CAA pour la liberté d’expression

Contact presse : marketing@cenomy.com

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