Tétraplégie : comment préserver l’autonomie des personnes tétraplégiques ?

Quelles sont les conséquences d’une tétraplégie ?

La tétraplégie est un handicap moteur qui entraine une paralysie des membres supérieurs et inférieurs, au niveau des deux bras et des deux jambes, et qui survient brutalement, le plus souvent des suites d’un accident de la route, ou plus rarement d’un accident domestique produit lors d’une pratique sportive ou de loisirs, tel qu’une chute, un plongeon…, et plus singulièrement une tentative de suicide ou une agression, provoquant ainsi une lésion de la moelle épinière (ou lésion médullaire).

On se souvient du film poignant « Intouchables », inspiré de l’histoire vrai d’un homme devenu tétraplégique à la suite d’un accident de parapente, et interprété par l’acteur François Cluzet, aux côtés d’Omar Sy jouant le rôle de l’auxiliaire de vie.

Les séquelles d’un tel accident entrainent dans 39% des cas une situation de tétraplégie, dont 21% la paralysie totale des quatre membres, contre 61% pour les cas de paraplégie.

Lorsqu’il s’agit d’atteintes non traumatiques, on parle de myélopathie cervicale dégénérative, une maladie de la moelle épinière provoquée par l’arthrose, une tumeur, un accident d’anesthésie…

La tétraplégie entraine une perte d’autonomie totale, associée à des troubles au niveau de l’appareil intestinal, génito-urinaire, des troubles sensitifs, et en cas de lésions dorsales, une insuffisance respiratoire.

Source : APF France Handicap pour le magazine Faire Face

Tétraplégie : quelle différence avec la paraplégie et l’hémiplégie ?

La paraplégie est la paralysie des membres inférieurs, c’est-à-dire des jambes, provoquée par une lésion de la moelle épinière.

On parle de paraplégie complète lorsque plus aucune sensibilité et fonction motricité ne sont détectées, et de paraplégie incomplète lorsque celles-ci subsistent.

L’hémiplégie est une paralysie partielle, généralement la cause d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC), qui affecte un ou plusieurs membres d’un même côté du corps, même le visage, voire toute la moitié (hémicorps), et qui peut entrainer des troubles au niveau de la communication, visuel, du comportement, de l’apprentissage.

Quelles sont les causes d’une tétraplégie ?

Selon l’APF France Handicap, on compte environ 50 000 personnes blessées médullaires en France, soit 1 200 nouveaux cas par an, et dont 76% concerne des hommes.

Ce pourcentage peut traduire les comportements plus à risque de la part des hommes que des femmes, faisant référence aux statistiques des accidents de la route impliquant davantage la mortalité des hommes, qui représente 2 292 décès contre 652 pour les femmes selon le bilan 2021 de la sécurité routière.

Cette interprétation, insinuant que les accidents sont la conséquence de comportements à risque, est renforcée par l’âge au cours duquel ils surviennent, dont la moitié concerne des personnes de moins de 35 ans.

Selon l’étude Tétrafigap, 47% des personnes tétraplégiques sont âgées de moins de 25 ans, et 70% ont moins de 35 ans.

50% des cas de traumatismes médullaires sont provoqués par un accident de la voie publique, contre 22% pour les chutes, et seulement 10% pour les tentatives de suicide et activités sportives.

Sources : APF France Handicap – Observatoire National Interministériel de la sécurité routière

Quelle est l’espérance de vie d’une personne tétraplégique ?

Si le risque de mortalité se joue au cours des premières heures du traumatisme et durant la phase de réanimation, l’espérance de vie d’une personne tétraplégique a considérablement augmenté depuis les années 1940, grâce aux progrès de la médecine et des prises en charge thérapeutiques, mais celle-ci dépend de l’âge d’atteinte et reste inférieure à celle de la population.

Comment prévenir les conséquences d’une situation de tétraplégie ?

Les traitements curatifs et préventifs pour mieux appréhender les conséquences liées à une situation de tétraplégie, permettent de soulager les personnes tétraplégiques et d’éviter les facteurs de risques liés à d’autres lésions et à l’altération du fonctionnement des organes :

• Prévention des escarres
• Alimentation adaptée
• Administration de stéroïdes
• Stimulation électrique fonctionnelle
• Chirurgie
• Rééducation
• Suivi psychologique

Perte d’autonomie brutale : comment réagir ?

La tétraplégie est un choc brutal qui survient au cours de la vie d’une personne, provoquant une situation de handicap moteur sévère foudroyant et la perte totale de l’usage des mains, des bras, des jambes.

La personne tétraplégique ne peut plus marcher, et la mise en place d’un fauteuil roulant est indispensable pour assurer et sécuriser ses déplacements.

Si les paraplégiques conservent une autonomie partielle pour se déplacer en fauteuil roulant et réaliser leurs transferts au lit, au fauteuil, aux toilettes, sous la douche… ou encore pour conduire un véhicule adapté, les tétraplégiques ont besoin de l’accompagnement permanent d’un tiers.

La perte d’autonomie provoque un sentiment profond d’impuissance et de dépendance, qui peut conduire à un état dépressif :

• Frustration
• Dégradation de l’estime de soi
• Perte de confiance
• Stress, anxiété

Ce bouleversement entraine également des répercussions sur l’entourage, notamment lorsqu’un proche devient l’aidant et que le handicap régie ses habitudes de vie :

• Sentiment de culpabilité
• Relation conflictuelle avec la personne handicapée
• Épuisement et surmenage

C’est pourquoi il est important de considérer toutes les possibilités pour redonner de l’autonomie aux personnes tétraplégiques, mais aussi soulager les aidants.

L’accessibilité numérique, un levier d’autonomie pour les personnes tétraplégiques

La loi du 5 Février 2005 sur l’égalité des droits et des chances encadre désormais l’obligation d’accessibilité numérique des moyens de communication publique en ligne tels qu’internet, la téléphonie, la télévision… et les normes et mesures à respecter pour que les contenus et services digitaux puissent être accessibles à toutes les personnes en situation de handicap.

Si à l’ère des réseaux sociaux, la jeune génération démontre un intérêt croissant et ne fait que d’accroitre sa dépendance à l’emploi généralisé du digital, l’accessibilité numérique représente un levier d’autonomie majeur pour les personnes tétraplégiques.

Aussi, il existe des solutions numériques alternatives au clavier et souris d’ordinateur classiques, lorsque le handicap compromet l’utilisation tactile ou bureautique d’un PC, tablette et Smartphone.

1. Les outils numériques pour compenser le handicap moteur

• La commande oculaire est issue d’une technologie infrarouge qui permet de piloter son ordinateur et tablette avec les yeux.

• La souris gyroscopique se clipse facilement sur un casque, une paire de lunettes, une oreillette, un contacteur au souffle, et permet de contrôler son ordinateur par simple mouvement de tête.

• La souris Bjoy Chin permet de contrôler son ordinateur avec le menton.

2. Se reconnecter au monde malgré le handicap

Ces outils informatiques, associés à des logiciels numériques dédiés tels que Grid 3, permettent de se reconnecter au monde malgré le handicap, et de réaliser les mêmes actions digitales qu’un utilisateur lambda :

• Naviguer sur le web
• Interagir sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Tik-Tok, WhatsApp…)
• Regarder des films et séries sur Netflix, Disney+…
• Télécharger et jouer à des jeux vidéos
• Aller sur YouTube
• Envoyer ou recevoir des appels, SMS, mails
• …

Domotique : contrôler sa maison en toute autonomie

Évoluer dans un environnement sécurisé et adapté au handicap permet de préserver l’autonomie des personnes tétraplégiques et de rassurer leurs aidants :

• Sécuriser le retour et le maintien à domicile
• Améliorer l’estime et la confiance en soi
• Restructurer le temps de présence et les sollicitations des aidants

1. Les installations domotiques pour son logement

Dans le cadre de l’adaptation du logement d’une personne en situation de handicap moteur, les installations domotiques et électriques permettent de contrôler l’ensemble des fonctionnalités et motorisations du lieu de vie :

• Portes, fenêtres et serrures
• Volets
• Commandes d’éclairage
• TV, Hi-Fi
• Chauffage
• Objets connectés
• Lit médicalisé
• …

Pour garantir la fiabilité du prestataire domoticien, celui-ci doit justifier d’une responsabilité civile décennale, sous peine de sanctions prévues par la loi du code des assurances.

2. Les solutions de contrôle d’environnement

L’interface de commande, telle qu’une télécommande autonome, un Smartphone, un boîtier émetteur, une prise commandée… est un support infrarouge à partir duquel les fonctionnalités et appareils de la maison sont contrôlés, celui-ci pouvant être piloté par tous moyens d’accès adapté tels que la commande oculaire ou la souris à mouvement de tête.

3. Les systèmes d’alarme

Il existe des systèmes d’alarme (ou appels infirmière) sans fil, adaptés à toute forme de handicap moteur et lieu de vie, pour déclencher une alerte en toute sécurité :

• Sécurisés et soumis aux normes hospitalières
• Adaptés au handicap et logement
• Multi-accès (commande oculaire…)
• Simples d’installation et faciles à utiliser

CENOMY, 19 Octobre 2023 | Tétraplégie : comment préserver l’autonomie des personnes tétraplégiques ?

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