Locked-in Syndrome : comment retrouver de l’autonomie ?

Être totalement conscient, comprendre tout ce qui se passe autour, mais ne plus pouvoir parler ni bouger, c’est la réalité des personnes atteintes du Locked-in Syndrome (LIS), un état neurologique rare et invalidant.

ALIS, l’Association du Locked-In Syndrome, œuvre depuis 1997 pour soutenir ces patients et leurs familles en leur apportant aide et accompagnement.

Le Locked-in Syndrome est une affection neurologique grave qui survient souvent après un accident vasculaire cérébral (AVC) touchant le tronc cérébral, mais il peut aussi être causé par des traumatismes crâniens ou certaines maladies neurodégénératives.

Ce syndrome se traduit par une paralysie totale des muscles volontaires, à l’exception des mouvements oculaires.

Les patients sont pleinement conscients mais incapables de parler ou de bouger.

Prévalence et impact au quotidien

Le LIS reste une pathologie rare, mais ses conséquences sont dramatiques.

Selon l’Association du Locked-in Syndrome (ALIS), chaque année, plusieurs centaines de personnes en France sont touchées par ce syndrome, les plongeant dans un état d’isolement extrême.

Les personnes touchées doivent réapprendre à communiquer, souvent grâce à des solutions adaptées qui utilisent les mouvements oculaires comme principal moyen d’interaction.

L’isolement, la frustration et la dépendance totale aux aidants sont autant de défis auxquels les patients et leurs proches doivent faire face :

• L’isolement social est une réalité pour de nombreux patients, en raison de la difficulté à interagir avec leur entourage.

• La frustration et la perte d’autonomie sont sources de souffrance psychologique importante.

• La dépendance totale aux aidants pour les gestes du quotidien (se nourrir, se déplacer, etc.) pose des défis logistiques et financiers.

• L’adaptation du domicile et l’accès à des solutions de communication sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des patients.

• La prise en charge médicale et rééducative joue un rôle clé dans l’évolution du syndrome et l’amélioration des capacités restantes.

Depuis sa création, ALIS accompagne les patients atteints du Locked-in Syndrome et leurs familles en leur apportant un soutien moral, matériel et financier.

L’association œuvre pour la reconnaissance de cette pathologie et l’amélioration des conditions de vie des patients grâce à des événements, des études et des solutions technologiques innovantes.

• Sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette pathologie parfois encore méconnue.

• Aider les patients à obtenir un équipement adapté à leurs besoins de communication et d’autonomie.

• Favoriser la recherche scientifique et les innovations technologiques pour améliorer la prise en charge du LIS.

• Proposer un service de location de matériel pour permettre aux familles de tester différentes solutions avant un achat définitif.

• Organiser des rencontres et des groupes de parole pour rompre l’isolement des patients et de leurs proches.

• Offrir un accompagnement administratif pour aider les familles à obtenir des aides financières et des dispositifs de soutien.

CENOMY est partenaire d’ALIS depuis plusieurs années et s’engage aux côtés de l’association pour améliorer le quotidien des patients atteints du Locked-in Syndrome.

Le 14 mars prochain se tiendra la 23e édition du Congrès Scientifique d’ALIS, un événement incontournable pour les patients, les chercheurs et les professionnels de la santé.

Cette rencontre est une opportunité de faire le point sur les dernières avancées en matière de soins, de recherche et de dispositifs technologiques permettant d’améliorer l’autonomie des personnes atteintes de LIS.

Chez CENOMY, nous sommes fiers de soutenir ALIS et de participer à leurs côtés à cette journée.

Nous serons présents à cette occasion pour conseiller les personnes présentes sur les aides techniques existantes qui peuvent améliorer le quotidien des personnes LIS.

Notre mission est de redonner de l’autonomie aux personnes en situation de handicap grâce à des solutions technologiques adaptées.

En tant que partenaire d’ALIS, CENOMY propose des solutions de communication et d’accès adaptées aux personnes atteintes de Locked-in Syndrome.

Nos technologies permettent de rompre l’isolement et de favoriser une interaction fluide avec l’entourage.

Nos solutions adaptées au Locked-in Syndrome

Nous proposons plusieurs aides techniques selon le degré de handicap et les besoins de communication et d’accessibilité des patients LIS :

• Tablettes de communication à commande oculaire : Ces dispositifs permettent aux personnes LIS de contrôler une interface uniquement par le mouvement des yeux, facilitant ainsi la communication, l’accès au numérique et à la domotique.

• Tablettes de communication tactiles : Pour les personnes pouvant encore effectuer quelques mouvements, ces tablettes peuvent être utilisées par biais tactile, avec ou sans guide doigts, et contacteurs.

• Logiciels de communication (tels que TD Snap, MindExpress) : Les logiciels incluent des claviers virtuels et des grilles personnalisables pour faciliter l’expression via une voix de synthèse.

• Moyens d’accès adaptés : Pour accéder à l’environnement numérique, par commande oculaire ou souris adaptées en fonction des capacités de la personne : à mouvement de tête (Zono X), au menton (joysticks), au souffle (Lipstick), …

• Téléthèses / émetteurs : Pour contrôler son environnement domotique en signal infrarouge ou radio et regagner en autonomie.

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Vers une meilleure qualité de vie grâce aux technologies d’assistance

L’accès à des technologies de communication adaptées est essentiel pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de Locked-in Syndrome.

En facilitant l’expression des besoins, des émotions et des idées, ces outils permettent de redonner une dignité et une autonomie aux patients.

CENOMY, aux côtés d’ALIS et des professionnels de santé, s’engage à accompagner les personnes atteintes du Locked-in-Syndrome et offrir des solutions toujours plus adaptées et performantes.

CENOMY, 06 Mars 2025 | Locked-in Syndrome : comment retrouver de l’autonomie ?

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