Parler avec les yeux : la course offre une voix à Elise
En juin dernier, l’association Les Foulées des Thermes (27) a permis de financer une tablette de communication pour Élise, une petite fille atteinte du syndrome de RETT, une maladie rare qui altère gravement la parole et les mouvements.
Grâce à cette technologie, Élise peut désormais communiquer… avec les yeux.
Découvrez sous forme d’interview la genèse du projet, la course solidaire qui l’a rendu possible, et l’émotion de voir les enfants retrouver un moyen de s’exprimer et s’épanouir.
Pouvez-vous nous raconter l’histoire de votre association, Les Foulées des Thermes ?
Les Foulées des Thermes, c’est avant tout l’aventure de cinq copains passionnés de sport – Sébastien, Maxime, Kévin, Julien et Alex.
L’idée est née simplement, lors de sorties vélo et running : Pourquoi ne pas organiser une course chez nous, à Gisacum, un site archéologique emblématique du Vieil-Évreux ?
Notre objectif n’a jamais été lucratif. Nous voulions proposer un événement convivial et reverser tous les bénéfices à une cause en lien avec l’enfance et l’inclusion.
La première édition en 2023 a permis de financer l’aménagement d’une salle sensorielle pour des enfants autistes et polyhandicapés.
Comment le projet pour Elise a-t-il vu le jour ?
Lors de la deuxième édition, nous avons soutenu l’association En avant pour Nathan à travers une nouvelle course.
Nathan, atteint d’une maladie génétique rare, avait pu bénéficier d’une tablette de communication I-Series commercialisée par CENOMY, grâce aux dons.
Ses parents, en contact avec ceux d’Élise – atteinte du syndrome de RETT – ont partagé leur expérience et les bénéfices de cet outil.
C’est donc tout naturellement qu’est née l’idée de financer, à son tour, un dispositif de communication adapté pour Élise.
En quoi consiste le syndrome de RETT ?
Le syndrome de RETT est une maladie neurodéveloppementale rare et évolutive, qui touche principalement les petites filles.
Les enfants perdent progressivement l’usage de la parole et des gestes.
Grâce aux aides techniques comme les tablettes à commande oculaire et la synthèse vocale, elles peuvent retrouver un moyen d’interagir et parler avec les yeux.
Pourquoi avoir choisi CENOMY comme partenaire pour cette aide technique ?
Comme l’accompagnement de Nathan s’est réalisé avec succès et que les retours de sa famille étaient très positifs, les parents d’Élise se sont naturellement tournés vers CENOMY pour ce projet.
Une évaluation personnalisée a été organisée avec l’équipe afin de s’assurer que la solution proposée correspondait bien aux besoins d’Élise.
L’équipe a su être à l’écoute, proposer un accompagnement adapté et suivre le projet dans la durée.
Qu’est-ce que la tablette de communication I-Series ?
La tablette de communication I-Series est une solution de CAA (Communication Améliorée et Alternative) qui permet à l’utilisateur de s’exprimer grâce à un système de suivi oculaire.
L’appareil comprend une synthèse vocale performante, des logiciels intuitifs pour développer la communication, des fonctions de contrôle de l’environnement, et une conception robuste pensée pour un usage quotidien.
Elle offre aux personnes en situation de handicap, atteint de maladies rares, polyhandicap ou syndrome de RETT, la possibilité de s’exprimer, d’apprendre et de gagner en autonomie.
Comment la course a-t-elle permis de financer cet équipement ?
C’est avant tout la générosité collective : des partenaires locaux, comme la mairie du Vieil-Évreux, des entreprises privées, et tous les coureurs.
Au total, la course a réuni près de 900 personnes ! Le tarif de participation reste accessible, autour de 10-12€, et les dons sont venus compléter la cagnotte.
Pour chaque édition, nous créons une atmosphère festive : parcours sécurisé, ravitaillement gourmand, t-shirts et surprises à l’arrivée.
Cette dynamique solidaire nous permet de financer ces outils essentiels à l’autonomie.
Avez-vous constaté des progrès chez les enfants bénéficiaires ?
Oui, et ce sont toujours de grands moments d’émotion.
On se souvient encore de Nathan, arrivé à la salle des fêtes avec sa tablette, riant en jouant à un jeu où il éclatait des ballons.
En un an, ses progrès en communication ont été remarquables.
Aujourd’hui, c’est Élise qui va pouvoir découvrir ce dispositif, s’approprier la commande oculaire et, nous l’espérons, exprimer de plus en plus clairement ses envies, ses émotions et son univers.
Quels sont vos projets pour l’avenir ??
Nous préparons la quatrième édition des Foulées des Thermes avec de nouvelles surprises et, nous l’espérons, un nouveau projet d’inclusion.
Chaque course est un pas de plus vers l’autonomie et le bien-être des enfants en situation de handicap.
CENOMY, 04 Août 2025 | Parler avec les yeux : la course offre une voix à Elise
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