Maladie de Charcot : une maladie neurodégénérative rare
Pourquoi mettre en place la commande oculaire dès les premiers symptômes de la Maladie de Charcot ?
Dès l’annonce du diagnostic de la SLA, la mise en place d’un dispositif de communication à commande oculaire permet de mieux appréhender l’évolution de la maladie vers une situation de handicap :
- Se familiariser avec l’outil
- Enregistrer sa voix naturelle pour l’intégrer à la synthèse vocale, un détail qui peut prendre toute son importance pour l’utilisateur et ses proches
- Demander une prise en charge PCH prioritaire dans le cadre d’un financement MDPH
CENOMY vous accompagne à chaque étape de la maladie de Charcot
CENOMY est un partenaire de choix pour toutes les personnes et familles touchées par la SLA, avec un accompagnement prioritaire et adapté à chaque situation :
- Nous réalisons des essais gratuits partout en France sous un délai de 15 jours
- Nous vous accompagnons dans le montage de votre dossier de financements MDPH, et avons mis en place une procédure simplifiée pour vous livrer le matériel, sans attendre le versement des aides financières
- Nous vous proposons un suivi personnalisé dans l’utilisation de votre outil de communication (installation, formation, assistance technique, SAV)
Je ne peux plus communiquer oralement
Lorsque les troubles ORL altèrent progressivement votre capacité à communiquer oralement, un dispositif de communication alternative permet de maintenir vos échanges avec vos proches et les équipes thérapeutiques qui vous accompagnent.
Parler avec les yeux à partir de la commande oculaire
Dans la majorité des cas de SLA, les muscles des yeux ne sont pas affectés par la maladie et demeurent ainsi la seule alternative pour communiquer, à partir de la commande oculaire.
La plupart de nos solutions de communication à commande oculaire sont issues de la technologie oculaire de Tobii Dynavox, qui s’adapte à toute forme de handicap sévère à modéré :
- Contrôle et précision du curseur
- Navigation fluide et intuitive de votre interface
- Utilisation optimale dans toutes les situations (au fauteuil roulant, en position allongée, à la lumière extérieure)
Tenir une conversation
A partir d’une solution logicielle intégrée et développée pour les personnes alphabétisées, vous pouvez convertir naturellement vos messages textuels ou pictographiques en voix de synthèse, ou les retranscrire sur l’écran interlocuteur situé au dos d’un dispositif de communication CENOMY.
Mener des échanges virtuels
Nos dispositifs de communication permettent de communiquer à distance, depuis les réseaux sociaux ou la téléphonie adaptée :
- Communiquer sur Facebook, Instagram, WhatsApp…
- Envoyer et recevoir des appels, SMS, mails…
- Partager des contenus vidéos, photos…
Perte d’autonomie progressive
J’ai perdu l’usage tactile
La SLA (ou maladie de Charcot) provoque l’atrophie progressive des muscles, ce qui entraîne un déficit moteur et des difficultés à réaliser les gestes du quotidien.
Dès lors que des difficultés motrices apparaissent et ne vous permettent plus l’utilisation tactile ou bureautique d’un PC et tablette, des moyens d’accès alternatifs existent pour piloter vos outils numériques, tels que la commande oculaire.
Je suis en fauteuil roulant électrique
Le handicap causé par la SLA implique la mise en place plus ou moins précoce d’un fauteuil roulant électrique, pour optimiser et sécuriser vos déplacements.
Il existe des supports adaptés à chaque situation et utilisation de votre outil de communication :
- Support à fixer pour un usage sur table
- Support à roulettes pour un usage au lit, au fauteuil
- Support sur-mesure fixé au fauteuil roulant électrique
Les supports sur-mesure CENOMY permettent de fixer votre dispositif de communication sur votre fauteuil roulant électrique, et de vous assurer une utilisation ergonomique de votre appareil tout au long de la journée.
Je veux conserver mon autonomie le plus longtemps possible
Les dispositifs de communication offrent des fonctionnalités de contrôle d’environnement infrarouge pour interagir avec les appareils de votre maison :
- TV, lecteur DVD, chaîne Hi Fi
- Lumières, climatisation, volets roulants électriques
- Lit médicalisé
- …
Les systèmes d’appels-malade CENOMY vous permettent d’alerter depuis votre dispositif de communication, associé à une solution de contrôle d’environnement infrarouge.
A partir de la commande oculaire ou tout autre moyen d’accès adapté, vous pouvez déclencher l’alarme en toute sécurité, depuis votre domicile.
Financements MDPH et procédure d’urgence
Comment obtenir une notification PCH prioritaire ?
Lorsqu’il s’agit d’une situation d’urgence, la loi du 27 Juin 2006 prévoit une procédure accélérée pour bénéficier d’un financement MDPH prioritaire, avec une notification d’attribution d’une PCH sous un délai de 15 jours.
C’est le cas pour les patients atteints de la SLA, où la maladie et le handicap progressent rapidement.
Comment obtenir une notification PCH prioritaire ?
1. Être accompagné(e) d’un(e) ergothérapeute prescripteur d’aide technique, pour justifier de la nécessité de l’aide technique
2. Demander une évaluation gratuite auprès d’un Conseiller ou ergothérapeute CENOMY pour définir la solution de communication adaptée, et obtenir un devis
3. Rédiger une demande écrite par le bénéficiaire ou son représentant légal, en précisant les éléments ci-dessous :
- La nécessité de l’aide technique, en vous appuyant sur l’argumentaire de votre ergothérapeute
- Le prix de l’aide technique, détaillé sur le devis CENOMY
- L’urgence de la situation (évolution rapide de la maladie, perte d’autonomie significative…)
4. Joindre un justificatif de votre médecin, ou d’un service social, ou d’un établissement hospitalier, pour attester l’urgence de la demande
5. Envoyer votre dossier complet à la MDPH du département de résidence du bénéficiaire
L’ARSLA est à vos côtés
En Juin, relevons les défis lancés par l’ARSLA
Comme chaque année, l’ARSLA lance son mouvement Éclats de Juin, pour mobiliser et sensibiliser le grand public autour de la Maladie de Charcot.
Rejoignez le mouvement et relevez le défi de votre choix, pour soutenir l’association et ses actions !
CENOMY est partenaire de l’ARSLA
Selon les dernières données de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, 5000 à 7000 personnes vivent avec la SLA (ou Maladie de Charcot) en France.
CENOMY est partenaire de l’ARSLA et accompagne l’association dans le développement de son parc de matériel, jusqu’au au sein même des Centres SLA, pour permettre aux patients et familles de bénéficier gratuitement d’une aide technique à la communication sous forme de prêt de matériel.
Faire un don de matériel à l’ARSLA
Si vous êtes en possession de matériel dont vous n’avez plus l’usage, il est possible de le donner à l’ARSLA, qui une fois révisé, pourra être mis à disposition en prêt, à titre gracieux, à d’autres personnes atteintes de la Maladie de Charcot :
- Tablettes numériques et dispositifs de suivi oculaire
- Fauteuils roulants manuels et électriques
- Fauteuils de douche et sièges de bain
- Fauteuils de salon releveur
- Bras de support
- Chaises de douches inclinables
- Le petit matériel comme les minerves Headmaster, les carillons d’appel
