Qu’est-ce que la SLA (maladie de Charcot) ?
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare qui provoque l’atrophie progressive des muscles, ce qui entraîne un déficit moteur et des troubles ORL qui altèrent progressivement la capacité à communiquer oralement.
Dans la majorité des cas de SLA, les muscles des yeux ne sont pas affectés par la maladie et demeurent ainsi la seule alternative pour communiquer, grâce à une commande oculaire.
En savoir plus sur la SLA
Parcours de communication SLA
Anticiper la perte de la parole
Lorsque la parole devient plus lente, plus fatigante et moins intelligible, anticiper son évolution est essentiel :
- Assurer une continuité fluide dans la communication
- Préserver sa capacité à s’exprimer
- Décider et rester acteur de son parcours de vie et de soins
Notre parcours de communication SLA
Découvrez nos solutions pour vous assurer un parcours de communication progressif dédié à la SLA, cohérent et sans rupture, qui accompagne l’évolution de la maladie :
- Soutenir la parole lorsqu’elle est encore présente
- Préserver l’identité vocale
- Accompagner la transition vers la commande oculaire
Commande oculaire SLA
La commande oculaire dès les premiers symptômes de la SLA
Anticiper l’évolution de la maladie vers une situation de handicap avec un dispositif à commande oculaire :
- Se familiariser avec l’outil
- Enregistrer sa voix naturelle pour l’intégrer à la synthèse vocale, un détail qui peut prendre toute son importance pour l’utilisateur et ses proches
- Demander une prise en charge PCH urgente dans le cadre d’un financement MDPH
Comment bien choisir sa commande oculaire pour SLA ?
La technologie oculaire Tobii Dynavox s’adapte à toute forme de handicap sévère à modéré :
- Contrôle et précision du curseur
- Navigation fluide et intuitive de l’interface
- Utilisation optimale dans toutes les situations (au fauteuil roulant, en position allongée, à la lumière extérieure)
TD Pilot : L’iPad à commande oculaire
- TD Co-Pilot : application polyvalente pour une utilisation optimale de la tablette avec la commande oculaire
- TD Talk : synthèse vocale pour une communication fluide et qui s’adapte au style personnel d’écriture ou d’expression de l’utilisateur
- Applications Apple
TD I-Series : Dispositif de communication à commande oculaire
- TD Talk
- TD Control : contrôle intuitif de la tablette
- TD Browse : navigation optimisée sur le Web
- TD Phone : téléphonie adaptée
- TC5 : logiciel de communication
PCH SLA – Financements MDPH
PCH SLA : le recul de l’âge légal au-delà de 60 ans
Depuis 2025, le droit a été modifié pour ouvrir l’accès à la PCH aux personnes atteintes de certaines maladies graves évolutives comme la SLA, même si le diagnostic survient après 60 ans.
Comment obtenir une notification PCH SLA prioritaire ?
Lorsqu’il s’agit d’une situation d’urgence, la loi du 27 Juin 2006 prévoit une procédure accélérée pour bénéficier d’un financement MDPH prioritaire, avec une notification d’attribution d’une PCH sous un délai de 15 jours.
C’est le cas pour les personnes atteintes de la SLA, où la maladie et le handicap progressent rapidement.
PCH SLA : Les étapes à suivre
1. Être accompagné(e) d’un(e) ergothérapeute prescripteur d’aide technique, pour justifier de la nécessité de l’aide technique
2. Demander une évaluation gratuite auprès d’un Conseiller ou ergothérapeute CENOMY pour définir la solution de communication adaptée, et obtenir un devis
3. Rédiger une demande écrite par le bénéficiaire ou son représentant légal, en précisant les éléments ci-dessous :
- La nécessité de l’aide technique, en vous appuyant sur l’argumentaire de votre ergothérapeute
- Le prix de l’aide technique, détaillé sur le devis CENOMY
- L’urgence de la situation (évolution rapide de la maladie, perte d’autonomie significative…)
4. Joindre un justificatif de votre médecin, ou d’un service social, ou d’un établissement hospitalier, pour attester l’urgence de la demande
5. Envoyer votre dossier complet à la MDPH du département de résidence du bénéficiaire
6. Recevez votre notification PCH sous un délai de 15 jours, et commandez votre dispositif à commande oculaire
L’ARSLA est à vos côtés
CENOMY est partenaire de l’ARSLA
Selon les dernières données de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, 5000 à 7000 personnes vivent avec la SLA (ou Maladie de Charcot) en France.
CENOMY est partenaire de l’ARSLA et accompagne l’association dans le développement de son parc de matériel, jusqu’au au sein même des Centres SLA, pour permettre aux patients et familles de bénéficier gratuitement d’une aide technique à la communication sous forme de prêt de matériel.
Faire un don de matériel à l’ARSLA
Si vous êtes en possession de matériel dont vous n’avez plus l’usage, il est possible de le donner à l’ARSLA, qui une fois révisé, pourra être mis à disposition en prêt, à titre gracieux, à d’autres personnes atteintes de la Maladie de Charcot :
- Dispositif de communication à commande oculaire
- Fauteuils roulants manuels et électriques
- Fauteuils de douche et sièges de bain
- Fauteuils de salon releveur
- Bras de support
- Chaises de douches inclinables
- Le petit matériel comme les minerves Headmaster, les carillons d’appel
