Une femme atteinte de la SLA communique avec une tablette à commande oculaire

J’ai la maladie de Charcot

Qu’est-ce que la SLA (maladie de Charcot) ?
Parcours de communication SLA
Commande oculaire SLA
Accompagnement SLA prioritaire
Financements MDPH SLA
L’ARSLA est à vos côtés

Qu’est-ce que la SLA (maladie de Charcot) ?

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare qui provoque l’atrophie progressive des muscles, ce qui entraîne un déficit moteur et des troubles ORL qui altèrent progressivement la capacité à communiquer oralement.

 

Dans la majorité des cas de SLA, les muscles des yeux ne sont pas affectés par la maladie et demeurent ainsi la seule alternative pour communiquer, grâce à une commande oculaire.

Utilisatrice atteinte de la SLA en fauteuil roulant, communicant avec une tablette à commande oculaire

En savoir plus sur la SLA

Personne atteinte de SLA échangeant avec un proche, illustrant l’importance de la communication anticipée
SLA : pourquoi anticiper la perte de la parole est essentiel pour préserver la communication
Personne atteinte de la SLA en fauteuil roulant électrique à domicile, entourée de ses proches
SLA : le recul de l’âge légal de la PCH au-delà de 60 ans,
SLA : comment préserver sa voix quand la parole s’essouffle

Parcours de communication SLA

Anticiper la perte de la parole

Lorsque la parole devient plus lente, plus fatigante et moins intelligible, anticiper son évolution est essentiel :

 

  • Assurer une continuité fluide dans la communication
  • Préserver sa capacité à s’exprimer
  • Décider et rester acteur de son parcours de vie et de soins
Une femme atteinte de la SLA anticipe la perte de la parole avec une synthèse vocale

Notre parcours de communication SLA

Découvrez nos solutions pour vous assurer un parcours de communication progressif dédié à la SLA, cohérent et sans rupture, qui accompagne l’évolution de la maladie :

 

  • Soutenir la parole lorsqu’elle est encore présente
  • Préserver l’identité vocale
  • Accompagner la transition vers la commande oculaire
Une femme atteinte de la SLA suit un parcours de communication dédié
TD Talk est une application de synthèse vocale qui permet de créer un environnement d’expression personnalisé, et d’assurer la transition vers la commande oculaire TD Pilot.
Une solution pour créer une voix de synthèse fidèle à votre emprunte vocale.
TD Pilot est un dispositif de communication à commande oculaire qui permet de piloter l’interface avec les yeux, et de communiquer avec TD Talk.

Commande oculaire SLA

La commande oculaire dès les premiers symptômes de la SLA

Anticiper l’évolution de la maladie vers une situation de handicap avec un dispositif à commande oculaire :

 

  • Se familiariser avec l’outil

 

  • Enregistrer sa voix naturelle pour l’intégrer à la synthèse vocale, un détail qui peut prendre toute son importance pour l’utilisateur et ses proches

 

  • Demander une prise en charge PCH urgente dans le cadre d’un financement MDPH

Comment bien choisir sa commande oculaire pour SLA ?

La technologie oculaire Tobii Dynavox s’adapte à toute forme de handicap sévère à modéré :

 

  • Contrôle et précision du curseur

 

  • Navigation fluide et intuitive de l’interface

 

  • Utilisation optimale dans toutes les situations (au fauteuil roulant, en position allongée, à la lumière extérieure)

TD Pilot : L’iPad à commande oculaire

  • TD Co-Pilot : application polyvalente pour une utilisation optimale de la tablette avec la commande oculaire

 

  • TD Talk : synthèse vocale pour une communication fluide et qui s’adapte au style personnel d’écriture ou d’expression de l’utilisateur

 

  • Applications Apple

TD I-Series : Dispositif de communication à commande oculaire

  • TD Talk

 

  • TD Control : contrôle intuitif de la tablette

 

  • TD Browse : navigation optimisée sur le Web

 

  • TD Phone : téléphonie adaptée

 

  • TC5 : logiciel de communication

Accompagnement SLA prioritaire

Vous êtes un patient, un proche, un aidant

CENOMY est un partenaire de choix pour toutes les personnes et familles touchées par la SLA, avec un accompagnement prioritaire et adapté à chaque situation :

 

  • Essai prioritaire et gratuit d’un dispositif à commande oculaire partout en France

 

  • Procédure simplifiée pour la livraison du matériel, sans attendre le versement des aides financières MDPH

 

  • Services personnalisés : installation à domicile – formation à l’utilisation du matériel – assistance technique avec prise en main à distance
maladie de Charcot

Vous êtes un professionnel de santé SLA : formez-vous à la commande oculaire

  • CENOMY Formation : CENOMY forme les professionnels de santé en lien avec les patients SLA, sur la prise en charge de la maladie Charcot à partir de la commande oculaire.

 

  • CENOMY Tour : Organisez ou participez à l’un de nos ateliers gratuits sur la commande oculaire près de chez vous.
maladie de Charcot

Financements MDPH SLA

Comment obtenir une notification PCH prioritaire ?

Lorsqu’il s’agit d’une situation d’urgence, la loi du 27 Juin 2006 prévoit une procédure accélérée pour bénéficier d’un financement MDPH prioritaire, avec une notification d’attribution d’une PCH sous un délai de 15 jours.

 

C’est le cas pour les patients atteints de la SLA, où la maladie et le handicap progressent rapidement.

PCH SLA : Les étapes à suivre

1. Être accompagné(e) d’un(e) ergothérapeute prescripteur d’aide technique, pour justifier de la nécessité de l’aide technique

 

2. Demander une évaluation gratuite auprès d’un Conseiller ou ergothérapeute CENOMY pour définir la solution de communication adaptée, et obtenir un devis

 

3. Rédiger une demande écrite par le bénéficiaire ou son représentant légal, en précisant les éléments ci-dessous :

 

  • La nécessité de l’aide technique, en vous appuyant sur l’argumentaire de votre ergothérapeute
  • Le prix de l’aide technique, détaillé sur le devis CENOMY
  • L’urgence de la situation (évolution rapide de la maladie, perte d’autonomie significative…)

 

4. Joindre un justificatif de votre médecin, ou d’un service social, ou d’un établissement hospitalier, pour attester l’urgence de la demande

 

5. Envoyer votre dossier complet à la MDPH du département de résidence du bénéficiaire

L’ARSLA est à vos côtés

CENOMY est partenaire de l’ARSLA

Selon les dernières données de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, 5000 à 7000 personnes vivent avec la SLA (ou Maladie de Charcot) en France.

 

CENOMY est partenaire de l’ARSLA et accompagne l’association dans le développement de son parc de matériel, jusqu’au au sein même des Centres SLA, pour permettre aux patients et familles de bénéficier gratuitement d’une aide technique à la communication sous forme de prêt de matériel.

 

Appel à projets ARSLA : AGIR 2025

L’ARSLA lance la 3ème édition de son appel à projets « AGIR », ouverte du 1er juillet au 12 octobre 2025 pour accompagner des projets concrets qui ont un impact direct sur le quotidien et l’autonomie des personnes concernées.

 

Cet appel à projet s’adresse principalement aux :

 

  • Associations investies dans le soutien aux patients SLA
  • Établissements médico-sociaux et structures d’accueil spécialisées
  • Centres et réseaux SLA œuvrant pour une prise en charge coordonnée

 

CENOMY est votre partenaire de confiance pour construire des projets éligibles à l’appel à projets de l’ARSLA, autour des technologies : info@cenomy.com

Faire un don de matériel à l’ARSLA

Si vous êtes en possession de matériel dont vous n’avez plus l’usage, il est possible de le donner à l’ARSLA, qui une fois révisé, pourra être mis à disposition en prêt, à titre gracieux, à d’autres personnes atteintes de la Maladie de Charcot :

 

  • Dispositif de communication à commande oculaire
  • Fauteuils roulants manuels et électriques
  • Fauteuils de douche et sièges de bain
  • Fauteuils de salon releveur
  • Bras de support
  • Chaises de douches inclinables
  • Le petit matériel comme les minerves Headmaster, les carillons d’appel

 

I-Series : l’excellence pour l’autonomie

Solution | 16 Janvier 2023

Le seul dispositif de communication au monde qui permet une utilisation autonome avec le regard pour allumer ou éteindre l’écran, sans besoin de l’intervention d’un tiers.

communication alternative améliorée

CAA : communiquer avec une tablette ou un PC

Qu’est-ce que la CAA ?
Communication Alternative Améliorée : communiquer avec le regard
Communiquer avec une tablette tactile
Définir un code de langage adapté
Communiquer avec TD Snap, Communicator 5
Comment mettre en place et financer son projet de CAA ?

Qu’est-ce que la CAA ?

La Communication Alternative Améliorée (CAA) est un droit universel, reconnu comme un besoin fondamental pour (re)donner la liberté de s’exprimer aux personnes dépourvues de la parole, et ce malgré les contraintes de la maladie ou du handicap. La CAA se construit à partir d’un langage adapté qui permet à l’utilisateur de communiquer et de se faire comprendre, peu importe son niveau d’alphabétisation. Mettre en place une solution de CAA nécessite la mobilisation de partenaires de communication pour accompagner l’utilisateur dans sa progression et avoir des interlocuteurs avec qui interagir.

  • Exprimer ses besoins, se faire comprendre
  • Interagir avec ses interlocuteurs sans restreindre sa communication par “oui” ou par “non”
  • Partager ses émotions et sentiments
  • Se divertir et s’épanouir
  • Rompre l’isolement
  • Favoriser l’inclusion sociale et professionnelle
  • Encourager l’apprentissage et l’accès à l’information
  • (Re)gagner en autonomie
CAA

A qui s’adresse la CAA ?

La CAA s’adresse à toutes les personnes dont la communication est altérée, quel que soit le handicap, l’âge, le niveau d’instruction.

Aucun prérequis n’existe pour s’initier à la CAA.
Un enfant, même sans savoir ni lire ni écrire, peut s’initier à la CAA dès son plus jeune âge.
Tout comme une personne touchée par le handicap à l’âge adulte, peut utiliser la CAA quel que soit son niveau scolaire et intellectuel.

Les technologies d’assistance

Parce que communiquer c’est avoir la liberté de dire ce que je veux, quand je veux, où je veux, à qui je veux et comme je veux, les technologies d’assistance sont des solutions conçues pour (re)donner de l’autonomie aux personnes en situation de handicap, et qui répondent à l’ensemble des exigences attendues pour un usage quotidien, et dans n’importe quelle situation.

CAA

Communication Alternative Améliorée : communiquer avec le regard

La commande oculaire est une technologie qui permet de communiquer à partir d’un PC ou tablette, simplement avec le regard. Le curseur de la souris suit les mouvements des pupilles pour se déplacer sur l’écran. Pour sélectionner ou cliquer sur un élément, il suffit de fixer la cible ou d’utiliser un contacteur adapté.

Les tablettes de communication à commande oculaire

Les tablettes de communication à commande oculaire intégrée sont des dispositifs de CAA robustes, qui offrent des fonctionnalités de contrôle d’environnement et d’accès au numérique, pour (re)donner de l’autonomie aux personnes en situation de handicap, simplement avec le regard.

TD I-Series, l’excellence pour l’autonomie

 

I-Series est le seul dispositif de CAA robuste au monde qui permet une utilisation autonome avec les yeux, sans besoin de l’intervention d’un tiers pour allumer ou éteindre l’écran, et conçu pour les personnes atteintes de SLA, LIS, paralysie cérébrale… même avec une importante athétose.

communication alternative améliorée

TD Pilot, l’univers iPad par commande oculaire

 

TD Pilot est une tablette de communication pensée pour la communauté Apple, pour piloter l’environnement iOS avec les yeux, et conçue pour les personnes atteintes de SLA, paralysie cérébrale, lésions de la moelle épinière.

CAA

Communiquer avec une tablette tactile

TD I-110, la CAA à portée de main

 

TD I-110 est une tablette tactile qui intègre directement TD Snap, le logiciel de référence pour développer la communication et progresser vers l’alphabétisation, dédié aux enfants atteints de TSA, paralysie cérébrale, déficience auditive et visuelle…

communication alternative améliorée

TD Navio, la CAA sous iPadOS

 

TD Navio est un dispositif de CAA conçu à partir d’un iPad et d’une coque renforcée, disponible en 3 tailles, pour communiquer facilement et générer toutes les applications iOS.

Définir un code de langage adapté

Communiquer à partir de pictogrammes

Lorsque je ne sais ni lire, ni écrire

 

Le pictogramme illustre une action ou un concept facile à identifier et interpréter, pour exprimer un besoin, une émotion, une idée.

La succession de pictogrammes, associés à un mot ou groupe de mots, permet de construire une phrase dans un code de langage adapté pour communiquer et se faire comprendre.

 

Les pictogrammes sont organisés dans des grilles personnalisables, pour développer ses premiers réflexes de communication en mémorisant l’arborescence des cases, et en assimilant la signification ou le sens de chaque symbole.

Pour créer des repères temporels et visuels

 

Le pictogramme est un outil pédagogique utilisé pour créer des scènes de routines visuelles, avec une représentation imagée de chaque étape d’une tâche ou activité.

Les routines pictographiques encouragent l’autonomie et l’apprentissage, et contribuent à prévenir les situations de stress et d’anxiété.

 

  • Trouble de la mémoire
  • Trouble de l’attention
  • Trouble de la perception
  • Trouble de l’apprentissage
  • Trouble neurocognitif
CAA

En service de réanimation ou soins intensifs

 

Le pictogramme est un code de langage alternatif à la communication écrite et orale, pour faciliter les échanges entre les patients en situation d’urgence, admis en service de réanimation ou soins intensifs, et les soignants. Le plus souvent associée à la commande oculaire, la communication pictographique permet au patient d’exprimer ses besoins essentiels, sa douleur, et de préserver les liens avec son entourage.

communication alternative améliorée

Communiquer à partir d’un clavier numérique

La communication textuelle encourage les personnes alphabétisées à s’exprimer de manière intuitive, grâce aux fonctionnalités intelligentes des claviers numériques :

 

  • Dictionnaire intégré
  • Prédiction de mots et de phrases
  • Communication adaptée au style personnel d’expression
  • Voix de synthèses personnalisées
  • Navigation web optimisée
CAA

Communiquer avec TD Snap, Communicator 5

TD Snap, le logiciel pictographique de référence pour la CAA

TD Snap est le logiciel pictographique de référence pour la CAA, basé sur des symboles pour favoriser l’apprentissage de la communication dès le plus jeune âge, et progresser vers l’alphabétisation.

 

  • Communiquer à partir d’un ensemble de phrases prédéfinies
  • Personnaliser les symboles facilement (couleur de peau, des cheveux, des vêtements et accessoires…)
  • Localiser et retrouver un mot ou symbole simplement grâce à la barre de recherche
  • Créer des routines d’activités visuelles pour anticiper les situation de stress
  • Rechercher des informations et divertissements à partir de symboles depuis Google Assistant
  • Bénéficiez de ressources infinies et partagez vos contenus depuis le cloud
CAA

Communicator 5, le logiciel conçu pour les personnes alphabétisées

Communicator 5 est un logiciel de CAA polyvalent qui permet de convertir efficacement des pictogrammes et du texte en un discours clair, et de (re)donner de l’autonomie.

 

  • Communiquer à partir d’un clavier numérique virtuel intelligent, avec des fonctionnalités de prédiction de mots et de phrases
  • Retranscrire son message par voix de synthèse de haute qualité, avec la possibilité d’enregistrer sa propre voix
  • Profiter des applications populaires telles que Facebook, YouTube, Netflix…
  • Contrôler les fonctionnalités domotiques infrarouges
  • Piloter l’interface de son PC ou tablette de manière fluide, par utilisation tactile, avec une commande oculaire, souris adaptée, contacteur…
communication alternative améliorée

Comment mettre en place et financer son projet de CAA ?

1. Demander une évaluation gratuite

Que vous soyez thérapeute (ergothérapeute, orthophoniste…), un aidant, ou en situation de handicap, vous pouvez solliciter un Conseiller-Évaluateur CENOMY pour réaliser des essais de matériel gratuitement.

 

Quel est l’objectif de l’évaluation ?

 

  • Construire un cahier des charges pour définir une solution de CAA sur-mesure, en fonction des besoins, des capacités motrices et cognitives du bénéficiaire, et tenir compte de l’évolution du handicap
  • Définir un code de langage adapté pour communiquer
  • Choisir le bon moyen d’accès adapté pour contrôler son PC ou tablette de communication
  • Rendre l’utilisation du dispositif de communication le plus ergonomique possible grâce à des supports adaptés et sur-mesure

2. Construire son projet de CAA

Au-delà de la technologie, un projet de CAA se construit sur le long terme, et nécessite la mobilisation de l’entourage et des professionnels de santé :

 

  • Se former aux technologies
  • Devenir un partenaire de communication pour accompagner l’utilisateur dans son apprentissage et sa progression
  • Développer ses ressources en communication 

3. Financer son projet de CAA

Il existe des financements MDPH auxquels toute personne en situation de handicap a droit, dans le cadre d’un projet de CAA et pour l’acquisition d’une aide technique à la communication.

La CAA pour la liberté d’expression

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Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement

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Le Locked-In-Syndrome ou syndrome d’enfermement, touche plus de 500 personnes en France, et survient majoritairement à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) du tronc cérébral