Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
A l’occasion des 25 ans de l’association, CENOMY sera présent au Congrès d’ALIS le 25 Mars prochain.
Nous sommes fiers d’accompagner ALIS dans le développement de l’autonomie et les solutions de communication pour les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome.
En 2019, l’une de nos thématiques du CENOMY Tour s’articulait autour des technologies, pour le bien-être et le développement de l’autonomie, adaptées aux personnes atteintes de SLA, Locked In Syndrome et toutes formes de handicaps moteurs sévères, en partenariat avec l’association ALIS.
De plus en plus sollicitée par les patients et familles, l’association ALIS propose entre autre un service de prêt de matériel dédié à la communication, à destination des personnes atteintes du Locked-In-Syndrome, et dont une partie du parc informatique est équipé de solutions CENOMY.
Notre couverture nationale et maillage territorial nous permet d’équiper et d’intervenir auprès des patients LIS, d’assurer des échanges réguliers et un service d’assistance technique dans toute la France.
Sortir de l’enfermement et vivre avec le handicap
Le Locked-In-Syndrome ou syndrome d’enfermement, touche plus de 500 personnes en France, et survient majoritairement à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) du tronc cérébral.
Cette maladie neurologique rare n’affecte pas les capacités cognitives, mais entraine une tétraplégie et l’incapacité totale à communiquer oralement.
Seuls les mouvements oculaires et la mobilité des paupières sont préservés, et permettent au patient de communiquer par clignement, ouverture et fermeture des yeux.
Lorsque l’on devient prisonnier de son corps, en conscience, et que les conséquences de la maladie sont irréversibles, c’est la vie tout entière du patient LIS et de sa famille qui bascule.
A travers leur témoignage, plusieurs patients atteints du Locked-In-Syndrome ont partagé leur nouvelle philosophie de vie, et révélé avoir retrouvé le goût de vivre.
Les aides techniques à la communication permettent de palier au différentes situations de trouble moteur, de retrouver une certaine autonomie et source d’épanouissement malgré le handicap.
Une meilleure qualité des soins grâce à la communication
En service de réanimation ou structure hospitalière, la communication est essentielle dans le parcours de soins des personnes LIS.
Selon l’étude menée par la Croix-Rouge sur l’impact de la Communication Alternative Améliorée (CAA), les professionnels de santé déclarent mieux comprendre les souffrances des patients et considérer la notion de consentement.
La mise en place d’une aide technique à la communication, dès la prise en charge du patient en service de réanimation, puis en Centre de Rééducation Fonctionnelle, contribue à la qualité des soins apportés au patient LIS.
Dans la majorité des cas, les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome ne peuvent communiquer qu’avec leurs yeux, c’est pourquoi la commande oculaire demeure l’une des solutions de communication la plus efficace.
Interagir avec l’entourage
Stimuler et encourager les interactions sociales avec l’entourage contribuent à maintenir le patient LIS dans de bonnes dispositions, notamment lors de sa rééducation.
Tout comme l’APHP de Paris ou encore le CHU de Nîmes, la Fondation Perce-Neige fait partie des établissements partenaires de l’association ALIS.
La Maison d’Accueil Spécialisée Perce-Neige de Boulogne Billancourt est le premier établissement « en France exclusivement dédié à l’accueil des personnes avec un Locked-in Syndrome et des personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut. »
« Notre objectif est de tout mettre en œuvre pour que les personnes que nous accueillons puissent vivre dans les meilleures conditions possibles. Et cela commence par la capacité à communiquer avec leurs proches et à interagir avec leur environnement. »
Préserver son autonomie
Le Locked-In-Syndrome provoque une situation de handicap brutal, si l’on compare à la SLA, qui entraine une perte d’autonomie progressive.
En Centre de Rééducation Fonctionnelle, il est possible d’ores et déjà de mettre en place une solution de contrôle d’environnement pour permettre au patient LIS de piloter les fonctionnalités de la chambre tels que le lit médicalisé, les volets électriques… et de gagner en autonomie.
Lorsque le retour à domicile est envisageable, le lieu de vie peut également être adapté au contrôle d’environnement domestique.
Locked-in-syndrome : commande oculaire pour communiquer avec les yeux
La commande oculaire pour les patients LIS en service de réanimation
En service de réanimation, la commande oculaire permet d’évaluer et mesurer les capacités cognitives du patient, et de mettre en place rapidement une communication adaptée pour faciliter les échanges avec les soignants ; exprimer ses besoins de base, la douleur, communiquer avec l’entourage.
Les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome conservent toutes leurs capacités cognitives, sensorielles et intellectuelles.
La compréhension des images, la mémorisation, la perception auditive et visuelle ne sont pas affectées.
Toute communication ne peut s’établir qu’avec les yeux, puisque c’est la seule fonction motrice des patients LIS qui n’est pas atteinte.
Dès lors, la commande oculaire est l’alternative la plus efficace pour permettre aux personnes atteintes du syndrome d’enfermement de communiquer.
La technologie de suivi oculaire au service du handicap
Les dispositifs médicaux de communication à commande oculaire offrent une technologie de pointe adaptée à toutes les situations et usages quotidiens.
La commande oculaire PC Eye 5 de Tobii Dynavox est un dispositif médical certifié, dédié aux personnes en situation de handicap et particulièrement adapté aux patients atteints de SLA et Locked-In-Syndrome.
Son calibrage de haute précision et le suivi oculaire performant permettent une utilisation de la commande oculaire en extérieur, même en plein soleil.
Compatible avec tous les logiciels et applications de communication dédiés tels que Grid 3, TD Snap, Communicator… la commande oculaire PC Eye 5 est une véritable solution d’accès alternatif à la communication orale.
Les tablettes de communication avec commande oculaire
Les dispositifs de communication tels que I-Series, GridPad, Accent, sont des appareils robustes et optimisés pour la commande oculaire.
Chacun intègre directement son propre logiciel de Communication Alternative Améliorée (CAA), pour permettre de construire une communication adaptée à l’aide de grilles de pictogrammes ou d’un clavier virtuel, entièrement pilotés avec les yeux.
L’univers iPad par commande oculaire
L’une des dernières innovations de Tobii Dynavox offre la technologie Apple au service du handicap.
La tablette tactile TD Pilot est un dispositif médical équipé de la technologie de suivi oculaire performant, qui permet de piloter l’interface de l’iPad avec les yeux.
Associé aux performances et fonctionnalités de l’iPad, TD pilot permet d’évoluer dans l’environnement iOS et de générer toutes les applications de l’Apple Store avec le regard ; iTunes, iMessages, FaceTime…
Préserver l’autonomie des personnes atteintes du LIS
Construire une communication adaptée
Les grilles de pictogrammes favorisent une communication rapide pour exprimer ses besoins primaires, avant d’évoluer vers une communication fluide et riche.
De TD Snap à Grid 3, en passant par le concept Minspeak, chacun de ses logiciels de CAA présentent des avantages en fonctions des attentes de l’utilisateur.
Même si le patient LIS est alphabétisé et possède toutes ses facultés de compréhension des symboles, la CAA nécessite un apprentissage pour apprivoiser toutes les possibilités et fonctionnalités évolutives de l’outil.
Mobiliser les ressources humaines
Les partenaires de communication jouent un rôle important d’accompagnateur dans les échanges, l’apprentissage et la réussite de l’utilisateur de l’aide technique.
Apprivoiser la Communication Alternative Améliorée (CAA) est facilement comparable à l’apprentissage d’une langue, ce qui nécessite une pratique régulière et d’être accompagné au quotidien.
« Associées aux aides humaines, les aides techniques contribuent pleinement à la préservation de l’autonomie des personnes en situation de handicap et des personnes âgées et à la compensation des situations de handicap, améliorant ainsi leur qualité de vie. »
CNSA – 23 février 2021
Rompre l’isolement et conserver ses habitudes de communication
Communiquer en face à face
La plupart des synthèses vocales sont équipées de fenêtre partenaire à l’arrière de l’appareil pour favoriser la communication en face à face.
Elles offrent également un large éventail de voix de synthèse, une véritable signature vocale pour l’utilisateur comme pour l’entourage.
Interagir sur Facebook, WhatsApp, messagerie instantanée
Communiquer depuis Facebook, Twitter, WhatsApp, Instagram…, et générer toutes les fonctionnalités de ces réseaux sociaux telles que converser sur les messageries instantanées, partager du contenu, créer et rejoindre des groupes, regarder et diffuser des stories… c’est possible, simplement avec le regard.
Gérer la téléphonie ; appels, SMS, e-mails
Depuis TD Pilot, les applications d’interaction Apple telles que FaceTime, iMessages, sont facilement accessibles par commande oculaire, pour passer ou répondre à un appel FaceTime, lire ou envoyer des SMS, MMS depuis iMessage, sans difficulté et simplement avec le regard.
Avec Grid 3, il est possible d’envoyer et recevoir des appels, des e-mails avec pièces jointes, des SMS à partir de pictogrammes et conserver son historique de conversation.
Utiliser les applications de divertissement
Les solutions et fonctions numériques doivent être accessibles à tous, dont les personnes en situation de handicap pour leur permettre d’utiliser librement les contenus et possibilités comme source d’information, culturelle, de divertissement, d’épanouissement et d’interaction sociale.
- Regarder des films et séries depuis Netflix
- Visionner et partager des vidéos YouTube
- Jouer à des jeux interactifs
Atténuer le sentiment de dépendance
Contrôler l’environnement domestique
Les appareils et fonctionnalités tels que la TV, les lumières, les radiateurs… dotés de la technologie infrarouge ou radio sont facilement pilotables à partir de grilles de pictogrammes Grid 3, activées par commande oculaire.
Avec le dispositif de communication TD Pilot, il est possible d’accéder, depuis l’app Maison, de contrôler de façon sécurisé les éléments compatibles avec HomeKit tels que la climatisation, les sonnettes d’alarme…
Évoluer dans un environnement sécurisé
Les systèmes d’appels malade AssistX sont conformes aux dernières normes de sécurité en vigueur et adaptés aux établissements tels que les FAM, MAS, Centres de Rééducation Fonctionnelle, comme au domicile des personnes en situation de handicap.
CENOMY, 28 Février 2022 | Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
Contact presse : marketing@cenomy.com
Cet article est la propriété intellectuelle de CENOMY, toute utilisation ou reproduction, même partielle, est soumise à une demande d’autorisation.
Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) : modalités d’accueil
Cet article vous aide à mieux comprendre le processus d’admission en FAM et les démarches qui en découlent.
TD Snap : le logiciel de CAA par pictogrammes le plus intuitif
Recommandé par les orthophonistes, TD Snap est un logiciel de CAA développé par Tobii Dynavox, pour favoriser l’apprentissage de la communication par pictogrammes.
Rencontre avec Bastien, ergothérapeute et Conseiller CENOMY en Nouvelle-Aquitaine
Découvrez le portrait de Bastien, ergothérapeute et Conseiller CENOMY en Nouvelle-Aquitaine.
Symptômes caractéristiques et conséquences du syndrome Prader-Willi
Décrypter le Syndrome de Prader-Willi et les conséquences de cette maladie génétique rare.
Symptômes et premiers signes de la maladie de Huntington (chorée de Huntington)
Comprendre la maladie de Huntington (ou chorée de Huntington) et les conséquences du handicap qui en découlent, pour déterminer et adapter les solutions pour l’autonomie des malades.
Myopathie de Duchenne : comprendre cette maladie neuromusculaire progressive
Comprendre la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire d’origine génétique qui provoque la dégénérescence progressive des muscles.
5 façons dont la CAA peut soutenir une personne atteinte d’autisme
Smartbox Assistive Technology, le développeur des logiciels Grid, aborde 5 façons dont la CAA peut soutenir la participation sociale et la communication d’une personne autiste.
Tétraplégie : comment préserver l’autonomie des personnes tétraplégiques ?
Comprendre les enjeux de l’accessibilité numérique, un levier d’autonomie majeur pour les personnes tétraplégiques.
Polyhandicap : comment développer la communication des personnes polyhandicapées ?
Comprendre l’origine et les conséquences du polyhandicap ; identifier les stratégies de communication pour stimuler et développer les apprentissages.
Qu’est-ce que la CAA ?
Comprendre la CAA et ses enjeux : définition, droit universel, apprentissage, communication, autonomie, tablettes numériques de CAA, financements MDPH.
Syndrome de Rett : quelle est cette maladie neurodégénérative et génétique rare ?
Quelle est cette maladie neurodégénérative et génétique rare qui touche quasi exclusivement les petites filles entre 6 et 24 mois ?
École inclusive – vivre sa scolarité en milieu ordinaire malgré le handicap
« L’inclusion scolaire est un enjeu fondamental d’égalité. Elle a pour ambition de développer, année après année, l’autonomie des élèves et de leur permettre l’accès aux savoirs et à […] »
CENOMY fête ses 5 ans !
CENOMY fête ses 5 ans et plus de 40 ans d’expertise en solutions et technologies pour la communication et l’autonomie des personnes en situation de handicap moteur et cognitif.
Qu’est-ce qui provoque la maladie de Charcot ?
En savoir plus sur les causes et les effets de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative rare qui affecte les neurones moteurs. Découvrez les symptômes, les facteurs génétiques impliqués dans son développement.
Commande oculaire comment s’y retrouver ?
Parmi toutes les commandes oculaires, comment s’y retrouver et choisir celle qui correspond à vos besoins, vos attentes et vos exigences ?
Vivre avec la SLA (maladie de Charcot)
CENOMY est votre partenaire de choix pour accompagner les personnes et familles touchées par la SLA, avec une prise en charge prioritaire et des solutions dédiées
Eye Connect, l’autonomie accessible
Eye Connect est un kit de communication tout en un accessible, pour communiquer et bien plus encore avec les yeux, et éligible aux financements MDPH
Comment financer une aide technique CENOMY ?
Conscient des difficultés rencontrées par nos clients concernant les financements MDPH, CENOMY a mis en place une procédure simplifiée pour obtenir le matériel.
Conférence Nationale du Handicap 2023 : ce qu’il faut retenir
CENOMY décrypte les mesures annoncées lors de la 6ème Conférence Nationale du Handicap du 26 Avril dernier, où le droit de communiquer a été largement défendu.
Grid 3 : le logiciel de référence pour la CAA
Grid 3 est le logiciel de référence pour la CAA, suivi par une large communauté d’utilisateurs dans le monde, pour communiquer et (re)devenir autonome.
L’autisme chez l’enfant : développer la participation sociale et la communication
Comprendre les mécanismes de compensation de l’autisme, pour développer la participation sociale et la communication chez l’enfant autiste.
Maladies rares : mieux comprendre pour mieux accompagner
Environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique, et provoquent dans 50% des cas des troubles sensorielles et cognitifs, contre 9% entrainant une perte d’autonomie totale.
Appels-malade : alerter en toute sécurité
Découvrez les alternatives à la poire d’appel ou sonnette d’alarme pour alerter avec un système d’appels-malade compatible avec la plupart des installations existantes
I-Series : l’excellence pour l’autonomie
Le seul dispositif de communication au monde qui permet une utilisation autonome avec le regard pour allumer ou éteindre l’écran, sans besoin de l’intervention d’un tiers.
Paralysie cérébrale : vivre, apprendre et s’épanouir
Comment développer les apprentissages chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, et mettre en place un outil de communication adaptée ?
Quoi de neuf en 2023 ?
Toute l’équipe de CENOMY vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2023 ! Que celle-ci vous soit riche de défis réussis et de belles victoires sur la vie.
La CAA pour la liberté d’expression
Si la liberté d’expression est au cœur de l’actualité, qu’en est-il de celle pour ceux qui sont touchés par le handicap, et qui au sens littéral du terme, ont perdu toute liberté de s’exprimer ?
Rencontre avec Pierre, notre expert au support technique CENOMY
« J’accompagne les utilisateurs au quotidien dans les bonnes pratiques liées aux matériels et logiciels, en apportant des solutions fonctionnelles aux problèmes techniques »
Surdité : communiquer et développer l’alphabétisation
En France, on compte 6 millions de personnes sourdes, dont 500 000 ayant une surdité sévère à profonde, et seulement 283 000 personnes qui utilisent la Langue des Signes Française…
C’est la rentrée : CENOMY vous souhaite une bonne rentrée 2022 !
L’occasion pour nous de faire une rétrospective de ces derniers mois riches en évènements et nouveautés, et de vous dévoiler nos projets à venir pour bien préparer la rentrée.
Contrôle d’environnement domotique : autonomie préservée
Au-delà du handicap, la perte d’autonomie peut également générer un état de stress important et dégrader l’estime, l’image et la confiance en soi du patient.
Rencontre avec Amandine, notre Chargée Marketing et Commerciale
« Rejoindre CENOMY représente pour moi une grande opportunité de développer de nouvelles compétences […] et contribuer, d’une certaine manière, à l’inclusion pour tous. »
Autisme : les bénéfices éducatifs et thérapeutiques
Les leviers pour favoriser l’apprentissage et le développement personnel de l’enfant autiste : école inclusive, solutions de CAA, salle sensorielle…
TD I-110 : La CAA à portée de main
Plus robuste et durable que sa version précédente, le nouveau TD I-110 est un dispositif médical de communication conçu pour durer et résister à toutes les situations.
Rencontre avec Soad, notre ergothérapeute en région PACA
Soad est diplômée de l’IFE de Toulouse et a déjà mené deux missions humanitaires au Togo et Sri Lanka en tant qu’ergothérapeute, auprès d’un public défavorisé et en situation de handicap.
Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
Le Locked-In-Syndrome ou syndrome d’enfermement, touche plus de 500 personnes en France, et survient majoritairement à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) du tronc cérébral
Rencontre avec Camille, notre ergothérapeute en région Aquitaine
Après avoir exercé près de 5 ans en tant qu’ergothérapeute, Camille a rejoint notre équipe de conseillers sur la région Aquitaine, aux côtés de Robin.
TD Pilot : l’univers iPad par commande oculaire
La technologie Apple et l’innovation Tobii Dynavox au service du handicap, réunies dans TD Pilot, un dispositif médical de communication par commande oculaire.
Financements MDPH : financer une aide technique en 3 étapes
Qu’il s’agisse d’un appareil de communication, d’une commande oculaire ou d’un logiciel dédié, ces aides techniques sont des solutions financées par la MDPH.
Rencontre avec Joséphine, notre ergothérapeute en région parisienne
A travers cet article, Joséphine nous fait part de son expérience d’ergotherapeute en structures médicalisées et unités spécialisées. Elle évoque sa formation et son approche thérapeutique…
Handicap :
Nouvelles mesures 2022
Le handicap est au cœur des préoccupations et engagements forts du gouvernement, pour accompagner 12 millions de personnes en situation de handicap en France.
Rencontre avec Kim, notre Chargée de support technique CENOMY
« Dans mes missions au quotidien, je suis chargée d’accompagner nos clients, professionnels de santé et particuliers, dans les bonnes pratiques et fonctionnalités… »
Rencontre avec Jonathan, notre Conseiller des Hauts de France
Avec 20 ans d’expérience dans le handicap et la domotique, Jonathan est votre Conseiller-Évaluateur CENOMY dans les Hauts de France.
SLA ou maladie de Charcot et handicap : comment réagir et conserver son autonomie
Comment préserver son autonomie le plus longtemps possible lorsqu’on est atteint de la SLA, une maladie neurologique rare qui entraine un handicap progressif et irréversible ?
MDPH : Comment financer mon aide technique ?
Quels sont mes droits et les démarches MDPH à suivre pour financer mon aide technique, dans le cadre d’un handicap reconnu ?
Commande oculaire PC Eye 5 : piloter son PC avec les yeux
La commande oculaire PC Eye 5 de Tobii Dynavox fonctionne par technologie infrarouge pour piloter un PC ou tablette et s’exprimer avec les yeux.
Rencontre avec Maxime, notre ergothérapeute en région Rhône-Alpes Auvergne
Ergothérapeute et conseiller CENOMY Rhône-Alpes Auvergne, Maxime à rejoint notre équipe le 4 Novembre 2019 et est votre nouvel interlocuteur sur la région lyonnaise.
Découvrir le parcours de Laurent, victime d’un AVC
Laurent, victime d’une AVC en 2008, suit une rééducation par l’art-thérapie et se passionne pour la mosaïque. Il réalise maintenant de grandes mosaïques, juste avec sa main gauche.
Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative
Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative et équipé d’une tablette Eye Mobile pour communiquer avec les yeux et progresser avec la commande oculaire.
