Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
A l’occasion des 25 ans de l’association, CENOMY sera présent au Congrès d’ALIS le 25 Mars prochain.
Nous sommes fiers d’accompagner ALIS dans le développement de l’autonomie et les solutions de communication pour les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome.
En 2019, l’une de nos thématiques du CENOMY Tour s’articulait autour des technologies, pour le bien-être et le développement de l’autonomie, adaptées aux personnes atteintes de SLA, Locked In Syndrome et toutes formes de handicaps moteurs sévères, en partenariat avec l’association ALIS.
De plus en plus sollicitée par les patients et familles, l’association ALIS propose entre autre un service de prêt de matériel dédié à la communication, à destination des personnes atteintes du Locked-In-Syndrome, et dont une partie du parc informatique est équipé de solutions CENOMY.
Notre couverture nationale et maillage territorial nous permet d’équiper et d’intervenir auprès des patients LIS, d’assurer des échanges réguliers et un service d’assistance technique dans toute la France.
Sortir de l’enfermement et vivre avec le handicap
Le Locked-In-Syndrome ou syndrome d’enfermement, touche plus de 500 personnes en France, et survient majoritairement à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) du tronc cérébral.
Cette maladie neurologique rare n’affecte pas les capacités cognitives, mais entraine une tétraplégie et l’incapacité totale à communiquer oralement.
Seuls les mouvements oculaires et la mobilité des paupières sont préservés, et permettent au patient de communiquer par clignement, ouverture et fermeture des yeux.
Lorsque l’on devient prisonnier de son corps, en conscience, et que les conséquences de la maladie sont irréversibles, c’est la vie tout entière du patient LIS et de sa famille qui bascule.
A travers leur témoignage, plusieurs patients atteints du Locked-In-Syndrome ont partagé leur nouvelle philosophie de vie, et révélé avoir retrouvé le goût de vivre.
Les aides techniques à la communication permettent de palier au différentes situations de trouble moteur, de retrouver une certaine autonomie et source d’épanouissement malgré le handicap.
Une meilleure qualité des soins grâce à la communication
En service de réanimation ou structure hospitalière, la communication est essentielle dans le parcours de soins des personnes LIS.
Selon l’étude menée par la Croix-Rouge sur l’impact de la Communication Alternative Améliorée (CAA), les professionnels de santé déclarent mieux comprendre les souffrances des patients et considérer la notion de consentement.
La mise en place d’une aide technique à la communication, dès la prise en charge du patient en service de réanimation, puis en Centre de Rééducation Fonctionnelle, contribue à la qualité des soins apportés au patient LIS.
Dans la majorité des cas, les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome ne peuvent communiquer qu’avec leurs yeux, c’est pourquoi la commande oculaire demeure l’une des solutions de communication la plus efficace.
Interagir avec l’entourage
Stimuler et encourager les interactions sociales avec l’entourage contribuent à maintenir le patient LIS dans de bonnes dispositions, notamment lors de sa rééducation.
Tout comme l’APHP de Paris ou encore le CHU de Nîmes, la Fondation Perce-Neige fait partie des établissements partenaires de l’association ALIS.
La Maison d’Accueil Spécialisée Perce-Neige de Boulogne Billancourt est le premier établissement « en France exclusivement dédié à l’accueil des personnes avec un Locked-in Syndrome et des personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut. »
« Notre objectif est de tout mettre en œuvre pour que les personnes que nous accueillons puissent vivre dans les meilleures conditions possibles. Et cela commence par la capacité à communiquer avec leurs proches et à interagir avec leur environnement. »
Préserver son autonomie
Le Locked-In-Syndrome provoque une situation de handicap brutal, si l’on compare à la SLA, qui entraine une perte d’autonomie progressive.
En Centre de Rééducation Fonctionnelle, il est possible d’ores et déjà de mettre en place une solution de contrôle d’environnement pour permettre au patient LIS de piloter les fonctionnalités de la chambre tels que le lit médicalisé, les volets électriques… et de gagner en autonomie.
Lorsque le retour à domicile est envisageable, le lieu de vie peut également être adapté au contrôle d’environnement domestique.
Locked-in-syndrome : commande oculaire pour communiquer avec les yeux
La commande oculaire pour les patients LIS en service de réanimation
En service de réanimation, la commande oculaire permet d’évaluer et mesurer les capacités cognitives du patient, et de mettre en place rapidement une communication adaptée pour faciliter les échanges avec les soignants ; exprimer ses besoins de base, la douleur, communiquer avec l’entourage.
Les personnes atteintes du Locked-In-Syndrome conservent toutes leurs capacités cognitives, sensorielles et intellectuelles.
La compréhension des images, la mémorisation, la perception auditive et visuelle ne sont pas affectées.
Toute communication ne peut s’établir qu’avec les yeux, puisque c’est la seule fonction motrice des patients LIS qui n’est pas atteinte.
Dès lors, la commande oculaire est l’alternative la plus efficace pour permettre aux personnes atteintes du syndrome d’enfermement de communiquer.
La technologie de suivi oculaire au service du handicap
Les dispositifs médicaux de communication à commande oculaire offrent une technologie de pointe adaptée à toutes les situations et usages quotidiens.
La commande oculaire PC Eye 5 de Tobii Dynavox est un dispositif médical certifié, dédié aux personnes en situation de handicap et particulièrement adapté aux patients atteints de SLA et Locked-In-Syndrome.
Son calibrage de haute précision et le suivi oculaire performant permettent une utilisation de la commande oculaire en extérieur, même en plein soleil.
Compatible avec tous les logiciels et applications de communication dédiés tels que Grid 3, TD Snap, Communicator… la commande oculaire PC Eye 5 est une véritable solution d’accès alternatif à la communication orale.
Les tablettes de communication avec commande oculaire
Les dispositifs de communication tels que I-Series, GridPad, Accent, sont des appareils robustes et optimisés pour la commande oculaire.
Chacun intègre directement son propre logiciel de Communication Alternative Améliorée (CAA), pour permettre de construire une communication adaptée à l’aide de grilles de pictogrammes ou d’un clavier virtuel, entièrement pilotés avec les yeux.
L’univers iPad par commande oculaire
L’une des dernières innovations de Tobii Dynavox offre la technologie Apple au service du handicap.
La tablette tactile TD Pilot est un dispositif médical équipé de la technologie de suivi oculaire performant, qui permet de piloter l’interface de l’iPad avec les yeux.
Associé aux performances et fonctionnalités de l’iPad, TD pilot permet d’évoluer dans l’environnement iOS et de générer toutes les applications de l’Apple Store avec le regard ; iTunes, iMessages, FaceTime…
Préserver l’autonomie des personnes atteintes du Locked-In-Syndrome
Construire une communication adaptée
Les grilles de pictogrammes favorisent une communication rapide pour exprimer ses besoins primaires, avant d’évoluer vers une communication fluide et riche.
De TD Snap à Grid 3, en passant par le concept Minspeak, chacun de ses logiciels de CAA présentent des avantages en fonctions des attentes de l’utilisateur.
Même si le patient LIS est alphabétisé et possède toutes ses facultés de compréhension des symboles, la CAA nécessite un apprentissage pour apprivoiser toutes les possibilités et fonctionnalités évolutives de l’outil.
Mobiliser les ressources humaines
Les partenaires de communication jouent un rôle important d’accompagnateur dans les échanges, l’apprentissage et la réussite de l’utilisateur de l’aide technique.
Apprivoiser la Communication Alternative Améliorée (CAA) est facilement comparable à l’apprentissage d’une langue, ce qui nécessite une pratique régulière et d’être accompagné au quotidien.
« Associées aux aides humaines, les aides techniques contribuent pleinement à la préservation de l’autonomie des personnes en situation de handicap et des personnes âgées et à la compensation des situations de handicap, améliorant ainsi leur qualité de vie. »
CNSA – 23 février 2021
Rompre l’isolement et conserver ses habitudes de communication
Communiquer en face à face
La plupart des synthèses vocales sont équipées de fenêtre partenaire à l’arrière de l’appareil pour favoriser la communication en face à face.
Elles offrent également un large éventail de voix de synthèse, une véritable signature vocale pour l’utilisateur comme pour l’entourage.
Interagir sur Facebook, WhatsApp, messagerie instantanée
Communiquer depuis Facebook, Twitter, WhatsApp, Instagram…, et générer toutes les fonctionnalités de ces réseaux sociaux telles que converser sur les messageries instantanées, partager du contenu, créer et rejoindre des groupes, regarder et diffuser des stories… c’est possible, simplement avec le regard.
Gérer la téléphonie ; appels, SMS, e-mails
Depuis TD Pilot, les applications d’interaction Apple telles que FaceTime, iMessages, sont facilement accessibles par commande oculaire, pour passer ou répondre à un appel FaceTime, lire ou envoyer des SMS, MMS depuis iMessage, sans difficulté et simplement avec le regard.
Avec Grid 3, il est possible d’envoyer et recevoir des appels, des e-mails avec pièces jointes, des SMS à partir de pictogrammes et conserver son historique de conversation.
Utiliser les applications de divertissement
Les solutions et fonctions numériques doivent être accessibles à tous, dont les personnes en situation de handicap pour leur permettre d’utiliser librement les contenus et possibilités comme source d’information, culturelle, de divertissement, d’épanouissement et d’interaction sociale.
- Regarder des films et séries depuis Netflix
- Visionner et partager des vidéos YouTube
- Jouer à des jeux interactifs
Atténuer le sentiment de dépendance
Contrôler l’environnement domestique
Les appareils et fonctionnalités tels que la TV, les lumières, les radiateurs… dotés de la technologie infrarouge ou radio sont facilement pilotables à partir de grilles de pictogrammes Grid 3, activées par commande oculaire.
Avec le dispositif de communication TD Pilot, il est possible d’accéder, depuis l’app Maison, de contrôler de façon sécurisé les éléments compatibles avec HomeKit tels que la climatisation, les sonnettes d’alarme…
Évoluer dans un environnement sécurisé
Les systèmes d’appels malade AssistX sont conformes aux dernières normes de sécurité en vigueur et adaptés aux établissements tels que les FAM, MAS, Centres de Rééducation Fonctionnelle, comme au domicile des personnes en situation de handicap.
CENOMY, 28 Février 2022 | Locked-In-Syndrome : sortir de l’enfermement
Contact presse : marketing@cenomy.com
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