Paralysie cérébrale : vivre, apprendre et s’épanouir

La paralysie cérébrale ou l’IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) est un handicap causé par une lésion au niveau du cerveau, au cours du développement du fœtus, au moment de l’accouchement ou post accouchement, et qui provoque des troubles moteurs, avec ou sans troubles cognitifs ou sensoriels associés.

La paralysie cérébrale peut être la conséquence d’une infection lors de la grossesse, d’une naissance prématurée, de complications lors de l’accouchement ou d’une maladie développée par le nourrisson.

Selon la Fondation Paralysie Cérébrale, cette déficience motrice est « la plus courante chez l’enfant », et « concerne 17 millions de personnes dans le monde, et 125 000 en France ».

Cela représente près de 2 naissances sur 1 000, soit 1 500 cas de paralysie cérébrale par an.

La paralysie cérébrale peut également survenir des suites d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC), d’une infection ou inflammation du système nerveux central, d’une maladie métabolique, d’un traumatisme crânien.

On parle alors de paralysie acquise.

La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant, et survient dans 80% des cas au cours du premier mois de vie du nourrisson.

Le diagnostic est difficile à émettre avant l’âge de deux ans car les symptômes ne deviennent visibles qu’au moment de l’acquisition motrice de l’enfant :

• Anomalies de la posture et tenue de tête
• Hypertonie ou hypotonie
• Troubles moteurs et psychomoteurs
• Troubles oculaires
• Communication altérée
• Difficultés à s’alimenter

Le handicap causé par une paralysie cérébrale est variable et dépend de l’importance de la lésion, de sa localisation et étendue, ou encore de la période où l’enfant va être touché.

La paralysie cérébrale se traduit par des troubles de la motricité qui affectent les mouvements et la posture, et peuvent entraîner une ataxie, dyskinésie, parésie, spasticité.

Les troubles ORL provoquent une altération de la communication, avec une incapacité partielle ou totale à s’exprimer oralement.

La paralysie cérébrale peut également provoquer des troubles cognitifs et sensoriels plus sévères, le plus souvent associés à une déficience intellectuelle, et qui entraine une situation de polyhandicap.

Le polyhandicap se définit par une incapacité motrice totale, avec des troubles respiratoires, de la déglutition, l’encoprésie et l’énurésie… qui nécessite la présence permanente d’un tiers pour assister la personne au quotidien.

L’enfant cérébrolésé a besoin d’être stimulé dès le stade de développement sensorimoteur, pour comprendre et explorer son environnement, acquérir des repères spatio-temporel et développer ses sens.

L’approche sensorielle interactive est une solution thérapeutique qui permet de stimuler et éveiller, à partir d’éléments connectés lumineux, sonores et vibrants, tels que la colonne à bulles, la fibre optique…

Dans un espace dédié et sécurisé, un système sensoriel connecté permet de créer des ambiances immersives et d’imaginer des scénarios interactifs infinis, pour répondre aux objectifs thérapeutiques attendus :

• Capter l’attention
• Développer la concentration
• Comprendre les liens de cause à effet
• Améliorer l’apraxie
• …

La participation est une étape importante pour favoriser les interactions et développer la communication.

Il s’agit là de mettre en place des activités individuelles ou collectives, dans une démarche thérapeutique ou pédagogique, pour reproduire des scénarios de la vie quotidienne et appréhender chaque situation avec sérénité.

Seul ou en groupe, l’enfant est placé au cœur de l’activité pour réaliser, de façon individuelle ou collective, des actions de cause à effet à partir d’objets et jouets connectés.

Les fonctions cognitives visuelles permettent d’intégrer une information visuelle, d’après la représentation suivante :

• Exploration visuelle
• Attention visuelle
• Choix et désignation
• Sélection et contrôle visuel

La commande oculaire est une solution d’accès alternatif à un PC ou tablette, lorsque l’enfant cérébrolésé est dépourvu de la parole et de l’usage tactile.

La commande oculaire est aussi un outil d’analyse de l’activité visuelle (mouvements oculaires, niveau de fatigabilité, capacités cognitives…), qui permet d’évaluer la progression des fonctions cognitives visuelles.

Le pictogramme est une représentation simplifiée d’une action, émotion, objet, sujet… sous forme de dessin et qui permet d’identifier ou de faire passer un message.

Le pictogramme est également utilisé comme outil visuel d’apprentissage, pour planifier ou illustrer les étapes d’une activité, d’une routine… et prévenir ainsi les situations à risque d’anxiété.

Associés à une solution logicielle de Communication Alternative Améliorée (CAA), les pictogrammes deviennent un levier d’apprentissage et de développement de la communication.

Dès lors que la personne atteinte de paralysie cérébrale présente une dysarthrie importante, ce qui par conséquent la rend non-verbale, la mise en place d’une aide technique à la communication est une alternative fondamentale pour construire ou maintenir un moyen de communiquer efficacement.

L’évaluation permet d’identifier les besoins (évolutifs) et capacités de l’utilisateur, pour dresser un cahier des charges complet sur les fonctionnalités attendues de l’aide technique à la communication, et réaliser des essais de matériel.

Il est important de considérer la CAA comme l’apprentissage d’une langue étrangère, qui demande une pratique régulière et encadrée.

Les aides techniques à la communication sont éligibles aux financements MDPH partout en France.

Les aides techniques à la communication offrent également des fonctionnalités numériques adaptées aux personnes en situation de handicap moteur et cognitif, pour leur permettre de générer des applications de divertissement telles que les réseaux sociaux, les plateformes de streaming, jeux…