SLA ou maladie de Charcot et handicap : comment réagir et conserver son autonomie
Apprendre à vivre avec la SLA et accepter son handicap
S’adapter à chaque étape de la maladie
Le diagnostic d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) suppose une espérance de vie considérablement réduite et une charge émotionnelle pour le patient, tout aussi bouleversante pour l’entourage.
L’impact psychologique peut influencer l’avancée de la maladie et son issue. Il est primordial de ne pas négliger la prise en charge psychologique du patient et de la famille, et de ne pas sous-estimer les solutions et aménagements qui existent.
La SLA est une maladie neurodégénérative qui, le plus souvent, progresse rapidement mais il existe également des formes plus lentes.
Troubles moteurs et perte d’autonomie
La dégénérescence des cellules nerveuses provoque une atrophie progressive des muscles, et entraîne une perte d’autonomie liée à l’apparition de troubles et déficits moteurs.
Les gestes du quotidien deviennent de plus en plus difficiles à réaliser tels que les déplacements, les mouvements, l’alimentation…
Troubles de la parole et communication altérée
La dysarthrie et dysphonie sont le signe d’un dysfonctionnement des muscles au niveau ORL (bouche, mâchoire, langue, voix…) et déclenchent progressivement un trouble partiel voir total de la communication orale.
Troubles cognitifs
La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte les fonctions motrices associées, dans la majeure partie des cas, à des troubles cognitifs au niveau du langage et de l’interaction sociale.
En revanche, la maladie n’affecte pas les fonctions intellectuelles et les sens.
SLA et handicap
Lorsqu’un patient est diagnostiqué SLA, cela implique l’évolution progressive de la maladie vers une situation de handicap moteur.
Les gestes de la vie quotidienne et les soins nécessitent le plus souvent l’intervention d’une équipe médicale.
Le maintien du patient à son domicile suppose des aménagements et équipements adaptés aux besoins et handicap.
Au-delà des troubles moteurs, la maladie peut également générer un état de stress important et dégrader l’estime, l’image et la confiance en soi du patient.
La perspective de perdre le contact à cause l’incapacité progressive du patient à communiquer est une source d’angoisse permanente pour le malade et l’entourage.
Concilier sa maladie et l’évolution du handicap qui en découle s’avère être un cheminement parfois délicat.
Associations de malades
Les associations de malades comptent le plus souvent parmi ses membres, une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans le domaine médical, des acteurs du handicap ainsi que des proches ou familles engagés.
L’objectif est d’informer et orienter les patients et familles sur la maladie et les aides existantes relatives aux démarches administratives, droits, financements, services, aménagements…
Les associations représentent un véritable soutien psychologique pour la personne malade et son entourage et leur permet de partager leur expérience avec d’autres patients atteints de la même pathologie, et de rompre ainsi l’isolement.
En fonction des associations et de leurs champs d’actions, celles-ci peuvent elles-mêmes contribuer à la mise en place de services, financement pour des aménagements et aides techniques, prêt de matériel adapté…
Les équipes thérapeutiques et aidants
Ergothérapeute
L’accompagnement d’un ergothérapeute est indispensable pour maintenir et favoriser l’autonomie du patient atteint de la maladie de Charcot.
Il intervient dans la prescription d’aides techniques dans le cadre de l’acquisition d’un fauteuil roulant, l’aménagement du domicile, et pour compenser les conséquences liées au handicap dans la vie quotidienne (appareil de communication, dispositifs d’accès au numérique…).
Orthophoniste
Dans le cadre de la prise en charge d’un patient SLA, l’orthophoniste intervient pour prévenir les troubles ORL tels que la dégradation de la parole et de la voix, mais aussi au niveau de la déglutition.
Lorsque que le patient atteint le stade de la maladie où il devient dépourvu de la parole, l’orthophoniste travaille en collaboration avec l’ergothérapeute pour aider le patient et l’entourage à apprivoiser l’utilisation des outils de communication.
Psychomotricien
L’approche thérapeutique du psychomotricien est basée sur les troubles moteurs et l’accompagnement psychologique du patient.
L’objectif est de développer les capacités du patient à travers des activités favorisant l’autonomie, la perception et la conscience corporelle (proprioception), l’interaction sociale et bien plus encore.
Aidants
Les aidants sont les auxiliaires de vie qui accompagnent le patient dans les gestes du quotidien comme la toilette, les repas, l’aide aux tâches ménagères…
Éducateur thérapeutique du patient (ETP)
L’éducateur thérapeutique du patient a un rôle de sensibilisation et d’information auprès du patient et de la famille pour mieux appréhender les phases de cette maladie neurodégénérative qu’est la SLA, et le suivi médical qui en découle.
Les établissements spécialisés et centres médico-sociaux
Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
Les SAMSAH accompagnent les personnes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie et l’accès aux services des collectivités.
Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
En étroite collaboration avec les SAMSAH, les SAVS interagissent pour favoriser l’autonomie et l’inclusion socio-professionnelle des patients, et dont les services sont attribués sur décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes Handicapées (CDAPH).
Hospitalisation A Domicile (HAD)
L’HAD, accordée sur prescription médicale, permet le maintien du patient à domicile et l’accès aux soins.
Soins de Suite et de Réadaptation (SSR)
Comme pour l’HAD, l’accès au service de SSR n’est possible que sur prescription médicale dans le cadre de prises en charge diversifiées telles que la rééducation, réadaptation et réinsertion.
Il n’existe pas moins de 1 700 établissements en France.
Services de soins palliatifs
Les services de soins palliatifs accompagnent les patients en fin de vie et familles pour offrir la meilleure qualité de soins possible et le soutien psychologique nécessaire.
Communiquer et conserver son autonomie le plus longtemps possible
Communiquer, un besoin fondamental pour les patients SLA et l’entourage
Parce que communiquer est un droit universel
La Communication Alternative Améliorée (CAA) est destinée à toutes les personnes dépourvues de la parole ou ayant des difficultés pour communiquer, notamment les personnes en situation de handicap telles que celles atteintes de SLA.
La CAA est un moyen alternatif d’expression ou de langage pour :
- Exprimer ses besoins, se faire comprendre
- Partager ses émotions et sentiments
- Contribuer au développement personnel
- Favoriser l’inclusion sociale et professionnelle
- Permettre l’interaction relationnelle
- Favoriser l’apprentissage et l’accès à l’information
- Conserver son autonomie
La communication est également reconnue essentielle dans la qualité des soins apportés aux patients SLA, qu’elle soit relative au dialogue et échanges avec les professionnels de santé, ou dans la compréhension des démarches administratives à effectuer.
Les enjeux de la communication pour les personnes SLA sont majeures et reposent principalement sur la nécessité de rompre l’isolement social, intellectuel et émotionnel.
Les bénéfices de la CAA pour les patients et les thérapeutes
En 2017, le projet « Communiquons autrement » a pour objectif d’équiper les centres médico-sociaux de la Croix-Rouge Française et de former les thérapeutes aux solutions et outils de CAA.
Un projet fondamental pour favoriser l’égalité des chances et révéler le potentiel des patients, quel que soit leur handicap moteur ou cognitif.
- Plus de 40 établissements équipés
- Plus de 400 thérapeutes formés
- Plus de 4 000 heures de formations dispensées
- Plus de 70 formations dédiées
L’étude menée par la Croix-Rouge Française sur les bénéfices et l’impact social du projet de déploiement révèle que la CAA est un véritable levier pour favoriser l’épanouissement des patients, et l’amélioration des rapports entre les thérapeutes et les malades :
- Planifier les actions ou activités permet aux patients de mieux appréhender et réagir
- 70% des professionnels de santé sont convaincus que la CAA permet de mieux comprendre les souffrances des patients
- 81% des professionnels de santé déclarent avoir inconsciemment pu imposer des choses aux patients contre leur gré, dans le cadre de leur accompagnement
- 90% des professionnels de santé ont la volonté de démocratiser la CAA
Comment communiquer lorsqu’on a perdu l’usage de la parole ?
Adapter la communication en fonction des besoins et capacités des patients SLA
La CAA se caractérise par des techniques alternatives telles que des solutions logicielles et matérielles qui permettent de pallier aux difficultés de communication, en fonction des attentes, besoins et capacités des utilisateurs.
Les synthèses vocales sont des appareils de communication aboutis de haute technologie et dont les possibilités d’accessibilité sont multiples :
- Écran tactile
- Commande oculaire
- Souris ou joysticks adaptés
- Systèmes à défilement
- Contacteurs boutons ou spéciaux
Lorsque l’usage de la parole n’est plus envisageable pour un patient SLA, les appareils de communication alternative sont de véritables solutions de substitution.
De plus, il est possible d’adapter l’usage et les fonctionnalités de l’appareil selon l’évolution de la maladie et les capacités de l’utilisateur.
Il existe des tablettes de communication conçues et étudiées pour les personnes dépourvues de la parole et atteintes de troubles moteurs, notamment les patients SLA.
Dès lors qu’il s’agit d’un dispositif médical certifié, les tablettes de communication et moyens d’accès tels que la commande oculaire sont adaptés à un usage quotidien, résistant aux variations environnementales telles que la luminosité extérieure et celles liées au handicap telles que les mouvements brusques et réglages oculaires spécifiques.
Je suis atteint d’une SLA et je ne peux plus communiquer oralement
La commande oculaire est un moyen d’accès destiné notamment aux personnes SLA ou autres pathologies ne permettant pas l’usage tactile, pour piloter son PC ou tablette avec les yeux.
Elle fonctionne comme un curseur de souris mais se contrôle avec le regard et permet un accès et contrôle de tous les programmes Windows, simplement avec les yeux.
Il est important de considérer le choix d’une commande oculaire certifiée dispositif médical pour favoriser un usage quotidien et adapté à toute situation environnementale (utilisation longue durée, usage à l’extérieur…), et assurer la comptabilité avec les logiciels de communication dédiés tels que Grid 3.
Un appareil de communication peut-il être supporté par un fauteuil roulant ?
L’évolution de cette maladie neurodégénérative oblige les patients SLA à se déplacer de façon plus ou moins précoce en fauteuil roulant électrique adapté.
Utilisé de manière alternative à la marche dans un premier temps, le fauteuil roulant deviendra ensuite un outil indispensable pour les déplacements quotidiens des malades.
Pour supporter les appareils de communication, il existe des supports adaptés et robustes spécialement conçus pour les personnes en situation de handicap équipés d’un fauteuil roulant, et pour résister aux chocs et mouvements brusques.
En fonction de l’utilisation de l’appareil de communication et du fauteuil, il existe des supports de sol à roulettes et ergonomiques, ou définis sur-mesure avec système de montage adapté et capacité de charge allant jusqu’à 6 kg.
Quelles sont les solutions et outils technologiques adaptés à la perte d’autonomie d’une SLA ?
Communiquer avec un PC, une tablette
Les synthèses vocales sont des appareils de communication destinés aux personnes atteintes de paralysie cérébrale, même avec une importante athétose, SLA, Locked-In-Syndrome et toute autre maladie neurodégénérative.
En fonction du modèle, les synthèses vocales intègrent directement un ou plusieurs logiciels de communication et sont compatibles avec d’autres applications additionnelles, pour ouvrir le champ des possibles à l’utilisateur.
Lorsqu’il s’agit d’un dispositif médical dédié au handicap et conçu pour un usage quotidien, les appareils de communication sont dotés d’une technologie avancée, qui permet une utilisation ergonomique et intuitive :
- Autonomie longue durée
- Écran adapté aux variations lumineuses extérieures
- Robustesse des composants
- Choix de la taille de l’écran
- Installation sur support adapté au fauteuil roulant électrique et lit
Les synthèses vocales permettent un accès multiple et adapté à l’évolution de la maladie et des capacités motrices des patients SLA :
- Écran tactile
- Commande oculaire
- Interface souris
- Joysticks adaptés au fauteuil roulant
- Entrées contacteurs
- Systèmes à défilement avec ou sans retour auditif
- Guides doigts
Au-delà de pouvoir communiquer, ces appareils de communication favorisent l’autonomie des patients SLA et l’interaction sociale, ce qui contribuent de manière significative à l’épanouissement des malades et une meilleure appréhension des conséquences de la maladie pour l’entourage.
S’exprimer avec les yeux
La commande oculaire dédiée aux personnes SLA est un dispositif médical conçu pour piloter son ordinateur avec le regard, de manière intuitive grâce au calibrage de haute précision.
La commande oculaire PC Eye 5 dernière génération est un concept issu de nombreuses années de recherche et développement par Tobii Dynavox, pour offrir une technologie de haute précision dédiée aux personnes atteintes de blessures médullaires, maladie neurodégénérative, athétose et polyhandicap…
La commande oculaire PC Eye 5 est un dispositif médical étudié pour résister à toutes les situations extérieures et environnementales (variation de luminosité, ensoleillement…), et celles liées au handicap tels que les mouvements brusques et les réglages oculaires spécifiques :
- Réglages par affections oculaires individuelles
- Haute précision des mouvements oculaires
- Résistance aux variations lumineuses extérieures
Contrôler son environnement domotique et alerter
L’environnement domotique se contrôle avec une télécommande universelle adaptée aux capacités de l’utilisateur et qui permet d’interagir avec les éléments du quotidien tels que la télévision, les luminaires, les volets, le lit, les systèmes d’appels malade, en toute sécurité.
Les systèmes d’appels malade doivent se conformer aux dernières normes de sécurité en vigueur et être adaptés aux établissements tels que les FAM, MAS, Centres de Rééducation Fonctionnelle, comme au domicile des personnes en situation de handicap.
Rester connecté et rompre l’isolement
Grid 3 est le logiciel de communication pictographique et textuelle le plus plébiscité dans le monde.
Accessible par commande oculaire, Grid 3 offre de multiples possibilités et fonctionnalités pour communiquer, accéder à la téléphonie et contrôler l’environnement domotique.
CENOMY, 5 Mai 2021| SLA ou maladie de Charcot et handicap : comment réagir et conserver son autonomie
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