Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative

Jules, 8 ans, est atteint d’une maladie dégénérative et handicapé à 80%.

Il est aujourd’hui équipé du dispositif Eye Mobile Cenomy pour communiquer avec les yeux, et gagner en autonomie.

L’association caritative « 1 bouchon collecté = 1 geste utile », basée en Saône-et-Loire et présidée par Maurice PERRIER, a contribué à l’acquisition de l’appareil de communication Eye Mobile pour Jules, grâce à ses différentes actions de collectes de bouchons en plastique et en liège auprès des habitants et bénévoles du département.

L’association agit pour l’environnement et participe au renouvellement durable grâce à la collecte des bouchons, et dont les bénéfices sont reversés aux familles touchées par le handicap.

Pour accompagner Jules et sa maman dans ce projet d’acquisition d’aide technique, Franck Michalik, Conseiller évaluateur CENOMY de la région Grand-Est, a d’abord évalué les besoins et capacités de l’enfant, ainsi que les objectifs thérapeutiques des professionnels de santé qui l’encadrent au quotidien.

L’objectif pour Jules, atteint d’une maladie dégénérative, et son entourage est de définir une solution de communication évolutive, pour lui permettre de développer ses compétences et progresser sur le long terme.

Rappelons qu’un projet de CAA se construit sur le long terme, encadré et accompagné par l’entourage et les professionnels de santé, et dont les leviers de réussite, au-delà de la technologie, dépendent des moyens humains investis autour de ce projet de vie.

Jules et sa maman, ainsi que le personnel soignant encadrant ont assisté à la formation personnalisée et animée par Franck Michalik, pour s’initier et se former à l’utilisation de l’appareil et logiciels.

Pour compléter cette formation, Jules et son entourage familial et professionnel peuvent solliciter à tout moment le service assistance technique CENOMY. Un bon moyen pour continuer d’appliquer les bonnes pratiques liées à l’utilisation du matériel et logiciels.

« Merci pour cette formation riche qui est si essentielle. »

Claudine – Maman de Jules

Eye mobile, un kit de communication par commande oculaire

Eye Mobile est une station d’accueil avec tablette et commande oculaire adaptée qui permet à Jules de communiquer avec les yeux et développer son autonomie.

Associée aux logiciels Grid 3, Look To Learn et Snap Core, Jules dispose d’une solution de communication évolutive, pour progresser, s’épanouir et réussir.

CENOMY, 3 Janvier 2020 | Découvrir le parcours de Jules, atteint d’une maladie dégénérative

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